Identités des donneurs d'ADN faciles à trouver en ligne

Dans les bases de données où les informations génétiques sont stockées anonymement, cet anonymat ne reste pas nécessairement le même, ce qui soulève des inquiétudes quant à la quantité de projets de recherche sur la vie privée que les participants peuvent anticiper à l’ère de l’Internet.
Une relation tendue a toujours existé entre le besoin de partager des données pour accroître les découvertes médicales et le fait que de nombreuses personnes ne souhaitent pas rendre leurs informations de santé publiques. L'utilisation croissante du séquençage génétique rend cette tâche encore plus difficile, car les données génétiques fournissent des informations sur l'individu et sur sa famille.
Nouvelle recherche menée par une équipe du Whitehead Institute et publiée dans la revue Science, a identifié 50 personnes qui avaient donné du matériel génétique en tant que participants à des études génomiques, en utilisant uniquement Internet et des ressources en ligne accessibles au public.
L'équipe de recherche souhaitait explorer la "recherche sur la vulnérabilité", une pratique courante dans le domaine de la sécurité de l'information. Ils ont prouvé que dans des circonstances spécifiques, les noms et identités des sujets de recherche génomique peuvent être trouvés, même lorsque leurs informations sont supposées être conservées dans une base de données privée sous une "forme désidentifiée".
Dirigée par Yaniv Erlich, chercheur de Whitehead, l'équipe de recherche a examiné des signes génétiques uniques appelés répétitions en tandem sur les chromosomes Y (Y-STR) d'hommes dont le matériel génétique avait été prélevé par le Centre d'études du polymorphisme humain (CEPH). Les génomes des participants ont été séquencés et mis à la disposition du public en même temps que le projet 1000 génomes.
Comme les chromosomes Y sont transmis de père en fils, ainsi que les noms de famille, il existe un lien étroit entre les noms de famille et l'ADN du chromosome Y.

Les bases de données révèlent plus que de simples identités de donateurs

En voyant cette relation, les généalogistes et les sociétés de généalogie génétique ont créé des bases de données qui contiennent des données Y-STR selon le nom de famille, qui sont accessibles au public. Grâce à une méthode appelée "inférence de nom de famille", les enquêteurs ont pu identifier les noms de famille des hommes en donnant leurs Y-STR à ces bases de données.
À l'aide des noms de famille, les chercheurs ont recherché d'autres sources d'information, notamment:

• Avis de décès
• Sites généalogiques
• Moteurs de recherche Internet
• Données démographiques publiques de l'Institut national des sciences médicales (NIGMS), dépôt de cellules génétiques humaines de l'Institut Coriell du New Jersey

Ils ont identifié près de 50 femmes et hommes aux États-Unis qui participaient au CEPH.
Des recherches antérieures avaient examiné le potentiel de la reconnaissance génétique en faisant correspondre l'ADN d'une personne, en supposant que l'ADN de cette personne avait été déposé dans deux bases de données différentes. Cependant, ce travail abuse des données entre des individus éloignés par leur père.

Anonymat révélé

En conclusion, l'équipe de recherche souligne que l'affichage de données génétiques provenant d'un individu peut révéler des liens généalogiques profonds et finir par révéler une personne éloignée qui ne connaît peut-être pas la personne qui a initialement publié ces données génétiques.
Melissa Gymrek, membre du laboratoire Erlich et premier auteur de l'article, a déclaré:

"Nous montrons que si, par exemple, votre oncle Dave soumettait son ADN à une base de données de généalogie génétique, vous pourriez être identifié. En fait, même votre quatrième cousin Patrick, que vous n'avez jamais rencontré, pourrait vous identifier si son ADN est présent la base de données, tant qu’il est lié paternellement à vous. "

Erlich et son équipe ont informé les responsables de l'Institut national de recherche sur le génome humain (NHGRI) et le NIGMS de leurs conclusions avant la publication de cet article. En réponse, NHGRI et NIGMS ont déplacé les informations démographiques de la partie accessible au public pour réduire le risque de violation future.
Erlich a conclu:

"Notre objectif est de mieux mettre en lumière l'état actuel de l'identifiabilité des données génétiques. Plus de connaissances permet aux participants d'évaluer les risques et les avantages et de prendre des décisions plus éclairées lorsqu'ils envisagent de partager leurs propres données. de meilleurs algorithmes de sécurité, de meilleures directives politiques et une meilleure législation pour aider à atténuer certains des risques décrits. "

Écrit par Kelly Fitzgerald