Sclérose en plaques: sensibiliser à une maladie complexe

Que savez-vous de la sclérose en plaques? Les chances sont, très peu. "Beaucoup de gens ne sont pas au courant des symptômes de la sclérose en plaques, ni même de la maladie elle-même", explique le Dr Emma Gray. Étant donné qu’environ 2,5 millions de personnes dans le monde souffrent de sclérose en plaques, il est surprenant qu’il y ait un tel manque de sensibilisation, mais malheureusement, c’est le cas.

Le Dr Gray est responsable des communications de recherche à la Multiple Sclerosis Society, une organisation caritative britannique qui finance la recherche sur la sclérose en plaques, fournit des informations et un soutien aux personnes atteintes de SEP et joue un rôle important dans la sensibilisation à la maladie.

Pour la société de la sclérose en plaques et de nombreux organismes de bienfaisance dans le monde, mars et avril sont les moments clés de l'année pour sensibiliser. Pour les États-Unis, le mois de mars est le Mois national de l'éducation et de la sensibilisation à la sclérose en plaques, tandis qu'au Royaume-Uni, la semaine de sensibilisation à la SEP se déroulera du 28 avril au 4 mai.

Conformément à ces campagnes, nous examinons les signes et symptômes associés à la SEP, la manière dont la maladie est diagnostiquée, les options de traitement et les mesures prises pour accroître la sensibilisation à la maladie.

MS: une maladie du système nerveux central

La SEP est une affection du système nerveux central (SNC). C'est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque lui-même.

On croit que les cellules T (cellules immunitaires) présentes dans le corps confondent la myéline - l'enveloppe protectrice des fibres des cellules nerveuses - avec un envahisseur étranger et l'attaquent, tout comme elles peuvent attaquer un virus ou une bactérie.

Le diagnostic de la SEP est le plus fréquent chez les adultes âgés de 20 à 40 ans, mais les enfants et les personnes âgées peuvent encore développer la maladie. La maladie est la plus fréquente chez les femmes, qui sont trois fois plus susceptibles de la développer que les hommes.

La SEP n'est pas une maladie héréditaire. Cependant, si une personne a un membre de la famille atteint de la maladie, son risque de développer une SEP passe de 1 sur 1 000 à 1 sur 50.

Selon la société de la SEP, la condition est plus fréquente chez les personnes qui vivent plus loin de l'équateur.

Il est très répandu en Grande-Bretagne, en Amérique du Nord, au Canada, en Scandinavie, en Australie méridionale et en Nouvelle-Zélande, mais extrêmement rare en Malaisie ou en Equateur, ce qui suggère que des facteurs environnementaux peuvent jouer un rôle dans le développement de la maladie.

Des recherches antérieures ont suggéré que d'autres facteurs pourraient être à l'origine de la SEP. Nouvelles médicales aujourd'hui ont récemment fait état d'une étude suggérant que l'obésité et l'utilisation de pilules contraceptives peuvent augmenter le risque de SP, alors que d'autres recherches suggèrent qu'une bactérie du sol appelée Clostrodium perfringens peut être une cause.

Les symptômes de la SEP

Lorsque la myéline autour des fibres nerveuses est endommagée, les impulsions électriques envoyées du cerveau aux nerfs sont perturbées.

Cela peut provoquer une série de symptômes, parmi lesquels:

• Problèmes de vision - en particulier névrite optique (inflammation du nerf optique)
• Problèmes d'équilibre et vertiges
• Problèmes de vessie
• Problèmes intestinaux
• Problèmes cognitifs
• Rigidité et / ou spasmes.

Cependant, le Dr Gray note que la SEP est une maladie complexe. La majorité des personnes ne ressentira pas tous ces symptômes et ne les aura pas toutes en même temps.

Mais cette variabilité des symptômes pose-t-elle un problème dans le diagnostic de la maladie?

Diagnostiquer la SEP: un processus compliqué

«Le diagnostic de la sclérose en plaques peut être compliqué, notamment parce qu’aucun test n’indique de manière irréfutable la présence de la maladie», explique Laura Amiss-Smith, responsable du conseil et de l’information de MS-UK pour les personnes touchées par la SEP.

Une série de tests neurologiques sont effectués afin de diagnostiquer un patient atteint de SEP. Le plus commun est l'imagerie par résonance magnétique (IRM), qui diagnostique environ 90% des personnes atteintes de la maladie.

L'examen neurologique est également une forme courante de diagnostic. Cela implique un neurologue qui pose une série de questions pour déterminer les symptômes et les problèmes passés d'une personne, ainsi qu'un examen physique pour vérifier les changements ou les faiblesses dans les mouvements oculaires, la coordination des jambes ou des mains, la parole, l'équilibre, les sensations ou les réflexes.

Les potentiels évoqués peuvent également diagnostiquer la SEP. Cela mesure le temps nécessaire aux nerfs pour répondre à la stimulation et au niveau de cette réponse.

La ponction lombaire, également connue sous le nom de ponction vertébrale, est une forme moins courante de diagnostic de la SEP. Sous anesthésie locale, une aiguille est insérée dans l'espace autour de la moelle épinière et prélève un échantillon de liquide céphalo-rachidien. Il est ensuite testé pour les anomalies, car la plupart des personnes atteintes de SEP ont des anticorps dans le liquide céphalo-rachidien.

En plus d'être un processus compliqué, le diagnostic de la SEP peut être long. Aucun des symptômes de la SEP n'étant spécifique à la condition, il peut prendre plusieurs mois de tests, parfois plus longs, avant que le diagnostic complet ne soit atteint.

"Le diagnostic de la SEP s'est amélioré au cours des dernières années, mais nous aimerions quand même voir davantage de personnes expérimenter un diagnostic plus rapide et moins invasif", explique le Dr Gray.

Et les chercheurs sont certainement sur le point de développer un test de diagnostic rapide, simple et non invasif pour la SEP. Nouvelles médicales aujourd'hui ont récemment fait état d'une étude sur la découverte d'un anticorps chez des patients atteints de SEP - KIR4.1 - qui pourrait être détectée lors d'un test sanguin 10 ans avant l'apparition des symptômes.

Un des auteurs de l'étude, le Dr Viola Biberacher de l'Université technique de Munich, en Allemagne, a déclaré:

"Si nos résultats peuvent être reproduits dans des populations plus importantes, nos résultats pourraient aider à détecter la SEP plus tôt dans un sous-groupe de patients. La découverte de la maladie avant l'apparition des symptômes permet de mieux préparer et peut-être même prévenir ces symptômes."

Trouver de nouveaux traitements pour la SEP «une priorité absolue»

Le développement de nouvelles stratégies de traitement pour les personnes atteintes de SEP est tout aussi important. Actuellement, plusieurs options de traitement sont disponibles.

De nombreux patients atteints de SEP suivent des programmes de physiothérapie et d’exercices pour aider à améliorer les symptômes.

Il existe de nombreux médicaments qui ciblent des symptômes spécifiques de la SEP, tels que le Botox pour les problèmes de vessie, Dantrium ou Sativesx pour la spasticité, et Amprya ou Fampyra pour les difficultés de marche.

Les stéroïdes sont couramment utilisés pour traiter une crise de symptômes et peuvent accélérer la récupération après des rechutes de SP - définies comme "l'apparition de nouveaux symptômes, ou le retour d'anciens symptômes, pendant une période de 24 heures ou plus en l'absence de symptômes." changement de la température corporelle ou de l'infection. "

Les médicaments modificateurs de la maladie (DMD) sous la forme de comprimés ou d’injections peuvent également être utilisés pour réduire la fréquence et la gravité des symptômes chez les personnes souffrant de récidive de SEP.

"Malheureusement, il n'existe actuellement aucune thérapie efficace contre la maladie que les personnes atteintes de SEP progressive peuvent prendre pour ralentir, arrêter ou inverser l'accumulation de handicaps", explique le Dr Gray.

Arney Rosenblat, vice-président associé de la Société nationale de la sclérose en plaques - organisation soeur américaine de la société britannique de la sclérose en plaques - estime qu'il faut se concentrer davantage sur la recherche pour développer de nouveaux traitements contre la SEP:

"Alors qu’en à peine deux décennies, la maladie est devenue incurable, la SPF (Food and Drug Administration) approuve désormais la rééducation de la sclérose en plaques. formes progressives de la maladie pour lesquelles il existe peu d'options de traitement. "

Et il semble que les chercheurs se rapprochent progressivement de la recherche de nouveaux traitements pour la maladie. Nouvelles médicales aujourd'hui ont récemment fait état d'une étude qui expliquait comment un traitement renforçant l'immunité contre le virus d'Epstein-Barr pourrait bénéficier aux patients atteints de SEP, tandis qu'une autre étude a montré qu'un vaccin utilisé pour prévenir la tuberculose pouvait aider à prévenir la SEP chez les personnes présentant des symptômes précoces.

Mais Rosenblat prévient qu’il faut investir davantage dans la recherche sur la SEP pour développer de nouveaux traitements.

"Bien que la National MS Society consacrera à elle seule près de 50 millions de dollars au soutien de 380 projets de recherche dans le monde cette année, d’autres financements de recherche sont en baisse ou inchangés", ajoute-t-il.

"Nous sommes au début de la fin de la sclérose en plaques et il est temps d’augmenter les financements dans la mesure du possible afin que nous puissions faire de la sclérose en plaques une autre note de bas de page dans l’histoire."

Sensibilisation accrue à la SEP

Bien entendu, l’une des meilleures façons d’accroître le financement des nouveaux projets de recherche sur la SEP consiste à faire mieux connaître la situation - ce que des organismes de bienfaisance dans le monde entier sont en train de faire.

Mais sensibiliser davantage ne consiste pas seulement à augmenter le financement, mais aussi à faire en sorte que le grand public sache quels symptômes rechercher et à mieux comprendre la situation.

"Si la sclérose en plaques était plus connue, cela améliorerait peut-être le temps nécessaire au diagnostic. Plus de sensibilisation à la maladie en général aiderait également les autres à mieux comprendre la situation", ajoute Amiss-Smith.

Les organismes de bienfaisance de la sclérose en plaques jouent un rôle important dans la sensibilisation à la maladie. Mais Rosenblat dit qu'il est également important que la communauté de la santé soit fortement impliquée:

"La sensibilisation et l’appui à la recherche en cours pour arrêter la progression de la SP, la perte de fonction de la SEP et mettre fin à la SP exigent toujours l’engagement de la communauté clinique, qui est en première ligne pour assurer aux patients le meilleur traitement possible. leur MS. "

En outre, il ajoute que la communauté de la SEP elle-même peut accroître la sensibilisation en se connectant via diverses organisations de l’État membre.

Comme le dit Rosenblat, «la sensibilisation à la sclérose en plaques est une ascension difficile et un effort multicanal».

Pour en savoir plus sur la SEP et sur la manière dont vous pouvez contribuer à la sensibilisation, veuillez consulter le site Web de la Société nationale de la sclérose en plaques aux États-Unis ou sur le site Web de la Société de la sclérose en plaques au Royaume-Uni.

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