Autisme: pas seulement un trouble de l'enfance

"Mes expressions faciales et mon langage corporel ne correspondent pas toujours à mon humeur. Je peux avoir l'air terriblement en colère, mais je suis heureux comme je peux l'être. Je suis incapable de lire entre les lignes ou de communiquer avec des messages cachés. à la valeur nominale et n'essayez pas de le lire. Je ne suis pas capable de ce genre de phrasé. "

Ce sont les mots de Claudia Curry, fondatrice et directrice exécutive de l’Institut Syndrome d’Asperger et de l’Institut de recherche et de réadaptation en autisme. On lui a diagnostiqué un autisme à haut rendement (HFA) - une forme de trouble qui inclut un développement du langage retardé à un âge plus jeune - à l'âge de 48 ans.

Être diagnostiqué avec la condition à cet âge peut être une surprise pour certains. Bien que l'autisme soit un trouble du développement à vie, il est plus largement reconnu comme une condition de l'enfant.

Bien entendu, le diagnostic d'autisme est plus fréquent chez les enfants, l'âge moyen du diagnostic étant d'environ 4 ans. On ignore combien d’enfants ont la maladie dans le monde, mais on estime que l’autisme affecte 1 enfant sur 68 aux États-Unis, tandis qu’au Royaume-Uni, on estime que plus de 1 enfant sur 100 en est atteint.

Mais combien d'adultes vivent avec l'autisme? Malheureusement, il est inconnu. En fait, il existe très peu d’informations disponibles sur les adultes autistes, comparées aux données sur les enfants atteints de ce trouble, ce qui pourrait alimenter l’idée que le trouble est une maladie infantile.

"C'est un vrai problème et l'autisme est encore perçu comme une condition de l'enfant. Mais bien sûr, tous les enfants autistes grandissent pour devenir des adultes autistes", explique Carol Povey, directrice du Centre for Autism at the UK's. Société Autiste Nationale.

"En fait, l’un des domaines qui est très mal compris actuellement, c’est qu’ils deviennent des personnes âgées atteintes d’autisme."

Mais pourquoi y a-t-il un tel manque de compréhension et de conscience de l'autisme chez les adultes?

"Nous en savons plus sur l'autisme chez les enfants"

Povey dit que c'est en partie parce que l'autisme est encore relativement nouveau en tant que diagnostic.

"La plupart des personnes âgées [autistes] ont été la première génération à avoir reçu un diagnostic d'autisme au Royaume-Uni dans les années 1960, date à laquelle nous avons commencé à comprendre", explique Povey.

L'autisme a été décrit pour la première fois en 1943 par Leo Kanner, un médecin de l'Université Johns Hopkins aux États-Unis. Il a utilisé ce terme pour définir le comportement retiré d'un certain nombre d'enfants qu'il a étudiés.

Cependant, les professionnels de la santé n'ont pas commencé à comprendre la situation avant les années 1960. Maintenant, l'autisme est défini comme une déficience intellectuelle tout au long de la vie qui affecte la façon dont une personne communique et se rapporte aux autres.

C'est un trouble du spectre, ce qui signifie que la maladie affecte chaque personne d'une manière différente. Mais il y a des caractéristiques que toutes les personnes autistes partagent: des difficultés avec la communication sociale, l'interaction sociale et l'imagination sociale.

"Notre compréhension [de l'autisme] augmente", ajoute Povey, "mais la plupart des services et des installations et la compréhension des diagnostics se font avec les enfants. l'autisme est encore avec les enfants. Nous en savons juste plus sur l'autisme chez les enfants. "

Manque de recherche sur l'autisme chez l'adulte

Il ne fait aucun doute que la majorité des efforts de recherche sur l'autisme portent sur la façon dont la maladie affecte les enfants. Dans une étude de 2012 publiée dans le Journal international de psychiatrie gériatriqueLes chercheurs ont procédé à une évaluation du nombre de documents de recherche existants sur les effets de l'autisme chez les adultes.

L'équipe a trouvé environ 4 000 études analysant l'autisme chez les adultes, tandis que plus de 12 000 études ont porté sur l'autisme chez les enfants.

"Il y a très peu de recherches menées à l'échelle mondiale sur la manière dont l'autisme affecte les adultes et son impact réel sur leur vie, et quel type de soutien et de services ferait la plus grande différence", explique Povey.

"C'est la chose la plus importante pour les adultes dans le spectre de l'autisme:" Qu'est-ce qui va m'aider? " - et pour les parents - "qu'est-ce qui va aider mon enfant?" pas seulement quand ils ont 5, 7 ou 8 ans, mais quand ils ont 30, 40 ou 50 ans, quand les parents ne sont peut-être pas là pour le faire pour eux. "

Manque de soutien à l'emploi

Selon Curry, «tout soutien est interrompu lorsqu'un enfant [autiste] atteint l'âge de 18 ans» et elle croit fermement que les adultes autistes ont besoin de davantage de soutien. C'est pourquoi elle a créé l'Institut de recherche et de rééducation sur le syndrome d'Asperger et l'autisme. L'organisation à but non lucratif vise à aider les personnes souffrant d'autisme adulte et leurs familles.

Povey convient qu'il reste beaucoup à faire pour soutenir les adultes autistes, en particulier dans le domaine de l'emploi.

Pour la plupart des adultes, l'emploi est une partie importante de la vie. Oui, l'une des principales raisons d'aller au travail chaque jour est de gagner de l'argent, mais nous allons aussi travailler pour un engagement social en dehors de notre vie de famille. Cela nous donne un sentiment d'indépendance.

Bien que les adultes avec autisme luttent avec les interactions sociales, cela ne signifie pas qu'ils ne veulent pas s'engager avec d'autres personnes. En réalité, Nouvelles médicales aujourd'hui récemment rapporté une étude suggérant que les environnements de travail indépendants peuvent réduire les symptômes de l'autisme chez l'adulte.

"Nous savons que 15% des adultes [au Royaume-Uni] atteints d'autisme travaillent, mais il y a beaucoup plus de personnes qui pourraient contribuer et qui souhaitent désespérément contribuer aux organisations, aux entreprises et à la société dans son ensemble", a déclaré Povey. .

Mais qu'est-ce qui empêche les adultes autistes de trouver un emploi? Povey dit que cela peut être quelque chose d'aussi simple que des processus d'entrevue.

"En réalité, les entretiens ont pour but de dire aux mensonges de vous rendre plus attractif pour le marché du travail." elle dit. "Si les personnes autistes sont habituées à être informées ou à comprendre les choses de manière très concrète et à dire la vérité, elles vont vraiment se débattre dans toutes les situations d’interview."

Curry explique que les adultes autistes ont des caractéristiques qui peuvent être bénéfiques pour l’employeur, bien que des routines strictes soient indispensables.

"Nous avons beaucoup de qualités différentes qui sont souvent plus prononcées, telles que l’attention au détail, la recherche de tout sujet jusqu’à ce que nous soyons satisfaits, la fidélité à une faute, liées à des routines, ce qui signifie en fait, toute déviation nous rejettera. "

En fin de compte, Povey affirme que le manque de possibilités d’emploi pour les adultes autistes s’explique par le manque de sensibilisation à la situation.

"Je pense que pour beaucoup d’entreprises, c’est juste la peur de l’inconnu. Elles pensent vraiment que cette personne ne pourra pas faire ce travail."

Mais comment changer cette perception?

Les organisations s'efforcent d'améliorer les possibilités d'emploi pour les adultes autistes. L'Institut national pour l'excellence en matière de santé et de soins du Royaume-Uni (NICE) a mis en place une ligne directrice spécifique: "Autisme: reconnaissance, référence, diagnostic et prise en charge des adultes autistes".

Le professeur Mark Baker, directeur du Centre de pratique clinique à NICE, affirme que la directive souligne l'importance des conseils en matière d'emploi et du soutien aux adultes autistes.

"NICE conseille à tout adulte autiste qui n’a pas de trouble d’apprentissage ou qui a un trouble mental, de se voir proposer un programme de soutien personnalisé s’il a du mal à obtenir ou à conserver un emploi", ajoute-t-il.

"Ce programme devrait inclure de l'aide pour rédiger des CV et des demandes d'emploi et préparer des entretiens, une formation sur le rôle de travail et les comportements professionnels identifiés, des conseils aux employeurs sur les ajustements raisonnables du lieu de travail et d'autres éléments."

Bien que ces lignes directrices constituent un pas en avant, il reste encore du chemin à parcourir pour modifier non seulement les opinions des employeurs concernant les adultes autistes, mais aussi celles du grand public.

Changer les perceptions des adultes autistes

"Le monde d'une personne autiste est noir et blanc, vrai et faux, alors que le monde d'une personne non autiste a une pléthore de nuances de gris. Il est difficile pour une personne autiste de comprendre et de répondre correctement aux zones grises", explique Curry.

"Avec la forte augmentation de la prévalence, nous devons vraiment cesser d'appeler les personnes" autistes "et" normales ". Il n'y a vraiment que des personnes autistes et non autistes. Étant donné que la personne autiste respecte strictement les règles la personne autiste tient compte de tant de zones grises, la question de savoir ce qui est «normal» demeure. "

Selon Povey, il est important de sensibiliser les enfants à l'autisme dès leur plus jeune âge pour améliorer leur prise de conscience et leur acceptation future.

«Les très jeunes enfants sont très acceptants», explique-t-elle, «c’est pourquoi très souvent, les enfants autistes ont une carrière très réussie dans l’école primaire. Les enfants non autistes peuvent s’éduquer, les accepter et les surveiller. quand on entre à l'école secondaire (lycée) et à l'âge adulte, cela devient plus difficile. "

D'après notre analyse, il est clair qu'il faut mener davantage de recherches sur l'autisme chez l'adulte avant de pouvoir déterminer les meilleures stratégies de soutien nécessaires pour l'avenir. Mais pour l'instant, il semble que la sensibilisation accrue et l'acceptation de la condition parmi la communauté non-autiste soit une priorité clé.

Comme dit Povey:

"Quand nous obtenons une société qui peut vraiment accepter la différence et célébrer la différence, plutôt que d'en avoir peur, cela ferait une différence énorme dans la vie des gens."

Le mercredi 2 avril 2014 se tiendra la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Pour en savoir plus sur l'autisme et sur la manière de contribuer à la sensibilisation, veuillez consulter le site Web de la National Autistic Society si, au Royaume-Uni ou aux États-Unis, veuillez visiter le site Web de la Société de l'autisme.

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