Le financement participatif fait fureur, mais peut-il fonctionner pour la recherche médicale?

"Notre objectif est absolument de démocratiser le savoir", déclare Denny Luan. "La science moderne a tellement hâte d'obtenir des résultats rapides - publier ou périr, que la production dépasse le processus. Nous aimerions montrer au grand public que la science n'a pas besoin d'être enfermée derrière des murs monastères. Nous aimerions changer la façon dont la science est partagé - de manière attrayante et délibérément belle. En temps réel, en accès libre et avec un grand design. "

Luan est cofondateur de ce que l'on appelait jusque-là "Microryza" - le site a été renommé "Experiment" dans le cadre d'une stratégie de marque remaniée - une plateforme de crowdfunding potentiellement révolutionnaire qui cherche à faire de la science ce que Kickstarter a fait pour l'industrie du divertissement.

Pour ceux qui ne connaissent pas le concept de financement participatif, quels sites tels que Experiment et Kickstarter constituent une méthode alternative de financement de projets créatifs ou académiques via Internet.

En termes Kickstarter, cela pourrait signifier que si vous aviez des chansons pour un album que vous vouliez enregistrer ou un script pour un film que vous aimeriez voir, vous pourriez utiliser le site Kickstarter pour annoncer le projet et inviter les parties intéressées à contribuer. à petite échelle - dons pour financer le projet.

Le crowdfunding a été une source de financement pour les campagnes de défense des droits humains, ainsi que pour la résurrection d’émissions télévisées cédées par le réseau (comme le prochain film Veronica Mars) ou le financement de musiciens mécontents de l’industrie comme Amanda Palmer.

Experiment aspire à exploiter l’enthousiasme autour de ces projets financés par la foule pour la recherche scientifique.

L'idée sous-jacente à Experiment est que, plutôt que de dépendre d'un petit bassin de subventions institutionnelles ou de philanthropie, les scientifiques pourront désormais financer leurs propres projets en utilisant des dons de laïcs intéressés.

L'idée est que, plutôt que de compter sur un petit bassin de subventions institutionnelles ou de philanthropie, les scientifiques pourront désormais financer leurs propres projets en utilisant des dons de laïcs intéressés. Cela pourrait inclure des personnes qui ont une maladie qu'un scientifique propose d'étudier un remède ou des passionnés d'un domaine particulier de la recherche.

Mais financer une recherche scientifique n’est pas analogue à l’enregistrement d’un album ou à la réalisation d’un film.

Le défi auquel Luan et ses collègues sont confrontés est non seulement de faire en sorte que le financement de la recherche scientifique soit convaincant pour un public de financiers potentiels comme le monde glamour du cinéma et de la musique, mais aussi de maintenir une plate-forme de médias sociaux sont achevés et passent par les différentes étapes du développement.

"Pour mener à bien une campagne de crowdfunding, il est nécessaire de porter un" chapeau marketing "», admet Amy Belfi, doctorante et musicienne dont «La musique peut-elle améliorer les souvenirs chez les patients présentant des lésions cérébrales? L'étude a été financée avec succès.

"La promotion de votre recherche est très importante en sciences, la principale différence est donc le public. En général, vous" commercialisez "votre recherche pour donner des critiques, alors que dans le crowdfunding, vous commercialisez vos recherches au public."

En quoi le financement participatif scientifique diffère-t-il des projets créatifs de financement participatif?

Bien que les plateformes de crowdfunding Kickstarter et Indiegogo aient connu un succès limité dans le financement de projets scientifiques, Luan estime qu’une plate-forme séparée est nécessaire pour la recherche scientifique.

Petridish.org, le concurrent scientifique de Microryza / Experiment en matière de financement participatif, semble quant à lui maintenant inactif - aucune mise à jour n'apparaissant via Twitter depuis 2012.

"Kickstarter et Indiegogo ont été conçus pour des artistes créatifs, et pour cette raison, cela a bien fonctionné pour le processus créatif", explique Luan.

"Cependant, la recherche scientifique suit généralement un processus différent, où la production n'est généralement pas une récompense tangible comme un T-shirt ou une tasse. Nous préférons plutôt nous concentrer sur le processus scientifique lui-même, permettant aux chercheurs d'être plus transparents et pour que les bailleurs de fonds s’engagent sur ce qui se passe avec la science. "

Il ajoute: "Pour voir cela en action, je vous encourage à soutenir un projet pour vous-même!"

Ce qui est peut-être crucial, Luan et sa cofondatrice, Cindy Wu, sont de jeunes scientifiques eux-mêmes - anciens étudiants de l’Université de Washington - qui sont arrivés à Microryza en 2012 en tant que solution pour financer leurs propres projets.

Après avoir interrogé leurs professeurs, ils ont constaté que tout le monde était frustré par les obstacles liés au processus de financement hautement concurrentiel - où 80% des propositions sont rejetées, le chercheur moyen passe 12 semaines par an à rédiger des propositions et l’âge moyen la biomédecine est 42.

Le financement participatif peut-il transformer la recherche scientifique?

En théorie, le financement participatif pourrait constituer un modèle viable pour attirer l'attention des médias sur les petites idées initiales et les propositions à haut risque que les systèmes de subventions actuels - offerts par des institutions comme le National Institutes of Health (NIH) et le National Science Framework. (NSF) - sont réticents à investir dans

"Oui, absolument", reconnaît Luan, même s'il considère que le financement participatif peut avoir un impact beaucoup plus important et transformateur sur la recherche.

«C’était le point de départ pour les scientifiques de tous types et de tous horizons. Cependant, la situation est devenue si désastreuse que les projets et les subventions que les NIH ou NSF pourraient financer ne bénéficient plus du soutien qu’ils méritent.

Donc, en gros, nous constatons que les compressions budgétaires et les séquestrations entraînent beaucoup de temps libre et de dévastation. Les lignes de paiement et les taux d'acceptation des NIH sont à des niveaux historiquement bas. Comme dans toute l'histoire de la science financée par le gouvernement fédéral. "

Cependant, il reste un long chemin à parcourir avant que le financement participatif ne corresponde à l’ampleur de la recherche médicale traditionnellement financée.

L'Alliance des Prions

"Le financement participatif pour la science est formidable, mais il est fondamentalement différent de celui des subventions ou de la philanthropie à grande échelle", admet Sonia Vallabh, qui est la moitié du projet de recherche de l’Alliance Prion. histoire à succès de haut niveau à ce jour.

"Notre campagne, qui a permis d'amasser 17 000 dollars, est l'une des plus importantes campagnes de financement participatif basées sur des dons à financer avec succès", a déclaré Mme Vallabh.

"Les projets d'un ordre de grandeur plus important ont été liés à un produit. C'est un animal différent. Il est loin de remplacer ces deux sources de financement traditionnelles et son influence pourrait augmenter et j'espère que le financement participatif ne devrait pas exister." Ne perdez pas de vue le budget du NIH. "

«Pour nous, le financement participatif est un moyen utile et relativement rapide de financer de petites expériences catalytiques. Mais il ne fait aucun doute que l’argent que nous avons pu générer, bien que merveilleux, ne permet pas à partir de rien, ni payer les avantages pour la santé de quiconque. Les subventions le font. "

Vallabh affirme que la Prion Alliance utilisera le financement participatif pour de futurs projets, bien que son intention soit d'utiliser ces «micro-subventions rapides» pour financer la génération de données préliminaires que ses collaborateurs pourront ensuite utiliser pour obtenir «plus durable et un financement solide. "

Certains critiques ont suggéré que la nature du financement participatif pour la recherche scientifique signifie que seules les propositions les plus favorables aux médias sociaux se développeront.

Par exemple, les projets d'excavation d'un dinosaure et d'étudier comment éliminer le courrier indésirable étaient tous deux surfinancés dans les dons, alors qu'une proposition actuelle examinant le trouble de stress post-traumatique chez les anciens combattants n'a reçu que 10 $ en promesses. cible restante de 11 990 $ au moment de la rédaction.

Le financement participatif pourrait constituer un modèle viable pour le financement de petites idées initiales et de propositions à haut risque.

Mais le travail de Vallabh et de son mari Eric Minikel a véritablement inspiré les gens - leur histoire a voyagé au-delà de l'enclave des «nerds de la science» des médias sociaux censés comprendre la base de fans de Microryza / Experiment et Le new yorker.

Diagnostiqué comme porteur d'un gène muté rare provoquant une "insomnie familiale fatale" (FFI) - une maladie à prions touchant seulement un million de personnes, où la mort survient généralement peu de temps après la détection des symptômes - Vallabh et Minikel cette condition peu étudiée dans leurs propres mains.

Bien que ni l'un ni l'autre n'ait eu une formation scientifique après le décès soudain de la mère de Vallabh de FFI en 2010, Vallabh et Minikel ont consacré leur vie à apprendre à analyser le code génétique - à Harvard et au Massachusetts Institute of Technology. et faire du bénévolat dans des laboratoires de neurogénétique.

Une première demande via Microryza pour seulement 8 000 dollars pour financer des essais sur un traitement potentiel chez la souris a suscité une réaction enthousiaste et sympathique. Le couple a collecté 215% de son fonds cible, qui peut également financer les phases de recherche ultérieures.

Nous avons demandé à Sonia si elle estimait que le financement participatif avait déclenché des recherches initiales sur un remède à sa condition d'une manière qui ne serait pas possible traditionnellement, étant donné le manque d'expérience scientifique du couple.

"Pendant que nous travaillons en tant que scientifiques à l'admissibilité aux subventions dans nos emplois de jour, nous étions vraiment enthousiasmés par le financement participatif comme moyen de faire démarrer de petits projets dans un délai plus court", dit-elle.

"Le processus de montée en puissance de nos propres références prendra du temps, en plus du cycle des subventions à la fois lent et à faible rendement. En tant que modèle de financement non traditionnel, Microryza nous a fourni un forum plus propice pour partager notre histoire et motivations, ainsi que notre plan scientifique et nos collaborateurs. "

Responsabilité, crédibilité et transparence

Bien que toutes les propositions soient actuellement examinées par Luan et ses collègues à la fois pour leur crédibilité scientifique et pour s’assurer que les chercheurs sont ce qu’ils prétendent être, la prochaine étape de Microryza / Experiment pour assurer la crédibilité de la communauté scientifique consistera à pour assurer aux porteurs de projets que les résultats rapportés sont exacts et fondés sur des preuves.

Les dons anonymes peuvent présenter des problèmes d'éthique et de transparence.

"Nous avons testé des outils d’évaluation par les pairs en interne, explique Luan, mais notre objectif pour le futur proche est de commencer à ouvrir le processus d’évaluation des propositions, ainsi que le contenu micropublié que les chercheurs partagent déjà sur le site. , protocoles, résultats. Nous nous soucions énormément de bâtir une communauté fiable et rigoureuse pour les bailleurs de fonds. "

Un autre élément inhérent au financement participatif qui pourrait devoir être revu dans le modèle d’Experiment est l’option que le site offre aux bailleurs de fonds de rester anonymes. Nous avons demandé à Luan si cela posait des problèmes éthiques, car la transparence du financement scientifique est un domaine controversé.

"Bien sûr, il existe des problèmes éthiques liés à la divulgation d’intérêts particuliers pour la recherche financée, et nous réalisons que c’est un défi", admet-il. "Cependant, nous croyons fermement en la transparence à 100%, et nous pensons que toute question d'éthique potentielle peut être atténuée par des politiques de transparence et de confiance plus complètes."

Il ajoute: "De plus, dans notre esprit, c'est un bon problème, car cela signifie que notre système fonctionne".

Avec la nouvelle image de marque en place et, au moment de mettre sous presse, un nouveau partenariat a été annoncé avec SciFund Challenge qui a dévoilé plus de 30 nouvelles propositions, Experiment - qui s’appuient en prenant 5% des fonds collectés avec succès - semble devoir aller de plus en plus fort en tant que nouvel outil pour connecter les communautés scientifiques et éventuellement fournir des solutions de financement.

Denny Luan et son équipe, quant à eux, ne regrettent pas de détourner leurs carrières prometteuses en matière de recherche pour lancer une start-up Internet:

"Idéalement, mes co-fondateurs et moi-même aimerions retourner à l'école supérieure, mais nous avons vu la lumière", insiste-t-il.

"Pourquoi reviendrions-nous volontairement dans un système cassé - financement, évaluation par les pairs, collaboration et traduction de la propriété intellectuelle - si nous pensons que nous pouvons avoir un impact positif sur ce système pour d'autres jeunes scientifiques comme nous?"