Sclérose en plaques: prendre conscience de ses difficultés invisibles

La sclérose en plaques touche environ 2,3 millions de personnes dans le monde, mais il est fort probable que si vous deviez faire passer quelqu'un dans la rue, vous ne vous rendriez peut-être pas compte de la maladie. En fait, ils pourraient ne pas le réaliser eux-mêmes. La sclérose en plaques peut être aussi mystérieuse que complexe et débilitante.
Définir et diagnostiquer la sclérose en plaques est une tâche notoirement difficile en raison de l'absence d'un test unique pour la condition.

À l'heure actuelle, personne ne sait précisément ce qui cause cette maladie du système nerveux central. Sa sévérité varie de façon spectaculaire, allant de cas relativement bénins à un handicap dévastateur, entraînant une paralysie partielle ou complète du corps.

Selon les National Institutes of Health (NIH), quelque 250 000 à 350 000 personnes aux États-Unis ont été diagnostiquées avec la sclérose en plaques (SEP). Étant donné que les centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) n'exigent pas que les médecins signalent de nouveaux diagnostics de la maladie, la prévalence de la SEP ne peut être que estimée.

De plus, de nombreux symptômes de la maladie sont invisibles. La SEP est une maladie notoirement difficile à diagnostiquer et tant de personnes doivent vivre avec leur maladie chronique sans traitement, jusqu'à ce que les médecins puissent exclure toute autre possibilité.

Cette semaine est la Semaine nationale de sensibilisation à la SP aux États-Unis. Pour cette fonctionnalité Spotlight, nous examinerons cette condition complexe et insaisissable dans le but de déterminer précisément ce qui en fait une maladie si mystérieuse et si difficile à gérer.

Qu'est ce que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques est un processus par lequel le système immunitaire du corps cible son propre système nerveux central - le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. À l'heure actuelle, la cible précise que le système immunitaire attaque - l'antigène - est inconnue, amenant les experts à considérer la SEP comme une maladie «immunitaire» plutôt qu'une maladie «auto-immune».

Lorsque la SP attaque le système nerveux central, une substance grasse qui protège les fibres nerveuses, appelée myéline, est endommagée, ainsi que les fibres nerveuses elles-mêmes. Après s'être endommagée, la myéline forme un tissu cicatriciel, dans un processus appelé sclérose.

Les dommages à la myéline et aux fibres nerveuses entraînent la perturbation et l'interruption des signaux électriques transmis dans tout le système nerveux central, et c'est cet effet que MS a sur les impulsions nerveuses qui produisent les symptômes de la maladie.

Les personnes atteintes de SEP peuvent éprouver un large éventail de symptômes. La Société nationale de la sclérose en plaques (NMSS) insiste sur le fait que deux personnes ne présentent pas exactement les mêmes symptômes de SP, et que les symptômes de chaque personne peuvent changer ou fluctuer avec le temps.

En raison du rôle du système nerveux central dans le corps, de nombreuses zones peuvent être affectées par la maladie. Les symptômes courants incluent la fatigue, les difficultés à marcher, les problèmes de vision, les problèmes de vessie, la douleur et les changements cognitifs.

Une chose que beaucoup de ces symptômes ont en commun est qu'ils peuvent être décrits comme des "symptômes invisibles". Dans la vidéo ci-dessous, Rosalind Kalb, PhD, du NMSS, discute de l’effet de ces symptômes et de certains des défis qu’ils présentent:

En raison de la présence de symptômes invisibles, certaines personnes atteintes de SEP peuvent sembler beaucoup plus en santé qu’elles ne le sont. D'autres peuvent ne pas être au courant des symptômes avec lesquels ils luttent intérieurement et, par conséquent, peuvent avoir des attentes déraisonnables envers la personne atteinte de SP.

Un autre élément de la maladie qui modifie les attentes des personnes est que la SEP a suivi différents cours sur la maladie - des manières dont la maladie se présente et se développe avec le temps. Le NMSS décrit ce qui suit:

• RRMS - environ 85% des personnes atteintes de SEP seraient atteintes de cette forme, caractérisée par des poussées (rechutes) d'aggravation des symptômes clairement définies, suivies de périodes de récupération partielle ou complète (rémissions). Pendant les périodes de rémission, aucune progression de la maladie n'est apparente
• Secondaire progressif (SPMS) - de nombreuses personnes passent à cette forme de la maladie, la SEP progressant plus régulièrement, avec ou sans rémission
• Primo-progressive (PPMS) - on estime que près de 10% des personnes présentent cette forme de SEP, caractérisée par une détérioration progressive de la fonction neurologique au fil du temps. Bien qu'il puisse y avoir des améliorations temporaires de temps à autre, il n'y a pas de rechutes ni de rémissions distinctes
• Récidive progressive (PRMS) - évolution de la maladie la moins fréquente, la SEP se caractérisant par une détérioration progressive de la fonction neurologique avec des rechutes occasionnelles. En PRMS, la maladie continue de progresser sans rémissions.

Une ligne de communication claire entre les individus et leurs médecins est essentielle. Des symptômes tels que la fatigue peuvent également survenir à la suite d'autres conditions, telles qu'un sommeil interrompu dû à l'apnée du sommeil. Les personnes atteintes de SEP doivent se méfier des nouveaux symptômes. il est important de discuter des symptômes avec un professionnel de la santé plutôt que de simplement l'attribuer à la SEP.

La perspective d'un diagnostic de SEP peut être décourageante, et pas seulement à cause des symptômes susceptibles d'être ressentis. À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède connu contre la SEP, bien que les études prétendent souvent offrir de l'espoir.

Rebrancher le système immunitaire?

Au Royaume-Uni, Le télégraphe ont rapporté qu'une "thérapie par cellules souches" miracle "renverse la sclérose en plaques." Pour l'étude, publiée dans JAMALes médecins ont utilisé la chimiothérapie pour «neutraliser» certaines parties du système immunitaire qui ne fonctionnaient pas correctement, puis les reconstruire à l'aide de cellules souches provenant du sang du patient.

L'article faisant état de l'étude décrit les patients en fauteuil roulant capables de marcher à nouveau et les patients aveugles dont la vision est restaurée. Ce sont des résultats de rêve pour de nombreux patients atteints de SEP.Toutefois, le Service national de santé britannique (NHS) a rapidement mis l’histoire en perspective.

Bien que des améliorations aient été apportées aux niveaux de handicap rencontrés par près de 64% des participants à l’étude, l’étude était limitée en se concentrant uniquement sur une forme de SEP-RRMS et en n’incluant pas de groupe témoin dans l’enquête. En conséquence, les chercheurs ne peuvent pas être certains que ces améliorations sont attribuables au traitement.

"Les résultats préliminaires de cette étude non contrôlée nécessitent des essais randomisés", écrivent les auteurs de l'étude, en reconnaissance des limites de l'étude.

"Il convient également de noter que tout le monde ne tolérera pas la chimiothérapie agressive utilisée", ajoute le NHS sur son site Web "et que cette technique ne fonctionnait pas pour les personnes atteintes de SP plus grave ou de longue date".

Cet exemple illustre le fait qu'il reste encore beaucoup à faire avant que les patients puissent envisager un traitement définitif pour cette maladie chronique. La présence de différents types de SEP signifie également que les niveaux de traitement disponibles varient en fonction de la forme de SEP.

La Dre Annette Langer-Gould, chercheuse scientifique et neurologue à la Kaiser Permanente de Pasadena, en Californie, a déclaré Nouvelles médicales aujourd'hui la situation actuelle concernant le traitement de la SEP aux États-Unis:

"Nous avons des traitements immunomodulateurs très efficaces contre la SEP récurrente et non progressive, des traitements quelque peu efficaces pour la SEP progressive récidivante, mais malheureusement la SEP progressive non évolutive est un processus neurodégénératif similaire à la maladie d'Alzheimer et à la maladie de Parkinson."

Pour les patients atteints de SEP progressive qui ne rechute pas, l'accent est mis sur une gestion proactive des symptômes afin de maximiser la fonction et la qualité de vie. "Cela prend plus de temps et d'énergie de la part du médecin et du patient, et une approche multidisciplinaire souvent avec l'aide d'un travailleur social, d'un médecin de premier recours, de l'ergothérapie et de l'ergologie", a-t-elle expliqué.

Plus de complexité

Dr. Langer-Gould a également dessiné MNT attention à la catégorisation des cours de maladie de la SEP. Contrairement aux quatre cours définis par le NMSS, le Dr Langer-Gould a déclaré que de nouveaux termes étaient utilisés:

"Les sous-types de SEP sont la sclérose en plaques récurrente et non progressive, la sclérose en plaques progressive et la sclérose en plaques progressive. Les termes plus anciens - sclérose en plaques primaire ou secondaire, sclérose en plaques progressive chronique - ne sont plus utilisés ne guide pas vraiment les soins. "

La sclérose en plaques est une maladie qui semble être constamment redéfinie au fur et à mesure que les chercheurs et les experts le découvrent. La manière dont la maladie est traitée a beaucoup changé en peu de temps et, au fur et à mesure de la découverte, nous pouvons nous attendre à ce que la SEP soit traitée et discutée pour continuer à évoluer.

Une étude de Kaiser Permanente examinant les dossiers médicaux électroniques de plus de 3,5 millions de membres en Californie du Sud suggère que la SEP est plus fréquente chez les femmes noires que chez les femmes blanches. Ces résultats contrastent directement avec ce qui avait été établi précédemment: les Noirs étaient moins sensibles à la maladie.

Les résultats contradictoires découlant de telles études démontrent le niveau de mystère qui entoure la SEP. Les experts estiment que le développement de la SEP est influencé par des facteurs environnementaux, l'exposition à des microbes infectieux et des facteurs génétiques, mais jusqu'à présent, ils n'ont pas été en mesure de déterminer la maladie avec précision.

Une telle incertitude est également présente dans le diagnostic de la SEP. Les symptômes de la maladie pouvant varier considérablement, le diagnostic peut prendre un temps considérable.

«Reconnaître les patients à haut risque d’invalidité précoce (ou risque imminent d’invalidité) et les faire bénéficier du plan de traitement optimal est le plus grand défi auquel les neurologues généraux sont confrontés aujourd’hui», a suggéré le Dr Langer-Gould.

Comme de nouvelles formes de traitement pour la gestion des symptômes de la SEP ont été découvertes, la nécessité d'un diagnostic rapide a changé. Lorsqu'il n'y avait pas de traitement efficace pour la SEP très agressive, il était moins important de pouvoir identifier les personnes atteintes de cette forme de la maladie.

"Maintenant, nous avons de la chance d'avoir des médicaments très efficaces (natalizumab et fingolimod et, dans certains cas, rituximab également), mais l'identification en temps opportun des personnes nécessitant ces traitements reste un obstacle critique", a expliqué le Dr Langer-Gould.

Symptômes invisibles, maladie invisible?

Malheureusement, ces traitements ne sont pas bon marché aux États-Unis. "L'autre grand défi pour beaucoup d'Américains atteints de SEP est la hausse astronomique des prix des médicaments contre la SP, y compris les traitements qui ne sont pas particulièrement efficaces", a déclaré le Dr Langer-Gould. "Pour beaucoup de gens, leur quote-part est bien supérieure à ce qu'ils peuvent se permettre."

Elle suggère que des mesures doivent être prises, les groupes de défense des patients travaillant aux côtés du Congrès afin d’aider à commercialiser des médicaments abordables tout en contrôlant les coûts croissants des médicaments.

Un autre aspect de la sclérose en plaques que le gouvernement pourrait aider à suivre est le suivi épidémiologique de la maladie. Comme mentionné précédemment dans cet article, les médecins ne sont pas tenus de se rapporter à une base de données centrale chaque fois qu'un nouveau diagnostic est établi.

Un manque de déclaration associé aux difficultés de diagnostic et de classification des cas de SEP - il n'existe pas de méthode standard pour tester ou identifier la maladie - signifie que tous les chiffres épidémiologiques sont estimés et contribuent au manque de certitude concernant la maladie.

Garder une trace centralisée du nombre de cas de SEP aiderait certainement les scientifiques à suivre l’incidence et la prévalence de la maladie et pourrait contribuer à déterminer les causes de la SEP.

La SEP est l’une des maladies les plus complexes qu’un individu puisse vivre. De ce fait, il est important que la conscience de la condition soit soulevée. Pour plus d'informations, consultez les informations NMSS sur ce qui peut être fait pour sensibiliser ou sur la page du centre de connaissances MNT sur la condition.

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