Meilleurs blogs sur la sclérose en plaques

Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques peut être pénible, effrayant et accablant. Nous avons choisi les meilleurs blogs sur la sclérose en plaques qui fournissent un soutien et des informations utiles sur la maladie, souvent de la part de personnes qui vivent une expérience similaire.
Les blogs sur la sclérose en plaques apportent un soutien et une inspiration aux personnes atteintes de la condition, ainsi qu'à leurs amis, familles et proches aidants.

La sclérose en plaques (SEP) est une affection neurologique qui affecte le cerveau et la moelle épinière et peut potentiellement être invalidante. Bien qu'il n'y ait pas de traitement curatif, de nombreux traitements sont disponibles pour aider à gérer les symptômes, ralentir la progression de la maladie et se rétablir plus rapidement des crises.

Les médecins ne sont actuellement pas tenus de signaler les nouveaux cas de SEP aux Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), ce qui rend difficile la détermination du nombre réel de cas de SEP. Cependant, on pense qu'il y a environ 300 000 à 400 000 personnes aux États-Unis atteintes de SEP et environ 2,5 millions de personnes vivant avec la maladie dans le monde.

L'expérience de chacun en matière de SP est différente, mais les professionnels de la santé peuvent vous aider à trouver la stratégie de traitement la mieux adaptée à votre situation particulière.

Les sociétés MS, les associations et les blogs peuvent vous mettre en relation avec des personnes partageant des expériences de vie communes en matière de soutien, d'assistance mutuelle et d'éducation. Nouvelles médicales aujourd'hui ont sélectionné les 10 meilleurs blogs sur la sclérose en plaques.

Conversations MS

MS Conversations est le blog officiel de la Multiple Sclerosis Association of America (MSAA). La mission du MSAA est d'aider à améliorer et à enrichir la qualité de la vie quotidienne des personnes atteintes de SEP, ainsi que celle de leurs familles et de leurs soignants, grâce à des services essentiels et à un soutien continu.

Le MSAA offre des services et des programmes à l’échelle nationale, tels que des consultations en ligne téléphonique, un financement pour le diagnostic par IRM, la distribution de matériel, des campagnes de sensibilisation du public et une assistance en matière de ressources. Ils fournissent également des informations pédagogiques sur la gestion de la SEP et de ses symptômes grâce à des publications et des vidéos primées.

MS Conversations publie des articles sur le blog qui visent à éliminer les barrières physiques, sociales et émotionnelles et à créer de l’espoir pour les personnes handicapées. Le contenu récent comprend des articles sur les changements cognitifs qui peuvent être associés à la SEP, le récit de Penelope sur la SEP comme un tremblement de terre à l'intérieur de son corps et la gestion de la constipation dans la SEP.

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MS Connection

MS Connection est le blog de la National Multiple Sclerosis Society. La Société nationale de la sclérose en plaques est un lieu de rassemblement pour les personnes atteintes de SEP, leurs amis et leur famille, les bénévoles, les collecteurs de fonds, les donateurs, les prestataires de soins de santé, les défenseurs et les dirigeants communautaires.

La vision de la National Multiple Sclerosis Society est que le monde soit libéré de la SEP. Tandis que la société travaille à mettre fin à la sclérose en plaques, à restaurer les capacités qui ont été perdues et à mettre un terme à la SP, elle aide les personnes atteintes de SEP à vivre leur vie au mieux.

MS Connection propose un forum de discussion MS, des groupes de support en ligne, des listes de supporters individuels et des groupes de soutien dirigés par des volontaires, ainsi qu'un blog. Les articles de blogue incluent des récits personnels et des histoires, comme la description par un père de la conduite de Bike MS avec son fils, Frank détaillant l'amour, le partenariat et le soutien qu'il reçoit de sa femme, et son voyage à la maternité.

Visitez le blog MS Connection.

Journée moderne MS

Beth Prystowsky a créé Modern Day MS pour offrir un endroit positif, simple, réel et non écrasant pour apprendre, comprendre et communiquer avec les personnes atteintes de SP. Beth est une femme, une maman, une professeure de yoga et une écrivaine qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à l'âge de 35 ans.

"Vivre avec la SEP met tout en perspective", a déclaré Beth. "Toutes les petites conversations et décisions semblent ne rien avoir une fois que vous êtes obligé de vivre avec une maladie chronique." Avec toutes les recherches en cours sur la SEP, Beth espère que les générations futures n'auront pas à souffrir de la SEP.

Modern Day MS propose des articles inspirants, notamment sur la possibilité de guérir de la SEP, de rencontrer de vraies personnes atteintes de SEP (comme Cecila, qui a reçu un diagnostic de SEP à 20 ans) et quelques exemples amusants de brouillard cérébral.

Visitez le blog Modern Day MS.

Fille avec MS

Caroline Craven est la fille atteinte de sclérose en plaques. Caroline a été diagnostiquée avec la SP en 2001, après avoir éprouvé des symptômes lors d'un voyage au Guatemala avec ses amis. Le diagnostic de Caroline la poussa à écrire, à étudier la nutrition et à parler en public.

En tant que rédactrice indépendante, conférencière motivatrice et coach de vie, Caroline promeut une vie plus saine avec la SEP grâce à une alimentation saine, une gestion du stress et une attitude positive pour que les gens apprennent à dire «TakeThatMS», le hashtag Twitter de Caroline. Caroline espère entendre des personnes atteintes de SEP dire: "On m'a diagnostiqué la SEP, mais je sais que je serai médecin de famille en raison des ressources exceptionnelles et des exemples de personnes atteintes de SP!"

Posts sur Girl with MS présente des aventures telles que le voyage familial de Caroline à Jackson Hole, WY, un compte-rendu de sous-vêtements de vessie nerveuse et d'incontinence, et l'utilisation d'huiles essentielles dans la SEP.

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Mes nouvelles normales

My New Normals est la création de Nicole Lemelle. Nicole est écrivaine et militante et vit avec la SEP. Nicole a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à l’école de soins infirmiers en 2000.

My New Normals est un blog personnel et un site Web qui enregistre les expériences des personnes atteintes de SP.À travers le blog, Nicole vise à éduquer les personnes qui ne comprennent pas la SEP, à rassurer les personnes qui ont reçu un diagnostic de SEP, à sensibiliser l'opinion nationale et à inspirer toutes les personnes atteintes de la maladie à prendre leur vie en main.

Le blog fournit un débouché aux personnes atteintes de SEP, ainsi qu'à leurs familles, amis et soignants. Le contenu le plus récent du blog comprend des articles intitulés "Vous n'êtes pas seul", "Chasing ghost", "Dis-moi que je suis jolie" et "Ne jamais abandonner".

Visitez le blog My New Normals.

BBH avec MS

Meg Lewellyn est le visage derrière BBH avec MS. Meg a reçu un diagnostic de SEP en 2007. D'abord et avant tout, Meg est une maman et essaie de ne pas être définie par la maladie. Meg a choisi d’embrasser tout ce que la vie lui traitait d’humour, de rire, d’ouverture et d’acceptation. Cette attitude a aidé sa famille, et surtout ses enfants, à faire face et à la soutenir.

Meg dit que si le titre de son blog peut sembler un choix de titre étrange, pour elle, ce fut un rappel drôle et puissant toujours à être fort, à chercher le positif et à trouver des raisons de rire et de sourire. En bref, BBH est synonyme de Boobs, Boots et Hair - vous devrez visiter son blog pour voir pourquoi!

BBH with MS publie des articles sur les problèmes de sommeil liés à la sclérose en plaques et sur la façon dont Meg a réussi à dormir une bonne nuit, à surmonter la dépression, à ne pas laisser la femme gagner sa vie.

Visitez le blog BBH avec MS.

La vie d'Ashley avec la sclérose en plaques

Ashley Ringstaff est la fondatrice d'Ashley's Life with Multiple Sclerosis. Ashley a été diagnostiquée avec la SEP à l'âge de 22 ans, après avoir éprouvé un engourdissement du visage pendant 6 mois. Ashley s'est porté volontaire pour MSWorld en tant qu'organisateur de discussion et est devenu leur directeur des médias sociaux, puis leur directeur de la gestion du contenu.

MS a enseigné à Ashley que si vous vivez votre vie avec négativité et méchanceté, alors c'est tout ce qui vous entourera. Cependant, si vous embrasser la vie pour ce qu'elle est et tirer le meilleur parti de chaque jour, alors vous savez que vous faites tout ce que vous pouvez. "Non seulement pour vous-même, mais aussi pour ceux qui vous entourent, pour que cette vie soit la meilleure possible."

Les messages d'Ashley couvrent le contenu, comme la manière dont son point de vue sur les situations a changé depuis qu'il a été diagnostiqué avec la SEP, la perte de sens commun due à la SP «brouillard» et les problèmes de mémoire.

Visitez le blog d'Ashley's Life with Multiple Sclerosis.

Mais tu n'as pas l'air malade

Mais vous ne regardez pas malade est écrit par la blogueuse Lisa Marie. Lisa vit avec une myélite transverse et une sclérose en plaques, et même si elle dit que ses conditions de vie ont complètement bouleversé son mode de vie, elle refuse de les laisser s’abstenir.

Le blog de Lisa aborde tous les problèmes liés à la myélite transverse et à la sclérose en plaques, et vise à apporter des réponses et peut-être quelques rires aux personnes vivant avec ces conditions.

La grossesse de Lisa a été présentée sur le blog - elle en est actuellement à la semaine 35 - et le contenu rassurera toute personne enceinte atteinte de SEP. Lisa a également abordé des sujets tels que la façon de surmonter les bleus de l'été et comment parler avec votre enfant s'ils craignent de devenir malades de la SP à l'avenir.

Visitez le blog Mais vous ne regardez pas malade.

C'est seulement une contusion

C'est seulement une marque (et il est correct de me poser des questions à ce sujet) qui est gérée par Cat Stappas. Cat a été diagnostiquée avec la SEP en 2013 et a commencé son blog pour aider à discuter de la circulation de la sclérose en plaques entre elle et ses amis.

Les messages honnêtes, positifs et parfois irrésistibles de Cat ont pour but de rendre Internet un peu moins effrayant pour ceux qui ont la SP et quiconque les aime et les aime. Cat fournit une vraie conversation avec une personne réelle avec la condition. Elle partage ses expériences et ses conseils et respire la positivité.

Récemment publié sur le blog est un compte rendu de la prestation de soins à travers les yeux du mari de Cat, Cat regardant les symptômes qu'elle a connu des années avant son diagnostic, et un journal de son voyage à San Francisco.

Visitez le blog It's Only a Bruise.

Bien et fort avec la sclérose en plaques

Bien et fort avec MS est le travail de Angie Randall. Angie est une passionnée de la santé et du bien-être. Elle adore cuisiner, rester en forme et active et passer du temps en famille. Angie a également une SEP récurrente-rémittente. Angie refuse de laisser MS la ralentir.

Angie admet qu'elle a des jours difficiles avec la maladie, mais grâce aux nouveaux traitements et à un mode de vie sain, elle a appris à gérer la maladie tout en continuant à faire tout ce qu'elle aime. La mission d'Angie est de renverser la vision négative de la SEP en montrant aux gens la vie normale qui peut être associée à la condition. "La sclérose en plaques ne doit plus être méchante, faible et malade - au lieu de cela, vous pouvez être bien avec la sclérose en plaques."

Les postes de responsabilité d'Angie comprennent la collecte de plus de 80 000 $ pour la recherche sur la SP, la participation d'Angie à trois émissions de télévision pour la National MS Society et la lettre d'Angie à sa fille, Chloé, à son premier anniversaire.

Visitez le blog Well and Strong with MS.

Intrigantes différences de genre dans les amitiés autistes

Les différences entre les sexes dans les symptômes de l'autisme pourraient-elles masquer leur prévalence chez les filles? Une étude récente sur les amitiés autistes met en lumière certaines asymétries frappantes. Selon une nouvelle étude, la manière dont les garçons et les filles autistes peuvent nouer des amitiés peut être très différente. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment qu'environ 1 enfant américain sur 68 a été identifié avec un trouble du spectre de l'autisme.

(Health)

Les experts appellent l'ONU à mener des efforts vers un monde sans tabac

Un groupe international d’experts en santé et en politiques écrivant dans The Lancet a appelé les Nations Unies à mener un effort «turbo» vers un monde essentiellement exempt de produits du tabac. "Un monde où le tabac est hors de vue, loin du monde et hors de mode - mais pas interdit - est réalisable dans moins de trois décennies", affirme l'auteur de la série.

(Health)