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Infirmité motrice cérébrale chez l'enfant - Intervention innovante évaluée

Lauren, une fillette de cinq ans atteinte de paralysie cérébrale, a participé avec ses parents à une étude en cours visant à mesurer les effets fonctionnels de la pompe à baclofène (un implant qui assouplit et tonifie les muscles) chez les enfants atteints de CP. Grâce à cette pompe, les activités quotidiennes, autrefois un défi, sont désormais devenues plus faciles à gérer pour Lauren et sa famille. L'étude en cours est menée par la professeure d'ergothérapie Ruth Benedict.
La mère de Lauren, Sandy Tierney, a déclaré:

"Elle peut maintenant ramper en haut, permettant à ma mère de 71 ans ... de pouvoir emmener Lauren en haut et de se coucher. Elle dort mieux, fait moins de siestes et est plus heureuse maintenant que son corps est plus prévisible et lui répond."

La pompe délivre une petite quantité de baclofène - un médicament obtenu à partir d’un neurotransmetteur mammifère - dans le liquide céphalorachidien, ce qui permet à Lauren de retrouver son tonus musculaire constant et d’accélérer ses activités quotidiennes. ou causé de la fatigue.
Lauren explique, relayée par sa mère:
"Je n'ai plus besoin de prendre la pilule et je peux prendre mon petit-déjeuner plus rapidement. Cela m'aide à monter plus facilement les escaliers et je ne suis pas si serré."
Benedict étudie actuellement les effets de la pompe à baclofène et des traitements subséquents sur la santé, le bien-être, les soins, le fonctionnement et la participation à la vie familiale et communautaire des personnes atteintes de paralysie cérébrale et de leurs soignants.
La paralysie cérébrale est l'un des troubles congénitaux les plus répandus de l'enfance.
Selon Benedict, beaucoup de ressources sont consacrées au soutien des enfants qui reçoivent ces interventions de la part des prestataires de soins de santé pour savoir que la pompe à baclofène est efficace.
Benoît explique:
"Certes, il existe suffisamment de preuves à l’heure actuelle pour montrer qu’il est suffisamment efficace pour réduire le tonus musculaire chez ces enfants, mais les preuves ne sont pas suffisantes pour déterminer quelles sont les implications pour les soins et la fonction de l’enfant.
C'est ce que nous espérons montrer - non seulement il y a un changement physiologique chez l'enfant, mais le changement physiologique a des implications sur la fonction de l'enfant et sur la capacité du soignant à s'occuper de l'enfant. "

Benedict et son équipe ont jusqu'à présent rassemblé des données pré-intervention sur 20 paires de clients-aidants, des données après six mois d'intervention sur plus de la moitié des paires, ainsi que des données sur deux ans sur cinq paires.
Chaque participant reçoit un questionnaire initial à remplir concernant sa gestion de la spasticité, sa santé, ses activités et ses autres effets sur la vie quotidienne.
Les chercheurs rencontrent ensuite les participants une fois avant l'intervention chirurgicale et trois fois après. Au cours de ces réunions, les chercheurs interrogent les participants sur leurs préoccupations et objectifs concernant le traitement et les enregistrent au fur et à mesure que le participant effectue des activités normales tout en portant un équipement qui surveille son effort énergétique et ses mouvements.
Benoît explique:
"Jusqu'à présent, la perception générale est qu'il semble y avoir un changement, du moins dans certains domaines de la prestation de soins, mais nous devrons attendre de voir et d'analyser toutes les données pour savoir avec certitude."

Selon un rapport du CDC en 2003, le désordre peut coûter plus de 900 000 $ pendant la vie d’une personne.
Benedict espère démontrer que les avantages fonctionnels, y compris l'énergie et le temps des soignants, compensent les effets secondaires et les coûts de la pompe.
En outre, Benedict espère que la pompe permettra à Lauren et à d'autres enfants atteints de CP d'obtenir un meilleur retour d'un traitement à vie avec des ergothérapeutes et d'autres professionnels de la santé.
Tierney a expliqué:
"Je crois fermement que si nous voulons avoir accès à ces professionnels compétents et hautement compétents, nous devons aider dans le processus d'apprentissage et de formation. La participation à la recherche est bénéfique pour nous et pour d'autres."

Écrit par Grace Rattue

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Les filles qui souffrent de TDAH chez les enfants sont plus susceptibles de tenter le suicide chez les adultes

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