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Comment peut-on améliorer le diagnostic de l'endométriose?

"Commençons par les gynécologues", commence Linda Griffith.

«Beaucoup d’entre eux se sont entraînés dans une journée où les manuels classiques d’endocrinologie et de gynécologie décrivaient l’endométriose de la manière suivante: Yup, c'est le profil du patient avec la persistance et les ressources nécessaires pour être diagnostiqué avant les années 1990 ".

Nouvelles médicales aujourd'hui s'entretient avec Linda Griffith, ingénieure en biologie au Massachusetts Institute of Technology (MIT), à la veille de la Journée de sensibilisation à l'endométriose, qui sera marquée par une immense manifestation pacifique.

Une "Million Women March" internationale aura lieu le jeudi 13 mars. Il commence à Washington, mais implique des participants dans 53 pays à travers le monde.

«Nous savons que l’incidence de l’endométriose est à peu près la même pour toutes les ethnies et toutes les régions», poursuit M. Griffith, «pourtant, de nombreux médecins en exercice ont été formés pour avoir des idées fausses.

Bien qu'elle ne soit pas directement impliquée dans la Journée de sensibilisation à l'endométriose ni dans celle de mars, l'événement coïncide avec la publication de nouvelles recherches éclairantes sur l'endométriose par Griffith et ses collègues, ainsi qu'une étude de chercheurs de la Northwestern University base épigénétique pour la condition.

Ce que la campagne et la nouvelle recherche ont en commun, c'est une reconnaissance commune des échecs thérapeutiques et en particulier du diagnostic chez les femmes atteintes d'endométriose, ainsi qu'un désir de forcer le changement dans ces domaines. S'assurer que les médecins et les infirmières maîtrisent les techniques modernes de diagnostic et comprendre les symptômes de l'endométriose n'est qu'un des points à l'ordre du jour.

Qu'est-ce que l'endométriose et comment est-il traité?


Les femmes atteintes d'endométriose présentent généralement des symptômes pendant 6 à 10 ans avant d'être finalement diagnostiquées. La plupart des diagnostics surviennent chez les femmes dans la trentaine et la quarantaine.

L'endométriose se produit lorsque le tissu qui tapisse normalement l'utérus se développe sur d'autres organes. Cela pourrait inclure les ovaires, derrière l'utérus, ou sur les intestins ou la vessie. Dans de très rares cas, l'endométriose a même été observée sur le cerveau ou dans les poumons.

En réponse aux changements dans les niveaux d'?strogène dans le corps d'une femme, ce tissu supplémentaire peut croître et saigner - comme le fait la muqueuse de l'utérus - pendant la menstruation. Le tissu autour de l'endométriose peut également saigner, se décomposer et devenir un tissu cicatriciel, ce qui peut à son tour entraîner le collage de différents organes.

C'est "comme si quelqu'un avait versé de la colle dans le bassin, et les organes qui sont normalement libres de bouger sont soudainement bloqués", a déclaré le co-auteur de Griffith, le Dr Keith Isaacson. Le new yorker dans un profil récent sur la paire.

La pilule contraceptive et les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont des traitements de première intention contre l'endométriose.

Les hormones contenues dans la pilule contraceptive peuvent parfois empêcher la croissance de l'endométriose. Cependant, il ne se débarrasse pas de l'endométriose existante, donc les cas graves nécessitent une intervention chirurgicale pour l'enlever. Même cela a une efficacité limitée, puisque 40 à 80% des femmes continuent à éprouver de la douleur après la chirurgie et que certaines femmes peuvent même avoir besoin d'une hystérectomie.

L'endométriose est une condition problématique à diagnostiquer. Les femmes atteintes d'endométriose présentent généralement des symptômes, y compris des douleurs sévères et débilitantes, entre 6 et 10 ans avant qu'elles ne soient finalement diagnostiquées.

La maladie survient chez 1 femme sur 10 en âge de procréer, mais la plupart des diagnostics surviennent chez les femmes dans la trentaine et la quarantaine. Par conséquent, les adolescentes et les pré-filles ont un taux élevé de mauvais diagnostics.

Les symptômes de l'endométriose peuvent varier d'un patient à l'autre. Il peut imiter d'autres maladies, telles que les troubles gastro-intestinaux, et il est peut-être le plus souvent confondu avec des crampes menstruelles. Bien que bénigne, l'endométriose a des propriétés similaires à celles de certains cancers.

Pourquoi est-ce si difficile à diagnostiquer?

On estime que jusqu'à 200 millions de femmes dans le monde souffrent d'endométriose. Outre la formation obsolète à la détection des symptômes, pourquoi les médecins ont-ils encore du mal à diagnostiquer une maladie aussi fréquente?

Une grande partie du problème est que le seul moyen de confirmer entièrement la présence d'endométriose - et d'exclure les nombreuses autres causes de douleurs abdominales ou pelviennes - consiste à analyser les tissus prélevés par la chirurgie.

Faire campagne pour un test non invasif est l’un des principaux objectifs de la Million Women March, qui considère cela comme essentiel pour empêcher que les femmes soient mal diagnostiquées.

Cependant, «comme pour de nombreuses maladies inflammatoires chroniques, il n’existe pas de tests sanguins ou urinaires fiables ni de tests de la salive - et certainement pas de tests génétiques», affirme M. Griffith. «Je ne suis pas optimiste.

"Nous travaillons avec le groupe des médecins des données du MIT pour rassembler des types de données hétérogènes, y compris ceux d'un logiciel que nous développons, afin de gérer les patients atteints d'endométriose et d'obtenir de meilleures données sur leurs symptômes. de cela, mais je pense qu'une approche holistique est nécessaire. "

Un problème de diagnostic plus récent s'est également produit au cours des 15 dernières années, à la suite de l'introduction de médicaments agonistes de la gonadolibérine.

Griffith explique que «les médecins ont dit aux médecins que le Lupron pouvait être administré à des patients présentant certains symptômes menstruels ou des douleurs compatibles avec l’endométriose et que, s’ils souffraient d’une diminution de la douleur, ils souffraient d’endométriose».

Le problème que Griffith identifie avec l’utilisation de ces médicaments hormonaux pour ce type de diagnostic est qu’il existe «de forts effets placebo de nombreuses thérapies - y compris des effets tels que les patients désireux de plaire au médecin - si certaines femmes croient avoir une endométriose. à Lupron peut avoir une maladie complètement différente. "

Des approches analytiques innovantes repensent rapidement ce que l'on sait de l'endométriose

Jusqu'à présent, les scientifiques n'ont pas été en mesure d'identifier la cause exacte de l'endométriose, mais les composants génétiques, environnementaux et inflammatoires ont tous été décrits. Une théorie de longue date est que l'endométriose est causée par "la menstruation rétrograde", qui survient lorsque les cellules remontent les trompes de Fallope dans le bassin.

Les nouvelles recherches du Prof. Matthew Dyson et du Dr Serdar Bulun à la Northwestern University, IL, remettent en cause la théorie rétrograde des menstruations, qui selon eux ne peut pas expliquer l'endométriose qui survient indépendamment de la menstruation.

Leur travail apporte une nouvelle perspective épigénétique à l'endométriose. Ils affirment que, plutôt qu'un gène muté causant l'endométriose - que de nombreux chercheurs ont recherché, mais que la recherche a échoué jusqu'à présent - la maladie est provoquée par "un commutateur épigénétique".

Plus précisément, ce commutateur provoque l’expression du récepteur génétique GATA6 plutôt que le GATA2 habituel. Cela provoque une résistance à l'hormone progestérone essentielle à la régulation du système reproducteur féminin, ce qui entraîne ensuite l'endométriose.

Griffith a adopté une approche non traditionnelle similaire dans sa propre recherche sur l'endométriose en examinant les profils protéiques:

"Fondamentalement, une maladie qui affecte 10% des femmes n’a probablement pas une seule origine génétique et en examinant l’autre extrémité du spectre de l’information - les réseaux de protéines et les états d’activité des protéines - nous intégrons les informations génétiques et niveau épigénétique. "

La recherche de Griffith et de son équipe rompt avec la pensée clinique habituelle en appliquant une approche de type ingénierie à la recherche axée sur les systèmes biologiques.

«Je suis originaire d’une formation en génie chimique», explique M. Griffith. "Que veux-tu savoir sur le pipeline Trans Alaska? Je rigole, mais j'ai enseigné ce genre de choses pendant des années."

Son évolution inattendue dans la recherche clinique, de la patiente endométriose au chercheur en endométriose, a en fait été incitée par son gynécologue et maintenant collègue, le Dr Keith Isaacson.


"De nombreux médecins en exercice ont été formés pour avoir des idées fausses, et ils continuent à pratiquer", explique Linda Griffith.

Frustrée en reconnaissant les mêmes symptômes d'endométriose chez sa nièce adolescente qu'elle avait souffert de prédiagnostic - symptômes que le gynécologue de sa nièce considérait comme une tentative de sortie de l'école - Griffith accepta finalement une collaboration de longue date avec Isaacson dans la recherche sur l'endométriose.

"Mon intérêt n'était pas médical en soi", propose-t-elle, "mais être au MIT - sans doute la plus grande école d'ingénieurs au monde - c'est dans notre description de poste que nous envisageons et créons l'avenir."

Elle dit que son travail sur l'endométriose a capturé l'enthousiasme de ses collègues du MIT - un département qui applique également l'ingénierie biologique à la compréhension de l'écologie des océans ou à la fabrication de piles à combustible - car c'est un problème parfait.

Griffith explique que «c'est un problème épineux qui devrait céder le pas aux approches de biologie des systèmes d'ingénierie en matière de complexité biologique que mes collègues sont pionniers et ont un impact considérable si nous trouvons quelque chose d'utile. de grands problèmes pour d’autres collègues du MIT. "

Les gens ont-ils peur de parler des aspects menstruels de la santé des femmes?

L'un des obstacles à la sensibilisation à l'endométriose, tant dans les communautés cliniques que scientifiques, est la difficulté perçue à traiter les problèmes menstruels - une difficulté qui ne semble pas s'appliquer aux problèmes de santé des femmes, comme le cancer du sein.

«Il n’est pas courant d’avoir des problèmes menstruels au premier plan dans ma communauté. Pourtant, comme nous avons davantage de femmes dans des environnements de type MIT, ce sujet devrait pouvoir être abordé sans honte si nécessaire», explique Griffith. "J'avais un cancer du sein et il était très facile de parler de ma situation au MIT. Endométriose au MIT - pas si facile."

Cette réticence à s’engager dans des conditions telles que l’endométriose est le moteur du travail des militants de la Million Women March, car moins les gens parlent de ces maladies, moins les symptômes et le soutien pour le financement et les nouvelles recherches sont connus.

"La couverture médiatique sur l'endométriose, par exemple, est presque négligeable", ont déclaré les organisateurs, ajoutant que:

"De nombreuses émissions télévisées consacrées à l’obésité et au diabète ont été diffusées sur les principaux réseaux de télévision ou sur les couvertures de magazines nationaux. Cependant, nous attendons toujours la même considération pour les millions de personnes qui ont eu leur une vie profondément touchée par l’un des troubles les plus douloureux et les plus invalidants jamais répertoriés dans l’histoire de l’humanité. "

La Marche des millions de femmes aura lieu le jeudi 13 mars, dans le cadre de la Journée de sensibilisation à l’endométriose. Allez sur le site Web Million Women March pour plus d'informations.

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