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Sensibilisation à la mort subite et inattendue de l'épilepsie chez les patients

Avez-vous entendu parler d'une mort soudaine et inattendue dans l'épilepsie? Il est probable que vous ne l'ayez pas fait, car une nouvelle étude révèle que, bien que 76% des aidants aient entendu parler de ce risque d'épilepsie, seuls 65% des patients atteints d'épilepsie le connaissent.
On estime que le SUDEP survient chez environ 1 000 personnes atteintes d'épilepsie chaque année.

Selon le Centre national de prévention des maladies chroniques et de promotion de la santé, la mort subite et imprévue de l'épilepsie survient lorsqu'une personne atteinte d'épilepsie meurt d'une manière qui n'est pas causée par une blessure, une noyade ou d'autres causes connues.

On suppose que la plupart des cas de SUDEP - mais pas tous - surviennent pendant ou immédiatement après une crise.

Une des causes du SUDEP pourrait être une pause respiratoire que les personnes atteintes d'épilepsie pourraient ressentir lors d'une crise. Des pauses trop longues peuvent réduire l'oxygène dans le sang, ce qui pourrait mettre la vie en danger.

De même, lors d'une crise convulsive, les voies respiratoires d'une personne peuvent être obstruées, ce qui peut entraîner une suffocation.

Les crises peuvent également affecter le rythme cardiaque, ce qui pourrait provoquer une crise cardiaque. Alternativement, le SUDEP peut être causé par une combinaison de difficultés respiratoires et de rythme cardiaque anormal.

On estime que le SUDEP survient chez environ 1 000 personnes atteintes d'épilepsie chaque année. Bien que cela soit assez rare, une étude du Dr David Thurman et de ses collègues de la revue Épilepsie calcule que lorsque «la comparaison des années de vie potentielles perdues avec le SUDEP avec certaines autres maladies neurologiques, le SUDEP se classe deuxième après AVC».

Auteur principal d'une autre étude du SUDEP dans ÉpilepsieBarbara Kroner, épidémiologiste chez RTI International à Rockville, Maryland, déclare:

"Lorsqu'une personne atteinte d'épilepsie meurt soudainement, nous voulons comprendre pourquoi. Notre recherche attire l'attention sur le SUDEP et fournit des connaissances importantes pour aider les neurologues à discuter ouvertement avec les patients, en particulier ceux qui courent le plus de risques de décès liés à l'épilepsie."

L'équipe de Kroner a interrogé près de 1 400 patients atteints d'épilepsie et plus de 600 soignants. Les enquêtes ont été menées sur Internet ou dans un cadre clinique et comprenaient des questions sur les types de crises, le traitement de l'épilepsie, la peur de la mort et la connaissance de la SUDEP.

Les soignants plus conscients de la SUDEP que les patients

Les chercheurs ont constaté que les personnes s'occupant des patients atteints d'épilepsie étaient plus susceptibles d'avoir entendu parler de la SUDEP que leurs patients - 76% des répondants aidants avaient entendu parler du SUDEP, contre seulement 65% des patients interrogés.

Les répondants qui étaient au courant du SUDEP étaient également plus susceptibles d'avoir un niveau de scolarité accru, ont été exposés à une épilepsie grave sur une longue période et ont un spécialiste de l'épilepsie comme fournisseur principal de soins.

Lorsque les patients épileptiques ont appris l'existence de la SUDEP, ils ont déclaré ressentir de la peur, de l'anxiété et de la tristesse. En outre, la connaissance du SUDEP - et de l’augmentation de la gravité de l’épilepsie - a permis de mieux prendre en compte le risque de décès chez les patients et les soignants. La moitié des répondants croyaient que la connaissance du SUDEP influencerait leur prise en charge de l’épilepsie.

"La prévention des crises chez les patients souffrant d'épilepsie difficile à traiter peut aider à éviter la mort subite", conclut le Dr Kroner. "Il est important que la communauté neurologique continue de se concentrer sur le SUDEP, en déterminant quels patients atteints d'épilepsie sont les plus exposés et comment les éduquer et aider leurs soignants."

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