Y a-t-il une voie à suivre pour CFS / ME?

En 1988, un groupe de scientifiques a examiné une série de symptômes mystérieux apparus chez de jeunes adultes auparavant en bonne santé et qui ont succombé à une fatigue inexpliquée et persistante si grave qu’ils ont perturbé leur vie quotidienne. Ils l'ont appelé syndrome de fatigue chronique.
Les personnes atteintes de SFC / ME souffrent de douleurs, d'une fatigue extrême et de symptômes viraux.Bien qu'il n'ait été nommé qu'en 1988, les médecins du XIXe siècle étaient déjà au courant d'une maladie appelée neurasthénie ou épuisement nerveux, dont les symptômes ressemblaient au syndrome de fatigue chronique (SFC).

À partir des années 1930-1950, des épidémies marquées par une fatigue prolongée ont été signalées aux États-Unis et ailleurs.

D'abord considéré comme un trouble psychiatrique, le SFC est maintenant reconnu comme une maladie physique grave, bien que l'incertitude de son origine ait entravé les progrès du diagnostic et du traitement.

Cependant, des preuves croissantes de biomarqueurs physiologiques sont en train d'émerger.

Un large spectre

Le SFC et l'encéphalomyélite myalgique (ME), ensemble connus sous le nom de CFS / ME, sont une maladie complexe, acquise, chronique et multisystémique, caractérisée par une intolérance à l'effort systémique et entraînant une rechute importante après un effort quelconque.

Bien que les symptômes varient, CFS / ME peut impliquer une déficience immunitaire, neurologique et cognitive, des anomalies du sommeil et un dysfonctionnement du système autonome, qui contrôle plusieurs fonctions corporelles de base, entraînant une altération fonctionnelle significative accompagnée d'une fatigue profonde.

Des douleurs musculaires et articulaires généralisées, des maux de gorge, des ganglions lymphatiques sensibles et des maux de tête peuvent également survenir.

L'apparition des symptômes peut être soudaine - par exemple, immédiatement après une maladie virale - ou progressive, sans lien apparent avec un événement ou une période spécifique.

Les effets peuvent aller de modérés à graves débilitants. Au moins 25% des patients sont alités ou confinés chez eux à un moment donné de la maladie, et nombre d'entre eux ne retrouvent jamais leur niveau de fonctionnement antérieur à la maladie.

Bien que le CFS / ME soit désormais reconnu comme une véritable maladie, le manque de progrès en matière de diagnostic et de traitement insaisissable continue de frustrer les patients, les soignants et les professionnels.

Difficultés avec le diagnostic

Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), le CFS / ME affecte un million d'Américains et a été signalé chez des enfants de moins de 10 ans et des personnes âgées de plus de 70 ans. Ronald Davis, biochimiste et généticien à l'Université Stanford CA, met le chiffre entre 836 000 et 2,5 millions.

En outre, l’Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique et l’encéphalomyélite myalgique (IACFS / ME) estime que jusqu’à 80% des personnes atteintes de cette maladie aux États-Unis n’ont pas encore été diagnostiquées.

La condition est tellement vaste et variable que la plupart des critères exigent que les patients présentent des symptômes pendant au moins 6 mois avant de pouvoir être diagnostiqués, et le diagnostic dépend fortement de l'exclusion d'autres conditions.

Les fournisseurs de soins de santé peuvent être mal à l'aise pour le diagnostiquer et le traiter, et les patients ont déclaré avoir de la difficulté à trouver un médecin compétent.

Étant donné que la pathologie du CFS / ME reste inconnue, il n’existe actuellement aucun test sanguin ou autre test biologique permettant de le diagnostiquer.

Même les critères de diagnostic sont contestés. Selon le psychiatre britannique Sir Simon Wessely, du King's College London au Royaume-Uni, il existe jusqu'à 20 séries de critères différents, ce qui cause de la frustration aux patients et rend les résultats des études scientifiques difficiles à comparer.

Les critères produits par les CDC sont largement utilisés, mais des défenseurs tels que l'association britannique ME notent que certaines personnes atteintes de ME / CFS ne possèdent pas un nombre suffisant de symptômes différents pour répondre à la définition stricte des CDC.

Les progrès scientifiques ont également été limités par le manque de financement de la recherche: environ 6 millions de dollars par an aux États-Unis, moins que le financement de l’agent orange et de la dioxine, selon les chiffres des NIH. D'autres ont indiqué que le chiffre n'était que de 5 millions de dollars.

La variabilité des symptômes et de la gravité pose un défi

Un défi à la fois en matière de diagnostic et de recherche est le large spectre de la maladie, car cela a une incidence à la fois sur le degré d’impact des individus et sur les résultats de toute enquête.

Le pronostic, par exemple, va d'un petit pourcentage de personnes qui retrouvent une santé normale au fil du temps, à un petit pourcentage supplémentaire qui subit une détérioration continue.

Entre ces extrêmes, une majorité fluctue entre les bonnes et les mauvaises périodes de santé et les rechutes ou exacerbations causées par des infections, des opérations, des températures extrêmes ou des événements stressants. Une minorité significative se stabilise mais reste gravement affectée, nécessitant un soutien pratique et social constant.

Diagnostic CFS et ME: sont-ils les mêmes?

Le diagnostic est encore compliqué par la question suivante: le CFS et le ME sont-ils les mêmes? Est-ce que le nom reflète la maladie?

Certains défenseurs soutiennent que ME a des caractéristiques plus systémiques, alors que le CFS est davantage axé sur la fatigue ou que le choix de la «fatigue» dans la terminologie a minimisé la condition, impliquant que les patients se sentent «fatigués tout le temps».

Le Dr Michael Zeinah, de l'Université de Stanford, en Californie, qui étudie actuellement des anomalies cérébrales liées à la maladie, a déclaré: Nouvelles médicales aujourd'hui que "la plupart considéreraient ces [termes] synonymes".

Sir Simon Wessely, président du Collège royal des psychiatres du Royaume-Uni, a déclaré: MNT:

"Je ne pense pas que ce que nous appelons soit trop important, ce qui compte, c’est ce que nous pouvons faire. Ce qui compte, c’est que tout avoir quelque chose à proposer. "

Une version modifiée du diagnostic ICD-9-CM de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), utilisée pour l'évaluation de l'assurance aux États-Unis, présente ME et CFS dans le même document: troubles neurologiques distincts mais se chevauchant.

En février 2015, MNT ont rapporté que l’Institute of Medicine (IOM) a proposé de changer le nom en maladie de l’intolérance à l’effort systémique (SEID), ce à quoi certains défenseurs étaient prudemment optimistes.

L'initiative NIH et l'APCE

En octobre 2015, le NIH a annoncé son intention de renforcer ses efforts pour faire avancer la recherche CFS / ME, notamment en augmentant le financement, en créant un nouveau groupe de travail sous l'égide de l'Institut national des troubles neurologiques et accidents vasculaires cérébraux (NINDS). envisager "une condition préalable importante pour le progrès".

L’annonce a été faite alors que les dernières conclusions du procès PACE au Royaume-Uni étaient publiées, MNT. L'étude a attiré des critiques de la communauté CFS / ME sur un certain nombre de points.

L'étude PACE

L'essai PACE était axé sur la mesure dans laquelle les approches comportementales et psychologiques pourraient améliorer les capacités physiques des patients et leur perception de leur condition.

Il a passé en revue les progrès réalisés grâce à une combinaison de soins médicaux spécialisés (SMC), SMC plus thérapie cognitivo-comportementale (TCC), SMC plus thérapie par l'exercice gradué (GET) ou SMC plus thérapie de stimulation adaptative (APT).

CBT et GET sont les normes de soins actuelles au Royaume-Uni. Les objectifs de ces traitements consistent notamment à aider les patients à retrouver une qualité de vie et à retourner au travail.

Les auteurs de l'étude indiquent que leurs résultats indiquent un succès à long terme, en particulier pour la TCC, mais les membres de la communauté des patients les ont contestés à plusieurs égards, notamment le recrutement, la méthodologie de recherche et l'interprétation des résultats.

L'une des critiques était qu'en se concentrant sur des patients plus compétents, l'étude n'était pas représentative, car elle ne tenait pas compte des personnes plus gravement handicapées par la maladie ou de celles qui ont tendance à rechuter après l'exercice.

Alors que PACE visait à remettre certains des patients les plus aptes sur pied, l’étude NIH, en revanche, se concentrera sur l’autre extrémité du spectre, dans une étude portant sur environ 40 personnes tombées soudainement malades après un syndrome grippal. et n'est jamais revenu à la normale - une caractéristique commune du syndrome. Cette étude visera à étudier les causes du problème au niveau moléculaire.

Le CFS / ME étant une maladie physique, certains remettent en question l’utilisation d’une approche psychologique pour le traiter.

Pour certains, la suggestion même de la TCC implique que les promoteurs croient toujours que la condition est "tout dans la tête". Cependant, les professionnels affirment qu’en l’absence continue de thérapie physique, si la psychothérapie peut aider certains patients à ajouter de la valeur à leur vie, elle devrait être disponible.

La TCC a-t-elle un rôle?

Wessely, qui a été le pionnier de la TCC chez les patients atteints de SFC / ME, a déclaré: MNT Bien qu'il existe des preuves évidentes d'une cause biologique sous-jacente à la maladie, comme le montrent les profils neuroendocriniens, la TCC peut aider les patients à faire face aux défis auxquels ils sont confrontés.

L’important, dit-il, c’est que les médecins partent du principe de base selon lequel le patient souffre d’une véritable maladie, et que la TCC n’est pas une «solution miracle», mais qu’elle est sûre et peut aider les patients à tirer le meilleur parti de leur maladie. situation.

CFS / ME a été associé à la dépression, dont la TCC peut également contribuer à lutter.

Tout en soulignant que CFS / ME et la dépression ne sont pas la même chose et que le rôle de la dépression est moins important que prévu, le professeur Wessely a expliqué qu’il existe un chevauchement et que «les taux de dépression sont trop élevés pour être simplement expliqués par une réaction. à une maladie physique. "

Il a ajouté qu'il a été "établi hors de tout doute" que la dépression précédente augmente le risque de SFC et mentionne que les antidépresseurs "ne semblent pas être particulièrement efficaces".

On s'attend donc à ce que la TCC aide les patients dont l’état implique une dépression, que ce soit en tant que cause ou en tant que résultat du syndrome CFS / ME. Selon La nature, La TCC a "dans de nombreux cas apporté des améliorations substantielles et, dans certains cas, elle a transformé la vie".

Certains membres de la communauté CFS / ME, cependant, rejettent la TCC parce qu'elle ne traite pas de la condition de trouble biologique.

Parmi les autres traitements visant à réduire les symptômes, citons une gamme de méthodes «classiques» et «complémentaires», notamment des médicaments tels que des analgésiques, des antidépresseurs et des antiémétiques, l'homéopathie, l'acupuncture et des changements alimentaires.

Les régimes d'exercice ont aidé certaines personnes, mais comme les symptômes peuvent inclure une rechute après l'effort, l'exercice ne convient pas à tout le monde.

Études épigénétiques

En 2014, une équipe de l'Université de Toronto, au Canada, a revendiqué une «base biologique indiscutable» pour l'EM / SFC dans une découverte qui pourrait permettre d'identifier des biomarqueurs diagnostiques et des traitements potentiels et des interventions pour cette maladie.

Dirigés par le Dr Patrick McGowan, les chercheurs ont trouvé des signes de modifications épigénétiques dans l'ensemble du génome chez les patients atteints d'EM / SFC.

Les modifications épigénétiques affectent la manière dont les gènes sont activés ou désactivés, sans modifier les séquences génétiques héritées. De telles modifications ont été trouvées dans et autour des gènes immunitaires, du type qui pourrait affecter la fonction des cellules immunitaires chez les patients atteints de ME / SFC.

Les résultats pourraient aider à décrypter les mécanismes moléculaires du dysfonctionnement immunitaire pouvant être à la base de l'EM / SFC.

Dr. McGowan a dit MNT:

"Notre travail en est encore à ses débuts, mais il s'intègre dans un ensemble de travaux sur l'identification des changements biologiques dans les maladies complexes à l'aide de la génomique.Avec la révolution de la technologie génomique, de grandes bases de données sur les patients sont en cours de construction pour diverses maladies.

Nous prévoyons de comparer les changements biologiques identifiés dans ME / CFS à d'autres maladies présentant certains des mêmes symptômes pour commencer à identifier des marqueurs spécifiques du CFS. Certains médecins croient toujours que le SFC n'est pas une «maladie réelle», car aucun marqueur biologique spécifique ou cause spécifique (tel qu'un agent infectieux) n'a été découvert. Nous nous attendons donc à ce que les marqueurs

Le Dr McGowan a ajouté qu'il existe probablement différents sous-types de CFS / ME et que son équipe espère développer des marqueurs biologiques pouvant être liés à des voies physiologiques spécifiques et utilisés ensuite pour sous-type ME / CFS et potentiellement des traitements adaptés.

Différences cérébrales

Dans une étude publiée à l'université de Stanford en 2014, des chercheurs en radiologie dirigés par le Dr Michael Zeinah ont découvert des anomalies de la substance blanche et de la substance blanche dans l'hémisphère droit des patients atteints de SFC / ME.

Les niveaux d'anomalie ont également été trouvés qui semblaient être en corrélation avec la gravité de l'état du patient. De plus, un épaississement de la matière grise s'était produit dans une zone où elle se rejoignait avec de la matière blanche, ce qui correspond à une anomalie dans la substance blanche adjacente.

La matière grise a tendance à traiter l'information, tandis que la matière blanche transmet les informations d'une partie du cerveau à une autre.

L'inflammation est connue pour affecter la substance blanche; On pense que ces anomalies pourraient être dues à une inflammation chronique liée au CFS / ME, probablement sous la forme d'une réponse immunologique prolongée à une infection virale.

Dr. Zeinah a dit MNT:

"Depuis que cette publication a été publiée, nous avons conçu une étude pluriannuelle bien contrôlée qui devrait aborder cette question. Notre effort prendra du temps, mais nous espérons que ce sera productif."

Il a ajouté qu'ils espéraient discerner dans cette prochaine étude quels symptômes pourraient être directement affectés ou causés par des parties spécifiques du cerveau.

Les signatures immunitaires indiquent des stades distincts de la maladie

En février 2015, une équipe de la Columbia University à New York, dans l'État de New York, a fourni des preuves supplémentaires que cette maladie était une maladie biologique lorsqu'elle a identifié des changements immunitaires distincts chez les patients atteints de SFC / ME. Les résultats ont également montré que la maladie a des stades distincts.

• Le LCR / ME affecte plus d'Américains que la sclérose en plaques, le lupus et de nombreuses formes de cancer.
• La maladie survient le plus souvent chez les personnes dans la quarantaine et la cinquantaine, mais peut affecter tout âge
• Tous les groupes ethniques, raciaux et socioéconomiques sont également touchés.

En savoir plus sur CFS / ME

Les chercheurs ont testé les taux de 51 biomarqueurs immunitaires de 298 patients et ont trouvé des profils spécifiques chez des patients atteints de la maladie 3 ans ou moins et absents chez ceux qui avaient la maladie depuis plus de 3 ans.

Celles-ci comprenaient des quantités accrues de molécules immunitaires appelées cytokines, dont une en particulier, liée à la fatigue qui suit un virus. Un de ces virus est Epstein-Barr, un virus commun parfois associé à l'apparition de CFS / ME.

Les résultats suggèrent que ces infections "réduisent la capacité du système immunitaire à se calmer après l'infection aiguë, à retrouver un équilibre homéostatique; la réponse immunitaire devient comme une voiture bloquée à la vitesse supérieure". Les chercheurs décrivent cela comme une sorte d'événement "infectieux".

Ces études ont été accueillies comme une preuve que ME / SFC n'est pas psychologique. On espère que ces résultats pourraient mener à des options de traitement viables à l’avenir.

En fait, il existe déjà sur le marché un anticorps qui peut atténuer les taux d'une cytokine appelée interleukine-17A, qui se révèle être élevée chez les patients à un stade précoce.

Peut-être un traitement efficace pourrait-il enfin être envisagé?

Test d'haleine pour les premiers stades de la maladie du foie

Les scientifiques ont identifié un biomarqueur qui pourrait constituer la base d'un test respiratoire pour la détection d'une maladie hépatique précoce. Les chercheurs pensent que leur étude est importante car, pour la première fois, elle ouvre la voie à la détection non invasive et en temps réel d'une maladie hépatique précoce. Dans la revue EBioMedicine, une étude menée par l'université de Birmingham au Royaume-Uni suggère que des niveaux élevés d'un composé naturel appelé limonène dans l'haleine pourraient être le signe d'une cirrhose hépatique précoce.

(Health)

Les dons entre personnes séropositives pourraient réduire la demande en organes

Les personnes qui meurent infectées par le VIH représentent une source potentielle de transplantation totalisant près de 400 donneurs annuels aux États-Unis, pour un total de 192 reins et 247 foies au bénéfice des personnes vivant avec l'infection, selon les estimations des chercheurs -un avantage pour les patients non infectés qui attendent également des organes.

(Health)