L'édition de gènes est-elle éthique?

Si vous abordez le sujet de l'édition de gènes, le débat ne manquera pas de se faire entendre. Mais est-ce que nous nous réchauffons lentement à l'idée d'utiliser l'édition de gènes pour soigner des maladies génétiques, ou même créer des «bébés concepteurs»?
L'édition de gènes fera-t-elle partie de la médecine quotidienne?

L'édition de gènes est la clé pour prévenir ou traiter les maladies génétiques débilitantes, donnant de l'espoir à des millions de personnes dans le monde. Pourtant, la même technologie pourrait ouvrir la voie à la conception de nos futurs enfants, en améliorant leur génome en sélectionnant des caractéristiques souhaitables telles que la taille, la couleur des yeux et l’intelligence.

Alors que l'édition de gènes a été utilisée dans des expériences de laboratoire sur des cellules individuelles et dans des études sur des animaux pendant des décennies, 2015 a vu le premier rapport sur les embryons humains modifiés.

Le nombre d’études publiées s’établit maintenant à huit, les dernières recherches ayant porté sur la manière dont un certain gène affecte le développement de l’embryon précoce et sur la manière de corriger une anomalie génétique causant une maladie du sang.

Le fait que l'édition de gènes soit possible dans les embryons humains a ouvert une boîte de questions éthiques chez Pandore.

Alors, qui est en faveur de l'édition de gènes? Les généticiens pensent-ils différemment à ce sujet? Et sommes-nous susceptibles de voir la technologie dans la médecine traditionnelle de sitôt?

Qu'est-ce que l'édition de gènes?

L'édition de gènes est la modification des séquences d'ADN dans les cellules vivantes. Cela signifie en réalité que les chercheurs peuvent soit ajouter des mutations, soit substituer des gènes dans des cellules ou des organismes.

Bien que ce concept ne soit pas nouveau, il y a cinq ans, plusieurs scientifiques ont découvert le potentiel d'un système appelé CRISPR / Cas9 pour éditer le génome humain.

CRISPR / Cas9 nous permet de cibler des endroits spécifiques du génome avec beaucoup plus de précision que les techniques précédentes. Ce processus permet de remplacer un gène défectueux par une copie non défectueuse, ce qui rend cette technologie attrayante pour ceux qui cherchent à guérir des maladies génétiques.

La technologie n'est cependant pas infaillible. Les scientifiques modifient les gènes depuis des décennies, mais il y a toujours des compromis. Nous devons encore développer une technique qui fonctionne à 100% et ne conduit pas à des mutations indésirables et incontrôlables dans d'autres endroits du génome.

Dans une expérience de laboratoire, ces effets soi-disant hors cible ne sont pas la fin du monde. Mais quand il s’agit d’éditer des gènes chez l’homme, c’est un obstacle majeur.

Ici, le débat éthique autour de l'édition de gènes prend vraiment son envol.

Lorsque l'édition de gènes est utilisée chez des embryons - ou plus tôt sur des spermatozoïdes ou des ?ufs de porteurs de mutations génétiques - on parle de modification du gène germinal. Le gros problème est que cela affecte à la fois la personne qui reçoit le traitement et ses futurs enfants.

Cela pourrait changer la donne car cela implique que nous pourrions changer la constitution génétique de générations entières sur une base permanente.

Qui est en faveur de l'édition de gènes?

Dietram Scheufele - professeur de communication scientifique à l’Université du Wisconsin-Madison - et ses collègues ont interrogé 1 600 membres du grand public sur leur attitude envers l’édition de gènes. Les résultats ont révélé que 65% des personnes interrogées pensaient que l'édition de lignées germinales était acceptable à des fins thérapeutiques.

En ce qui concerne l'amélioration, seuls 26% ont dit que c'était acceptable et 51% ont dit que c'était inacceptable. Fait intéressant, les attitudes étaient liées aux croyances religieuses et au niveau de connaissance de la personne en ce qui concerne l’édition de gènes.

"Parmi ceux qui signalent une faible orientation religieuse", explique le professeur Scheufele, "une large majorité (75%) exprime au moins un certain soutien pour les applications thérapeutiques et une proportion substantielle (45%) le fait pour les applications d'amélioration."

Il ajoute: "En revanche, les niveaux de soutien correspondants sont nettement inférieurs pour ceux qui déclarent avoir un niveau d’orientation religieuse relativement élevé dans la vie quotidienne (soutien explicite de 50% pour le traitement; 28% pour le renforcement)."

Parmi les personnes ayant un niveau élevé de compréhension technique du processus d'édition de gènes, 76% ont montré au moins un certain soutien pour l'édition de gènes thérapeutiques, tandis que 41% ont montré un soutien pour l'amélioration.

Mais comment les opinions du grand public s’alignent-elles avec celles des professionnels de la génétique? Eh bien, Alyssa Armsby et le professeur de génétique Kelly E. Ormond, tous deux de l'Université de Stanford en Californie, ont enquêté auprès de 500 membres de 10 sociétés de génétique du monde entier.

Que pensent les professionnels?

Armsby déclare qu '"il est nécessaire d'avoir une conversation internationale continue sur l'édition du génome, mais très peu de données sur la manière dont les personnes formées en génétique perçoivent la technologie. groupe de parties prenantes. "

Les résultats ont été présentés hier lors de la conférence annuelle de l'American Society for Human Genetics (ASHG), tenue à Orlando, en Floride.

Au total, 31,9% des personnes interrogées étaient en faveur de la recherche sur l'édition de la lignée germinale en utilisant des embryons viables. Ce sentiment était plus particulièrement prononcé chez les moins de 40 ans, les moins de 10 ans et les moins religieux.

Les résultats de l’enquête ont également révélé que 77,8% des personnes interrogées étaient favorables à l’utilisation hypothétique de l’édition du gène de la lignée germinale à des fins thérapeutiques. Pour les affections survenant pendant l'enfance ou l'adolescence, 73,5% étaient favorables à l'utilisation de la technologie, tandis que 78,2% ont déclaré être en faveur de l'édition de la lignée germinale dans les cas où une maladie serait fatale dans l'enfance.

En ce qui concerne l'utilisation de l'édition de gènes à des fins d'amélioration, seuls 8,6% des professionnels de la génétique se sont déclarés en faveur.

"J'ai été très surpris personnellement", a déclaré le professeur Ormond.Nouvelles médicales aujourd'hui, "par le fait que près d'un tiers des personnes interrogées étaient déjà en faveur d'une recherche clinique sur la modification du génome de la lignée germinale (recherche et grossesse sans intention de donner naissance à un bébé vivant)".

Cette constatation contraste fortement avec un énoncé de politique publié par l'ASHG plus tôt cette année, a-t-elle ajouté.

Les organisations professionnelles recommandent la prudence

Selon l’affirmation - dont le professeur Ormand est l’un des principaux auteurs -, l’édition des gènes de la lignée germinale présente une liste de questions éthiques à prendre en compte.

La possibilité d'introduire des mutations indésirables ou des dommages à l'ADN est un risque certain, et les effets secondaires indésirables ne peuvent être prédits ou contrôlés pour le moment.

Les auteurs expliquent plus en détail:

"L'eugénisme se réfère à la fois à la sélection des traits positifs (eugénisme positif) et à l'élimination des maladies ou des traits perçus négativement (eugénisme négatif). L'eugénisme sous toutes ses formes est préoccupant car il pourrait renforcer les préjugés . "

"Cela est particulièrement vrai lorsqu'il existe un potentiel d'amélioration qui dépasse le traitement des troubles médicaux", ajoutent-ils.

Bien que les tests prénataux permettent déjà aux parents de choisir d'avorter des foetus porteurs de certaines caractéristiques de la maladie dans de nombreuses régions du monde, la modification génétique pourrait susciter l'espoir que les parents sélectionnent activement les meilleurs traits pour leurs enfants.

Comment les parents influencent-ils les nouvelles mutations génétiques chez les enfants?Découvrez pourquoi l'âge parental contribue aux maladies génétiques rares chez les enfants.Lisez maintenant

Les auteurs vont plus loin en spéculant sur la manière dont cela peut affecter la société dans son ensemble. «L’inégalité d’accès et les différences culturelles affectant l’adoption», disent-ils, «pourraient créer de grandes différences dans l’incidence relative d’une condition donnée par région, groupe ethnique ou statut socioéconomique».

"Les maladies génétiques, jadis un dénominateur commun universel, pouvaient devenir un artefact de classe, de lieu géographique et de culture", préviennent-ils.

Par conséquent, l'ASHG conclut qu'actuellement, il est contraire à l'éthique d'effectuer une édition génique de la lignée germinale qui conduirait à la naissance d'un individu. Mais la recherche sur l'innocuité et l'efficacité des techniques d'édition de gènes, ainsi que sur les effets de l'édition de gènes, devrait se poursuivre, à condition que ces recherches respectent les lois et les politiques locales.

En Europe, cela fait écho à un groupe d'experts qui préconise la création d'un comité directeur européen chargé «d'évaluer les avantages et les inconvénients potentiels de la modification du génome».

Ils soulignent la nécessité "d'être proactif pour empêcher que cette technologie ne soit détournée par ceux qui ont des opinions extrémistes et pour éviter les attentes trompeuses du public par des promesses exagérées".

Mais la perception du public est-elle si différente de celle des chercheurs en première ligne de la découverte scientifique?

Travailler ensemble pour préserver l'avenir

Le professeur Ormond a dit MNT que "beaucoup de choses sont similaires - les deux groupes estiment que certaines formes d'édition de gènes sont acceptables, et elles semblent se différencier en traitant les conditions médicales par rapport aux traitements qui seraient des" améliorations ", ainsi qu'en fonction de la gravité médicale. "

"Je pense qu'il y a des lacunes [...]", a-t-elle poursuivi, "mais la connaissance et les niveaux de religiosité ont clairement un impact sur les opinions du public. Nous devons éduquer les professionnels et le public pour qu'ils comprennent et ne peut pas le faire. Il est difficile de mesurer les attitudes lorsque les gens ne comprennent pas une technologie. "

Tandis que des avancées telles que CRISPR / Cas9 ont pu amener la possibilité d'une édition génique encore plus proche, de nombreuses maladies et caractéristiques reposent sur des interactions génétiques complexes. Même un trait apparemment simple tel que la couleur des yeux est régi par une collection de gènes différents.

Pour décider du rôle que l’édition de gènes jouera dans notre avenir, les professionnels scientifiques et médicaux doivent travailler main dans la main avec les membres du grand public. Comme le concluent les auteurs de la déclaration de l'ASHG:

"En fin de compte, ces débats et engagements informeront les cadres pour permettre des utilisations éthiques de la technologie tout en interdisant celles qui sont contraires à l'éthique."