Syndrome de fatigue chronique renommé et redéfini

Un comité d’experts de la santé convoqué par l’Institute of Medicine a proposé de nouveaux critères de diagnostic et un nouveau nom pour la maladie afin de mieux refléter les principales caractéristiques de la maladie et d’améliorer les niveaux de traitement.
Les symptômes de la maladie peuvent persister pendant plusieurs années. Malheureusement, de nombreux patients ne retrouvent jamais complètement leurs niveaux de santé et de fonctionnement antérieurs à la maladie.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé encéphalomyélite myalgique (ME), affecte entre 836 000 et 2,5 millions d'Américains. La maladie provoque divers symptômes - dysfonctionnement cognitif, fatigue, douleurs et anomalies du sommeil - et a un effet profondément perturbateur sur la vie de ceux qui la développent.

Les personnes atteintes de la maladie déclarent avoir des difficultés à accomplir des tâches routinières et au moins le quart ont été confinées chez elles ou au lit en raison des effets de leur maladie.

Selon l'Institut de médecine (IOM), 84 à 91% des personnes atteintes d'EM / SFC doivent encore être diagnostiquées.

Moins de la moitié des manuels médicaux et moins du tiers des programmes des facultés de médecine contiennent des informations sur la maladie. Le rapport de l'OIM fait état d'un manque de connaissances entraînant des diagnostics retardés et une «gestion inappropriée des symptômes des patients».

L’OIM déclare également que de nombreux prestataires de soins de santé sont actuellement sceptiques quant à la gravité du problème que peut rencontrer ME / CFS, estimant qu’il s’agit plutôt d’un problème de santé mentale ou même d’un prétexte du patient:

"Les idées fausses ou les attitudes méprisantes des prestataires de soins de santé rendent le diagnostic long et frustrant pour de nombreux patients. Le comité insiste sur le fait que les prestataires de soins de santé

Après un examen complet des preuves existantes et de la littérature sur la maladie, le comité propose un nouvel ensemble de critères de diagnostic pour l'EM / SFC. Le comité espère que ces critères permettront aux patients actuellement non diagnostiqués de recevoir des soins et une reconnaissance appropriés.

Dans les nouveaux critères, un patient peut être diagnostiqué s'il présente les symptômes suivants, décrits comme "les principaux symptômes de la maladie":

• Fonction quotidienne affaiblie
• Aggravation des symptômes après un effort physique, émotionnel ou cognitif (malaise post-effort)
• Un sommeil réparateur

En outre, les patients doivent également présenter au moins l’un des deux symptômes suivants:

• Déficience cognitive
• Apparition des symptômes en position debout (intolérance orthostatique).

La fréquence et la sévérité des symptômes doivent également être évaluées, indique le comité, et le diagnostic est remis en question si les symptômes ne surviennent pas au moins la moitié du temps avec une intensité modérée, importante ou sévère.

Les nouveaux critères de diagnostic ne profiteront pas aux patients, à moins qu'ils ne soient mis en pratique par des prestataires de soins de santé. Pour ce faire, le comité a également prévu une stratégie nationale pour diffuser des informations sur la maladie et les nouveaux critères. Les efforts viseront les prestataires de soins de santé, les écoles, les associations professionnelles et les groupes de patients.

Maladie d'intolérance à l'effort systémique

La recommandation la plus dramatique de l’examen est peut-être la recommandation d’un nouveau nom pour la maladie. Le comité déclare qu'un nouveau nom est nécessaire en raison des lacunes des noms antérieurs de la maladie qui peuvent avoir contribué à des idées fausses sur la maladie.

ME est jugé inapproprié en raison d'un manque de preuve pour l'inflammation du cerveau (encéphalomyélite) chez les patients atteints de la condition. La douleur musculaire (myalgie) n'est pas non plus considérée comme l'un des principaux symptômes de la maladie.

Des recherches antérieures ont suggéré que le «syndrome de fatigue chronique» en tant que nom pourrait mener à la banalisation de la maladie et contribuer au niveau de scepticisme qui l’entoure actuellement.

Un nouveau nom plus représentatif - la maladie d'intolérance à l'effort systémique (SEID) - a été recommandé. Le comité explique son choix:

"Ce nom capture une caractéristique centrale de la maladie: le fait que tout type d'effort - physique, cognitif ou émotionnel - peut affecter les patients dans de nombreux systèmes d'organes et dans de nombreux aspects de leur vie. capture la complexité et la gravité de la maladie. "

On espère que les efforts du comité mèneront à des améliorations tant du diagnostic que des soins pour cette maladie débilitante. Des taux accrus de diagnostic conduiront également à l'identification de groupes plus importants de patients qui pourraient être essentiels dans les efforts de recherche visant à trouver une cause et un remède à la SEID.

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