Les enfants atteints de trisomie 13 et 18 sont heureux malgré les croyances populaires

Les trisomies 13 et 18 sont des troubles chromosomiques rares, qui sont principalement diagnostiqués avant la naissance de l'enfant et parfois après. Les enfants atteints de trisomie 13 ou 18 ne survivent généralement pas au-delà de leur première année de vie et ceux qui le font sont gravement handicapés et ne vivent que peu de temps. Lorsqu'ils sont diagnostiqués avant la naissance, les parents décident souvent d'avorter, tandis que ceux qui poursuivent leur grossesse font souvent une fausse couche.
Une étude menée auprès de parents membres d'un groupe de soutien aux enfants trisomiques 13 ou 18 a révélé que, même si ces enfants ne présentent qu'une espérance de vie très courte, leur famille mène néanmoins une vie heureuse et enrichissante, contrairement à la morosité du corps médical. prévisions au moment du diagnostic.
L'étude, publiée dans Pédiatrie a été menée par la Dre Annie Janvier du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine et l'Université de Montréal avec la collaboration spéciale du deuxième auteur de l'étude, Barbara Farlow, ing., MSc, mère d'un enfant décédé de la trisomie 13. Les deux experts donnent parfois des entretiens communs sur le thème des trisomies 13 et 18.
En raison de la rareté des cas de trisomie 13 ou 18, soit un cas sur environ 10 500 naissances, l’équipe a recruté les parents via des groupes de soutien en ligne.
L'étude comportait une enquête auprès de 332 parents vivant ou ayant vécu avec 272 enfants atteints de trisomie 13 ou 18 et a révélé que leur expérience différait de manière significative des informations reçues des prestataires de soins de santé.
Selon ces informations, 87% des parents ont déclaré que leur enfant serait "incompatible avec la vie", tandis que 50% ont déclaré que leur enfant serait "un légume" et 57% ont déclaré "avoir souffert". . 57% des prestataires de soins de santé ont déclaré qu'un enfant atteint de ces handicaps aurait "ruiné leur famille ou leur vie de couple" (23%).
Les enfants atteints de trisomie 13 ou 18 reçoivent généralement des soins palliatifs à la naissance et les parents qui ont choisi de poursuivre leur grossesse ou qui souhaitent des interventions visant à prolonger la vie de leur enfant sont souvent sujets à des préjugés du système médical. Les parents interrogés ont indiqué que les aidants considèrent souvent leur enfant comme un «enfant T13» ou «une trisomie mortelle» plutôt qu'un bébé unique.
La Dre Annie Janvier, néonatologiste et cofondatrice du programme de maîtrise en éthique clinique pédiatrique à l'Université de Montréal, a déclaré: «Notre étude montre que les médecins et les parents peuvent avoir des points de vue différents sur la qualité de vie.
Plus de 97% des parents interrogés ont le sentiment ou le sentiment que peu importe la solitude ou la vie de leur enfant, il était / est un bébé heureux et a enrichi la vie de la famille et leur vie de couple.
La D re Annie Janvier ajoute: «Dans la littérature médicale sur tous les handicaps, les patients handicapés - ou leurs familles - ont évalué leur qualité de vie comme étant supérieure à celle des soignants».
Les parents, dont le bébé est nouvellement diagnostiqué avec la trisomie 13 et 18, qui rejoignent un groupe de soutien parental, adaptent souvent une image plus positive du diagnostic par rapport aux prédictions de la profession médicale. La majorité des parents interrogés ont déclaré que le groupe de soutien les avait aidés à voir leur expérience sous un jour positif.
Barbara Farlow conclut:

"Notre recherche révèle que certains parents qui ont choisi un chemin pour accepter et aimer un enfant handicapé avec une espérance de vie courte ont connu le bonheur et l'enrichissement. J'espère que ces connaissances amélioreront la capacité des médecins à comprendre, communiquer et prendre des décisions. Parents."

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