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Hayley Okines meurt d'une maladie rare due au vieillissement prématuré à l'âge de 17 ans
Une fille courageuse du Royaume-Uni qui a sensibilisé à une maladie génétique rare qui cause le vieillissement prématuré - progeria - est morte à l'âge de 17 ans.
"Hayley était une pionnière - et l'une des raisons pour lesquelles nous avons maintenant le premier traitement pour la progeria. Aujourd'hui, nous nous souvenons de son courage et de sa détermination", a déclaré la Progeria Research Foundation.
La progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), affecte environ 1 à 4 à 8 millions de nouveau-nés dans le monde. Il y a environ 200-250 enfants vivant avec la condition à travers le monde à la fois.
La progéria est causée par une protéine anormale dans le gène LMNA, appelée progérine, qui interfère avec la production de la lamine A - une protéine qui stabilise le noyau cellulaire. Cette perturbation fait que les enfants atteints de progéria vieillissent jusqu'à 10 fois plus vite que la normale.
Jeudi soir, il a été annoncé que Hayley Okines, âgée de 17 ans et atteinte de progeria - Nouvelles médicales aujourd'huila ville natale de Bexhill à East Sussex, en Angleterre - est décédée.
La mère de Hayley, Kerry Okines, a publié la triste nouvelle sur Facebook: «Ma petite fille est allée quelque part mieux. Elle a pris son dernier souffle dans mes bras à 21h39.
Hayley - qui nouvelles de la BBC disaient que si le "corps d’un homme de 104 ans" était traité à l’hôpital pour une pneumonie, elle est rentrée chez elle peu avant sa mort. "Elle est venue à la maison pendant une heure et elle a vu ses chiots, son petit frère Louie et sa soeur Ruby", a déclaré le père de Hayley, Mark Okines. nouvelles de la BBC le vendredi.
"Je pense qu'elle voulait rentrer à la maison pour dire au revoir à tout le monde", a-t-il poursuivi. "Je pense qu'elle savait qu'hier allait être le moment."
"Nous nous souvenons de son courage et de sa détermination"
Les enfants atteints de progéria vivent rarement au-delà de 14 ans, passant souvent de maladies qui touchent les personnes âgées, telles que les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux.
On a dit à Hayley qu'elle ne vivrait pas après l'âge de 13 ans, mais en 2007, l'adolescente a commencé à suivre un traitement novateur au Boston Children's Hospital, MA, dans le cadre du premier essai clinique de la maladie.
En septembre 2012, MNT ont rapporté le succès de cet essai, révélant comment un inhibiteur de farnésyltransférase (FTI) améliorait le poids, la structure osseuse et la santé cardiovasculaire des enfants atteints de progéria.
Dans un communiqué publié à la suite du décès de Hayley, la Progeria Research Foundation a félicité l’adolescente pour sa contribution à la recherche sur la progéria:
"Toute la communauté PRF regrette la perte de l'une de nos stars, Hayley Okines. Hayley a été l'un des premiers participants aux essais cliniques en cours sur la progeria. Hayley était un pionnier - et l'une des raisons pour lesquelles nous progeria. Aujourd'hui, nous nous souvenons de son courage et de sa détermination extraordinaires. "
Hayley était une fervente militante pour la sensibilisation à la progeria, saluée localement et nationalement comme source d'inspiration pour les personnes avec et sans la condition. L'adolescente a écrit deux livres détaillant ses expériences de vie avec Progeria - "Old Before My Time" et "Young at Heart" - et a participé à de nombreuses interviews.
En plus de sa contribution à la sensibilisation à la progéria et à la recherche, Hayley a été très admirée pour sa vision positive de la vie, en écrivant dans "Young at Heart:"
"Ma vie avec la progéria est pleine de bonheur et de bons souvenirs. Au plus profond de moi, je ne suis pas différent de quiconque. Nous sommes tous humains."
Nos pensées et nos prières accompagnent la famille et les amis de Hayley en cette période difficile.
La nouvelle de la mort de Hayley intervient juste 15 mois après l'annonce de la mort de Sam Burns, un garçon de Foxborough, au Massachusetts, à l'âge de 17 ans.
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