Veuillez considérer un «syndrome post-TBI» - Un réseau de lésions cérébrales demande à la communauté médicale

Le Réseau des lésions cérébrales (BIN), une organisation de défense des victimes de lésions cérébrales, recommande de mettre l’accent sur la classification des lésions cérébrales traumatiques (TCC) intitulée Syndrome post-TBI. Ce terme serait utilisé de manière inclusive et, sous son égide, tous les diagnostics médicaux, psychologiques et autres de post-tbi seraient inclus. Nous savons que cela doit venir de la communauté médicale, mais, en ce qui concerne le football, pourriez-vous envisager d'attraper la balle que nous vous présentons, et pourriez-vous, s'il vous plaît, lancer cette balle pour un touché?
Syndrome de lésion cérébrale post-traumatique, aussi connu sous le nom PTBIS, est un ensemble de symptômes qu'une personne peut ressentir pendant des semaines, des mois, des années ou la vie après une lésion cérébrale traumatique (TCC). Certains symptômes peuvent se manifester pendant une longue période (des mois ou des années) après le TCC. Le PTBIS peut survenir après des lésions cérébrales traumatiques légères, modérées et graves. La condition peut causer divers symptômes: cognitifs, tels que difficulté à se concentrer, concentration, exécution, concentration, jugement, traitement, mémorisation, expression orale, suivi ou compréhension; comportementales, telles que la labilité émotionnelle, l'irritabilité, les sautes d'humeur ou les accès de colère; ou physiques, tels que dysfonctionnement endocrinien, fatigue, maux de tête, incontinence, nausées, convulsions, troubles du sommeil ou acouphènes.
Il y a beaucoup d'autres symptômes possibles. Les troubles associés au PTBIS peuvent également inclure, mais sans s'y limiter, les troubles perceptuels-moteurs, les troubles somatosensoriels ou les troubles vestibulaires. Le PTBIS peut également provoquer périodiquement des troubles psychiatriques secondaires, tels que la dépression ou des comportements isolants. Les maladies associées au PTBIS peuvent inclure l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer ou l'apparition précoce de la maladie de Parkinson. Il n'y a pas de traitement pour le PTBIS lui-même; Cependant, les symptômes peuvent être traités. On sait en partie ce qui cause le PTBIS. Les lésions cérébrales physiologiques dues à une lésion cérébrale traumatique provoquent un PTBIS.

Pourquoi les patients ont besoin d'une classification post-TBI

Les patients qui traitent de la période post-tbi ont besoin d'un concept médical, d'un terme générique, pour les aider à faire face à un éventail de complications potentielles de la maladie dans une vie post-tbi. Parfois, les symptômes des patients sont manqués, en partie parce qu'ils peuvent avoir du mal à expliquer aux médecins quels sont leurs symptômes.
En effet, ils peuvent être tellement confus, indiscrets et / ou stupéfaits du TCC qu'ils ne peuvent eux-mêmes pas identifier certaines de leurs symptômes, mais ils savent que quelque chose ne va pas; beaucoup de choses sont fausses. Ainsi, hélas, entre les patients peu communicatifs ou insuffisamment expressifs et les modalités d’évaluation médicale telles que les scanners cérébraux qui ne sont pas suffisamment sophistiqués pour détecter les lésions cérébrales sous-jacentes, les patients ne reçoivent parfois pas la validation et le traitement dont ils ont besoin.
De plus, les patients ont besoin d'une désignation aussi affirmée, telle que le syndrome post-traumatique, parce que les survivants de TBI ayant déclaré des symptômes clairement attribuables à des lésions cérébrales traumatiques ont à maintes reprises démystifié. On a parfois dit aux patients que leurs symptômes ne sont pas réels, qu'ils ne sont pas d'origine physiologique sous-jacente, ou qu'ils sont psychosomatiques ou qu'ils proviennent d'un stress induit par un traumatisme. D'autres fois, on a dit aux patients que leurs symptômes ne sont pas importants ou qu'ils ne sont pas très préoccupants. Ne pas être cru, compris ou traité ou validé peut être écrasant et vaincu pour un patient vivant dans la confusion qui est post-bi. Le fardeau est si grand.
Mais heureusement, il y a toujours des progrès en médecine. De nombreux résultats de recherches médicales montrent maintenant qu'il peut exister des problèmes physiologiques à long terme et parfois même permanents dans le cerveau qui n'ont pas été prouvés ou prouvés jusqu'ici. La communauté médicale connaît le type de recherche médicale. Études empiriques. Par exemple, remplissez simplement les espaces. "Les médecins de cet hôpital ou de cet hôpital ont étudié un nombre x de patients atteints de tbi et les résultats de l'étude indiquent que tel ou tel pourcentage de ces patients présente tel ou tel trouble x nombre d'années après le traitement." Ou encore, "l'imagerie neurologique de pointe (IRMf, IRM, etc., cartographie du cerveau, etc.) permet d'identifier les dommages minimes dans le cerveau des patients". Veuillez vous référer aux revues médicales pour lire ces articles. De plus, il existe maintenant de nombreuses preuves de recherches médicales qui montrent que ce qui, dans le passé, aurait pu être considéré comme moins grave. Les TBI pourraient parfois en avoir plus que ce que l'on pensait auparavant. Malheureusement, ces problèmes engendrés peuvent parfois affecter le corps, la santé et / ou l'esprit d'une personne qui a subi un traumatisme, un "survivant du TCC", à vie.
Maintenant que la science médicale a rattrapé les rapports antidotaux émanant de la communauté des survivants de traumatismes cérébraux depuis des années, il est temps que la communauté médicale approuve et promeuve une classification globale. La désignation Syndrome post-TBI serait très utile car elle est assez claire, n'est-ce pas? Cependant, appelez-le comme le nom le plus approprié de la communauté médicale, sur la base de preuves médicales et scientifiques. "Syndrome post TBI" serait très descriptif du point de vue du survivant. Nous, membres de la communauté des survivants, qui souffrent du «syndrome post-TBI», savons ce que cela signifie. La plupart d'entre nous peuvent faire deux et deux ensemble, et ont entre nous discuté de nombreux symptômes du syndrome post-TBI pendant des années.

Discussion supplémentaire

La phase TBI. Parlons d'abord de la phase initiale du TBI. Même dans les phases aiguës et subaiguës (tôt dans l’hôpital), il existe un grand nombre de diagnostics potentiels. On offre aux patients un ensemble de diagnostics déroutant pour ce qui revient souvent à peu près à la même chose.On dit à certains patients que leurs symptômes sont dus à des lésions cérébrales minimes ou légères, à des traumatismes crâniens mineurs, à des lésions cérébrales mineures ou à une commotion cérébrale. Les patients atteints de maladies graves pourraient être diagnostiqués avec un tbi, un tbi modéré, un tbi sévère ou des familles ont été informées que leur proche avait un tbi catastrophique.
Parfois, l’état de conscience est l’aspect clef, et on dit aux familles que le patient est dans le coma, qu’il est peu conscient (est dans un état de conscience minimale), qu’il souffre d’une inconscience post-comateuse, d’un coma prolongé, ou se trouve dans un état végétatif (PVS) (peut-être continu, persistant ou permanent) ou (le praticien le plus politiquement correct et le plus sensible pourrait le dire) dans un état de conscience persistant. Certaines familles doivent malheureusement entendre que leur proche est «mort cérébrale» ou très proche, bien que la nature précise de ce qui constitue la mort soit constamment mise à jour en raison des progrès de la technique d’évaluation.

La phase post TBI

Mais concentrons-nous ici sur les patients qui finissent par se réveiller et ne sont plus dans les stades aigus ou subaigus immédiats. Nous supposons que cela doit être interprété comme la phase post-TBI. La plupart des patients doivent effectivement quitter l'hôpital et entrer dans une phase «post tbi». Au fil du temps, au fur et à mesure que de nouveaux symptômes apparaissent, et ils le font souvent, ces patients cherchent un soulagement. Les médecins vont maintenant se pencher sur des aspects particuliers de la condition post-tbi. Souvent, l'accent et le diagnostic semblent coïncider avec la formation spécialisée du médecin. Les patients peuvent recevoir un diagnostic de lésion cérébrale traumatique légère, de traumatisme cérébral modéré ou sévère d'un neurologue ou de neurochirurgien, de syndrome de post-commotion cérébrale chez un médecin spécialiste du sport ou de syndrome de Ménière induit de façon traumatique ou de vertige positionnel bénin .
Les autres diagnostics à la suite du TCC pourraient inclure le syndrome du lobe frontal, l'épilepsie du lobe temporal, le syndrome du coup de fouet, le mal de tête post-traumatique, le syndrome post-contusion et d'autres affections. Parfois, le diagnostic peut dépendre en partie de la durée des symptômes. Par exemple, une personne atteinte d'un MTBI initialement diagnostiqué avec un syndrome post-commotion cérébrale pourrait être informée que, les symptômes ayant persisté pendant six mois, ils ont «un syndrome post-commotion cérébrale persistant».
Certains patients ne reçoivent pas plusieurs diagnostics différents. Dans ces cas, on peut supposer que la condition était plus évidente pour les diagnostics médicaux en premier lieu parce que les blessures étaient plus graves et plus évidentes. On a pu dire à ces patients qu'ils souffraient d'une grave blessure à la tête fermée, d'une lésion axonale diffuse, d'une blessure à la tête ou d'une fracture du crâne.
Pourtant, la documentation d'une lésion cérébrale très grave ne garantit absolument pas que le survivant ne soit pas repoussé plus tard lorsqu'il signale des symptômes tels que fatigue, maux de tête, irritabilité, troubles du sommeil (insomnie), problèmes de foule, bruit et des stimuli sonores (hyperacousie) ou avec de la lumière (photophobie). Même certains de ces survivants graves de tbi «clairement documentés» estiment qu'ils ne sont pas crus lorsqu'ils signalent ces symptômes.
En outre, il existe d'autres spécialistes qui disposent d'un ensemble de formations et de termes entièrement différents pour l'évaluation du patient, de plus en plus affaibli. Nous avons les psychologues qui souhaitent se concentrer sur les aspects cognitifs et comportementaux. Dans leur domaine de compétence professionnelle, ils offriront des conditions liées à la maladie telles que la déficience cognitive (par exemple, troubles de la mémoire, de l'attention ou du traitement à court terme).

Les neuropsychiatres pourraient être plus susceptibles de diagnostiquer des troubles psychiatriques tels que les troubles de l'humeur, la dépression, le trouble de stress post-traumatique ou les troubles psychiatriques secondaires après le traitement. Les physiatres se concentreront sur l'aspect de la médecine physique et de réadaptation. Les kinésithérapeutes analyseront les affections telles que les troubles du mouvement (ex: ataxie) ou les troubles somatosensoriels (ex: trouble du sens de la position, trouble du traitement sensoriel, trouble de la proprioception, etc.). Les spécialistes de la vision pourraient trouver le syndrome de la vue post-traumatique ou le syndrome de la vision. Les ergothérapeutes peuvent se concentrer sur les aspects fonctionnels et se concentrer sur les compensations et les compétences pratiques.
Les orthophonistes (thérapeutes) se concentreront sur les troubles de la communication (par exemple aphasie, dyslexie, anomie, etc.) et, bien sûr, sur l’équipe juridique (avocats, avocats, assureurs) pour «l’autre côté». est une action en justice ou une demande d'indemnisation, préconisera que la condition post-tbi soit psychosomatique, préexistante ou d'une autre manière, tente de réfuter que tout ce qui se passe est dû à une blessure liée au délit ou au lieu de travail permettre des dommages-intérêts compensatoires ou des avantages en droit.
Il y a beaucoup de conditions et il y a beaucoup de types de spécialistes et par conséquent il y a beaucoup de noms. Cela peut devenir très intéressant quand un patient fait le tour de divers spécialistes et on lui dit qu'il a plusieurs des diverses conditions et troubles mentionnés ci-dessus. Il suffit que le patient moyen lève les mains et pleure son oncle, puis se retire. Si l'on est un patient brillant malgré le traumatisme crânien, le patient pourrait être en mesure de prouver que différentes spécialités doivent appeler la constellation de symptômes différents par des noms différents. Et ça explique ça alors. Mais étant donné que la personne souffrant du syndrome post-TBI est de toute façon mentalement dans un tourbillon, tous ces différents diagnostics peuvent être tout à fait accablants et déroutants. Cela peut aussi être très coûteux, fastidieux et chronophage du spécialiste au spécialiste.

Comment la création d'un "syndrome post-TBI" pourrait aider les patients

Pourquoi sommes-nous, la communauté des survivants, si désireux de défendre un terme définitif? C'est parce que beaucoup d'entre nous ont reçu différents diagnostics post-tbi. Les divers termes utilisés par divers spécialistes de la communauté médicale décrivent à peu près des variantes ou des aspects de la même chose, à savoir ce que nous appellerions maintenant le syndrome post-TBI, mais cela a été très déroutant pour de nombreuses personnes qui se sentent confuses. . Oui, en fonction du spécialiste, nous avons reçu différentes déclarations.
Certains médecins ont signalé à certains patients présentant des blessures moins graves mais toujours compromettantes qu'ils avaient un «syndrome post-commotion cérébrale». En ce qui concerne le terme très utilisé de syndrome post-commotion cérébrale, nous pensons que l'utilisation du syndrome post-commotion n'est pas un terme assez large. D'une part, de nombreux survivants de tbi n'ont pas subi une simple commotion cérébrale. Ils ont eu une lésion cérébrale beaucoup plus grave. Cela soulève également la question suivante: si quelqu'un subit tant de conséquences graves après une commotion cérébrale, comment peut-on prétendre qu'il a subi une légère lésion cérébrale (commotion cérébrale)?
Au BIN, nous souhaitons affirmer que tout ce qui a causé plusieurs mois et / ou années de dysfonctionnement n’a pas pu être une simple commotion cérébrale (lésion cérébrale mineure). Cela a dû être une lésion cérébrale plus grave au départ. Donc, si quelqu'un souffre de symptômes post-tbi pendant un mois ou deux, pourquoi, oui, le syndrome post-commotion cérébrale est-il acceptable dans ce cas, mais si les dysfonctionnements post-tbi persistent et sont étendus, alors , qui s’appliquerait à un plus grand nombre de personnes ayant un tbi, et n’aurait pas de période de temps arbitraire, serait plus approprié.
Une façon d'aider à clarifier toute cette situation consiste à utiliser un terme prééminent et à l'utiliser avec conviction. Il doit y avoir un bon terme tout compris pour déterminer ce qui pourrait arriver à une lésion cérébrale post-traumatique. Toutes les conditions, dysfonctionnements, aberrations et anomalies mentionnés ci-dessus sont causés par le tbi. Par conséquent, si elles surviennent à cause d'un tbi, elles devraient toutes appartenir à la catégorie "Syndrome post-TBI". Avoir un «terme principal», tel que le syndrome post-TBI, doit certainement conduire à une meilleure compréhension et à une meilleure concentration pour la communauté des patients.

Alors, s'il vous plaît la communauté médicale, arriver à un consensus et proposer le terme syndrome post-TBI. La communauté des patients ayant survécu à la tuberculose a besoin d'une bonne réputation pour l'ensemble des résultats potentiels des TBI. Nous en avons besoin à des fins de diagnostic, pour la validation de nos symptômes (pour affirmer que ce sont de véritables problèmes, pas seulement des plaintes de certains fabricants), et à des fins de traitement. Nous avons besoin d'une telle phrase pour que nous puissions mieux cibler les stratégies de gestion et les stratégies de compensation pour nos zones déficitaires engendrées par le TCC. Nous, qui avons été définitivement et avec l'état actuel de la médecine, sommes irrémédiablement lésés et avons besoin d'une telle classification pour des raisons juridiques telles que la poursuite de l'indemnisation des travailleurs ou des prestations d'invalidité à long terme.
Nous avons besoin d'une telle classification pour mieux poursuivre nos poursuites en responsabilité civile contre des personnes ou des entités qui nous ont nui. Nous avons besoin d'une définition concrète des indemnités pour tous les dommages causés. Nous avons besoin d'une telle classification afin que nous puissions rechercher et recevoir les accommodements appropriés concernant ces questions lorsque nous sommes au travail ou à l'école. Une classification et un diagnostic du «syndrome post-TBI» aideront les patients à recevoir de la part de tbi l'éducation dont ils ont besoin concernant leurs propres maladies. Cela aidera les patients à faire des choix médicaux éclairés pour eux-mêmes.
Nous avons besoin de la société pour savoir qu'il n'y a pas que les symptômes généralisés bien documentés du TCC tels que les fractures, les convulsions, les problèmes de mémoire et les maux de tête, mais bien d'autres dysfonctionnements subtils, parfois cachés, -tbi. En mettant un nom sur toute cette série de symptômes pouvant résulter d'une lésion cérébrale traumatique, qu'il s'agisse d'une commotion cérébrale, d'un traumatisme léger, modéré ou grave, cela sera très utile pour les patients. C'est un problème de droits des patients. Une telle classification démontrerait également que la communauté médicale est disposée à donner aux patients un outil, un outil pour comprendre leur propre situation, de manière concrète et définitive, et pas seulement avec divers diagnostics (pour nous) confus.

Comment la création d'un syndrome post-TBI pourrait aider la communauté médicale

Et la communauté médicale a également besoin d'une phrase aussi captivante pour pouvoir facturer correctement lorsque des médecins et d'autres membres de la communauté nous traitent avec des survivants. Les médecins doivent avoir une maladie reconnue par les compagnies d'assurance et par le gouvernement. Il doit y avoir quelque chose de viable et de concret à dire aux médecins pour qu’ils puissent être payés s’ils répondent à nos besoins médicaux. Cela pourrait même aider la communauté de la recherche médicale à mieux se concentrer sur toute la situation du syndrome post-TBI lorsque ladite communauté mène ses recherches à notre égard.
Une classification «Syndrome post-TBI» aidera également les «médecins généralistes» qui ne sont pas spécialistes en neurologie à mieux comprendre leurs patients atteints de lésions cérébrales traumatiques. Ne pensez-vous pas que cette classification est soutenue par la recherche médicale et les résultats actuels? Alors, chère communauté médicale, veuillez faire votre part. Vous seul pouvez développer, approuver et promouvoir cette classification. Vous êtes ceux avec la formation, les références, les connaissances, les compétences en leadership et le pouvoir d’obtenir cette classification. Veuillez le faire pour aider à offrir un avenir meilleur à vos patients qui ont des lésions cérébrales traumatiques et un syndrome post-TBI. Cela aidera seulement les patients si un terme définitif tel que le syndrome post-TBI est utilisé. Je vous remercie.
Sue Hultberg, M.A., J.D.
Président, Brain Injury Network, une organisation internationale et américaine de défense des droits des victimes de lésions cérébrales
Note: Ceci n'est pas un document médical concernant les lésions cérébrales traumatiques. Cet article n'a pas été évalué par des pairs. Je ne suis pas un pair. Je suis juste un survivant de tbi (1985) qui dirige une agence de défense des victimes de lésions cérébrales. Et je suis quelqu'un qui sait tout sur le syndrome post-TBI à un niveau personnel.
Veuillez vous reporter également à la Politique publique du Réseau de traitement des lésions cérébrales concernant le syndrome de lésion cérébrale post-traumatique proposé.