Que signifie vraiment une «bonne mort»?

Bien que beaucoup de personnes hésitent à envisager l'inéluctabilité de la mort, la plupart seraient d'accord pour dire qu'elles aimeraient bien mourir. Une nouvelle revue de la littérature existante, publiée dans le Journal américain de psychiatrie gériatrique, demande ce qui fait une "bonne mort" selon les personnes impliquées dans le processus.
Est-il possible de résumer les facteurs impliqués dans la planification d'une "bonne mort"?

Bien que mourir soit bien couvert par la littérature profane, la littérature scientifique sur le sujet est beaucoup plus rare.

Le concept de découvrir le sens de la vie quand on est confronté à sa mortalité est un thème courant dans les films, les romans et les biographies.

Mais quand vient la fin, quel est le consensus général? Qu'est-ce que les mourants et les bientôt endeuillés considèrent comme une bonne mort?

Certains pensent que la culture américaine, voire la culture occidentale en général, devient de plus en plus mortelle.

Contrairement à ce qui se passait il y a 100 ans, le fait de voir un cadavre être banal, de nos jours, les individus en dehors des industries concernées (santé, salons funéraires) voient très rarement un cadavre. Par conséquent, la mort risque moins d'être discutée et prise en compte.

Discuter de la mort

Dans les centres de soins palliatifs, ces thèmes sont plus souvent débattus. Mais trouver une définition soignée d'une "bonne mort" qui corresponde à tous les points de vue est difficile, et il y a très peu de recherche pour étayer la conversation.

Certaines organisations ont tenté de résumer les principes de la mort. Selon un rapport de l'Institut de médecine, une bonne mort est:

"Exempt de détresse et de souffrances évitables pour le patient, la famille et les soignants, en accord général avec les souhaits du patient et de la famille, et raisonnablement compatible avec les normes cliniques, culturelles et éthiques."

Peu de gens seraient en désaccord avec la plupart des points énumérés ci-dessus, mais quelle est la répartition entre chaque facette? Quels sont les principaux objectifs pour quelqu'un qui fait face à une mort imminente?

Une équipe de recherche de l’Institut Sam et Rose Stein pour la recherche sur le vieillissement de l’École de médecine de l’Université de Californie à San Diego a décidé de faire une revue de la littérature existante pour découvrir ce qu’une bonne mort implique.

Le secret d'une «bonne mort»

L'équipe, dirigée par le Dr Dilip Jeste, a axé ses recherches sur trois groupes d'individus: les patients, les membres de la famille (avant et pendant le deuil) et les prestataires de soins de santé. C'est ce que les auteurs peuvent dire pour la première fois que ces trois groupes ont été comparés et contrastés de cette manière. Selon le Dr Jeste:

"La mort est évidemment un sujet controversé. Les gens n'aiment pas en parler en détail, mais nous devrions le faire. Il est important de parler honnêtement et de manière transparente du type de décès que chacun de nous préférerait."

La recherche documentaire de l'équipe a permis d'obtenir 32 articles pertinents. À partir de ces sources, l’équipe a découvert 11 éléments essentiels à considérer lorsqu’on envisage une bonne mort:

1. Préférence pour un processus de teinture spécifique
2. Élément religieux ou spirituel
3. Bien-être émotionnel
4. Achèvement de la vie
5. Préférences de traitement
6. Dignité
7. Famille
8. Qualité de vie
9. Relation avec le fournisseur de soins de santé
10. Achèvement de la vie
11. Autre.

Dans les trois groupes étudiés, les catégories considérées les plus importantes étaient les préférences pour un processus de mort spécifique (94% de tous les rapports), sans douleur (81%) et bien-être émotionnel (64%).

Cependant, certaines divergences entre les groupes sont apparues. Par exemple, la spiritualité et la religiosité ont été jugées plus importantes par les patients que par les membres de la famille - respectivement 65% et 50%.

Les membres de la famille étaient plus susceptibles de mettre l'accent sur l'achèvement de la vie (80%), la qualité de vie (70%) et la dignité (70%). Pendant ce temps, les professionnels de la santé avaient tendance à occuper un terrain d'entente entre les patients et les membres de la famille.

L'avenir de la mort

Le premier auteur, Emily Meier, confirme l'essentiel de ces découvertes grâce à son expérience personnelle en tant que psychologue au Moores Cancer Center, UC-San Diego Health:

"Sur le plan clinique, nous constatons souvent une différence entre ce que les patients, les membres de la famille et les fournisseurs de soins de santé considèrent comme les plus importants vers la fin de la vie."

Meier poursuit en disant que "en fin de compte, les préoccupations existentielles et psychosociales peuvent prévaloir parmi les patients, et cela nous rappelle que nous devons nous interroger sur toutes les facettes des soins essentiels en fin de vie".

Dr. Jeste résume les conclusions à tirer de l'enquête: "demandez au patient".

Bien que le sujet puisse être inconfortable pour le patient ou, en fait, pour la famille, il est essentiel d'exprimer ses préoccupations et ses désirs et d'écouter les souhaits du patient. Le Dr Jeste espère qu'à l'avenir "il sera peut-être possible de développer des échelles d'évaluation et des protocoles formels qui susciteront une discussion plus approfondie et de meilleurs résultats. Vous pourrez rendre la mort possible en en parlant quelque temps auparavant".

La mort n'est certainement pas un sujet qui va bientôt disparaître. Plus toutes les personnes impliquées seront ouvertes et franches, plus le processus sera sans heurts.

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