Les patients atteints d'EM grave reçoivent des «soins inadéquats»

"Dans sa forme la plus grave, le CFS / ME peut mener à la sédentarisation, aux fauteuils roulants ou au lit et dépendre des soignants pour toutes les activités de base de la vie quotidienne". peut aider, selon une étude publiée dans BMJ Open.

Le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique (CFS / ME) affecte plus d'un million d'Américains, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), et affecte quatre fois plus de femmes que d'hommes, le plus souvent des personnes entre 40 et 50 ans.

La trousse à outils du CDC à l'intention des prestataires de soins de santé indique que le syndrome, qui n'a pas de traitement, nécessite des soins qui peuvent être aussi complexes que la maladie elle-même.

Le corps donne cette recommandation dans le rapport: "La gestion du SCF peut nécessiter de travailler avec une équipe de médecins et d’autres professionnels de la santé, pouvant inclure des professionnels de la santé mentale, des spécialistes en réadaptation et des thérapeutes physiques ou des thérapies physiques. . "

Selon la nouvelle étude, des recommandations similaires sont formulées au Royaume-Uni: «La prise en charge du SEP / ME sévère est difficile et complexe et les professionnels de santé doivent reconnaître qu’une expertise est nécessaire lors de la planification

Manque de soins en face à face

En dépit de ce cadre de soins de santé, l’étude, menée par un chercheur atteint de la maladie elle-même, a révélé qu’une «proportion substantielle» de patients atteints de SFC sévère n’avait pas accès à des soins spécialisés ils vivent dans une zone avec un service CFS / ME. "

Clare McDermott, boursière de doctorat à l’Université de Southampton au Royaume-Uni, avait le SFC quand elle était plus jeune. Ses recherches ont pris la forme d'un questionnaire destiné à tous les prestataires de soins de santé concernés et les résultats montrent qu'un tiers des patients ne fournissait aucun service. Un supplément de 12% offrait un soutien occasionnel ou minimal. Dr. McDermott dit:

"Les personnes atteintes de ME devraient pouvoir demander conseil à un service spécialisé proche de chez elles. Nous avons été surpris par le manque de services et l'accès aux services révélés par notre enquête. Même si un service local existe, certains patients confinés à la maison ne pourra jamais l'utiliser. Beaucoup de patients très malades s'en vont. "

Le succès de Jenny avec un soutien spécialisé

Les auteurs du document de recherche ont été en contact avec Jenny Patterson, une jeune femme de 20 ans atteinte du SFC, dont l’état au pire la rendait incapable de se lever sauf pour aller aux toilettes. mère.

Selon Jenny, passer à travers cela a été possible grâce aux soins spécialisés. D'être complètement cloué au lit, "elle est maintenant capable de sortir pendant de courtes périodes et d'avoir des visiteurs". Jenny ajoute:

"Ma qualité de vie s'est considérablement améliorée par rapport à ce qu'elle était il y a trois ans. Être confiné à la maison est une sensation terrible et isolante. Ce que je suis capable de faire pendant la journée est maintenant surveillé et mes routines sont importantes pour prévenir une rechute. "

Elle a ajouté: "J'ai eu beaucoup de chance de recevoir des soins spécialisés au cours des 3 dernières années. Leur rétablissement continu et mon amélioration ne sont que leur avantage."

"Malheureusement, la plupart des personnes atteintes de ME grave n'ont pas accès à des services spécialisés ... L'accès à un spécialiste a sans aucun doute changé ma vie. Plus de personnes atteintes de cette maladie débilitante devraient avoir accès à de meilleurs soins."

L'équipe de recherche a entamé une étude visant à évaluer une intervention communautaire visant à atteindre les personnes les plus gravement atteintes du SFC.

Après avoir travaillé pendant deux ans avec plus de 40 personnes atteintes du SFC et de leurs aidants, y compris un rôle central pour les personnes ayant une «expérience directe de ME», les stratégies ont été conçues pour aider les personnes confinées les plus vulnérables. en 2016.

Les preuves de thérapies contre le SFC ont été établies ces dernières années - la thérapie par la parole et l’exercice «sont les mieux adaptés à la fatigue chronique» et les traitements de fatigue chronique ont conduit à la récupération lors des essais.

«Briseur de résistance aux antibiotiques» pour les essais de phase III

Les scientifiques ont annoncé ce qu'ils considèrent comme une "avancée majeure" dans la lutte contre la résistance aux antibiotiques, après qu'un nouveau composé associé à un antibiotique existant s'est révélé efficace dans les essais de phase II. La résistance aux antibiotiques est définie comme une infection qui ne répond pas à un médicament particulier, en raison de modifications bactériennes qui rendent l’infection immunisée contre le médicament.

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Mutations génétiques dans le cerveau liées à un comportement de type OCD

Les chercheurs apportent une preuve supplémentaire de la façon dont les mutations génétiques dans une certaine région du cerveau pourraient alimenter les comportements associés au trouble obsessionnel-compulsif. Les résultats pourraient ouvrir la voie à de nouveaux traitements pour la condition. Les chercheurs révèlent comment certaines mutations génétiques dans la région cérébrale corticostriatale pourraient jouer un rôle dans le comportement de type OCD.

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