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Journée mondiale de la sclérose en plaques: Vers un avenir meilleur
Aujourd'hui (30 mai) est la Journée mondiale de la sclérose en plaques (WMSD), une campagne mondiale annuelle de sensibilisation à la sclérose en plaques - une maladie débilitante qui affecte la vie de plus de deux millions de personnes dans le monde.
À la veille du WMSD, des groupes de défense des patients de vingt pays se sont rencontrés le week-end dernier à Zurich, en Suisse, lors d'un Sommet des patients unique qui a réuni des sociétés de SP, des activistes, des blogueurs comment communiquer les défis de la vie et du travail avec la SEP à un public plus large.
La SEP est la principale cause d'invalidité neurologique chez les adultes jeunes et d'âge moyen.
Les symptômes commencent généralement entre 25 et 31 ans - une époque où la vie adulte ne fait que commencer, lorsque les carrières sont lancées et que des projets sont en préparation. Le chômage est l’une des conséquences les plus dévastatrices de la SEP dans cette population relativement jeune. Un objectif clé du Sommet des patients était de débattre de la meilleure façon de convaincre les employeurs et les décideurs politiques: aider les personnes atteintes de SEP à rester activement employées est bénéfique pour les patients et pour la société.
De plus en plus d'éléments montrent que le fait d'aider les personnes atteintes de SEP à continuer à travailler peut jouer un rôle essentiel dans leur bien-être, a déclaré Christoph Thalheim, directeur général adjoint et directeur des affaires extérieures de la plateforme européenne MS (EMSP). Sociétés et plus d'un demi-million de personnes touchées par la SEP.
M. Thalheim a présenté des photographies poignantes et des histoires rassemblées dans le cadre de l'exposition «UNDER PRESSURE», lancée le mois dernier au Parlement européen à Bruxelles. Les images en mouvement des patients et de leurs aidants, accompagnées de leurs témoignages personnels, montrent clairement comment les politiques sociales et de santé nationales influencent - pour le meilleur ou pour le pire - les personnes atteintes de SP.
D'autres témoignages de MS sont collectés dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, organisée cette année autour du concept «1000 faces of MS». Cela place les personnes atteintes de SEP au c?ur de la campagne. Les personnes vivant avec et affectées par la SEP peuvent créer une «carte postale» en ligne pour partager leur histoire avec le monde.
Lors de la réunion de Zurich, M. Thalheim a déclaré que, bien que des progrès aient été réalisés dans l’amélioration de la prise en charge de la SEP, de nombreux pays de l’UE ont encore beaucoup à faire. L'EMSP a suivi les grandes disparités en matière de soins de la sclérose en plaques existant actuellement entre onze pays de l'UE - notamment la pénurie persistante de neurologues en Irlande, l'accès irrégulier au traitement au Royaume-Uni et l'accès limité aux médicaments en Biélorussie et en Pologne. En Grèce, la Société de la sclérose en plaques a fait beaucoup de progrès, mais elle craint qu’elle ne soit perdue en raison de la crise économique actuelle, at-il ajouté.
Le Dr Christoph Lotter, vice-directeur de la Société suisse de la sclérose en plaques, a souligné l'importance des personnes atteintes de SP qui restent professionnellement actives. "Deux millions et demi de personnes sont atteintes de SEP dans le monde, avec 500 000 personnes en Europe. Comme 70% des cas de SEP surviennent entre 20 et 40 ans, la plupart des personnes atteintes de SEP ont un emploi au moment du diagnostic." Il a ajouté que la rétention des employés, même à temps partiel, pouvait entraîner des économies substantielles pour la société, les employeurs et les compagnies d'assurance.
Erich Knülle, spécialiste en médecine interne et en santé au travail, a décrit comment une approche «descendante» a aidé la Ford Motor Company, en Allemagne, à réorienter la politique de l'emploi «du handicap vers la capacité». L'aide apportée aux employés en réduisant ou en adaptant leurs horaires de travail et en modifiant leur environnement de travail a permis de réintégrer 300 employés souffrant de maladies chroniques sur 500 et de réduire les taux de congés maladie de 25% à la moyenne de l'ensemble de l'usine. Le Dr Stefan Schmitt, directeur du plaidoyer mondial chez Novartis Pharma AG, a déclaré que Novartis avait beaucoup appris de l'initiative de Ford et avait lancé un projet pilote pour les employés atteints de SEP sur les sites de la vallée du Rhin de Novartis.
Les médias sociaux jouent un rôle croissant dans la sensibilisation à la SEP, a déclaré Christoph Bornschein, PDG du cabinet de conseil allemand TLGG sur les médias sociaux et la marque numérique. Il estime que sur les 842 millions d'utilisateurs de Facebook, plus de 300 000 sont membres d'un groupe ou de pages MS et discutent activement de leur cas. Il existe également un nombre croissant d'applications mobiles conçues pour aider les personnes atteintes de SEP à gérer leur maladie.
Les groupes MS exploitent de plus en plus les médias sociaux. George Pepper et Rebecca Aldam ont décrit le travail de Shift.ms, un réseau social basé au Royaume-Uni pour les jeunes atteints de SEP. Les questions d'emploi sont un thème récurrent sur le site. "Celles-ci concernent le stress, l'équilibre travail / vie privée, la divulgation (pour dire ou non aux employeurs), l'attitude des employeurs et des collègues, les droits au travail et la manière dont les symptômes et les rechutes affectent votre travail". Isabella Baroni, de l'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), a déclaré que la société italienne de la SEP avait commencé à utiliser les médias sociaux en 2008 et avait trouvé des opportunités fantastiques pour nouer des relations avec toutes les personnes touchées. autres.
Bon nombre des petites sociétés européennes représentées à Zurich ne connaissaient pas les possibilités plus larges des médias sociaux. Un des principaux résultats de la réunion pour eux était qu’ils exploiteraient à l’avenir le pouvoir des médias sociaux pour éduquer le public, éliminer l’isolement des patients et faire pression sur les employeurs pour les inciter à garder leurs jeunes patients sur leur lieu de travail.
WMSD a été lancé en 2009 avec plus de 200 événements dans 67 pays et a continué de croître chaque année. http://www.worldmsday.org/wordpress/
Le Sommet international des patients de Zurich: Vivre et travailler avec la SEP a été soutenu par Novartis
Écrit par Ian Mason PhD
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