Un dialogue ouvert entre les professionnels de la santé et les patients atteints de cancer du sein peut améliorer l'expérience

La majorité des patientes atteintes d'un cancer du sein avancé estiment que leurs prestataires de soins de santé les incluent dans la plupart des décisions de traitement, selon les résultats d'une enquête mondiale rapportée lors de la 9ème conférence européenne sur le cancer du sein.

Cependant, les données montrent également qu'il reste encore du travail à faire, en particulier dans les régions où les effets physiques, sociaux et psychologiques d'un tel diagnostic n'ont pas été largement étudiés.

Les conseillers d'étude de CancerCare à New York, NY et Harris Interactive à Rochester, NY, ont analysé les réponses à l'enquête en ligne visant à améliorer les besoins de soutien pour les femmes atteintes d'un cancer du sein avancé.

Selon Kyle Hornyak, de CancerCare, le cancer du sein avancé affecte près de 250 000 femmes dans le monde et comprend des maladies localement avancées et métastatiques.

La maladie a des conséquences importantes sur la santé, nécessite un traitement à vie et est à l’origine d’une morbidité et d’une mortalité importantes, mais les besoins de soutien de ces femmes sont rarement satisfaits.

Au total, 1 273 femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique âgées de 21 ans ou plus ont répondu à l'enquête. Les participants à l'étude provenaient des États-Unis, du Canada, du Mexique, de l'Argentine, du Brésil, du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la Russie, du Liban, de l'Inde, de Taiwan et de Hong Kong.

Les résultats ont montré que 57% des patients ont déclaré que les prestataires de soins de santé les impliquaient dans les discussions sur le traitement et incluaient les préoccupations des patients et / ou des soignants lorsqu'ils décidaient d'un plan de traitement. Entre-temps, 36% n’ont pas participé à ces discussions et 7% n’ont déclaré ni l’un ni l’autre.

Parmi la cohorte de femmes ayant déclaré ne pas avoir participé à ces conversations, 49% ont attribué leur non-participation à la confiance dans leur professionnel de la santé pour prendre des décisions optimales concernant leurs soins, 21% ignoraient les options de traitement disponibles et 11% à l'aise de questionner leur HCP.

Les 19% restants ont cité diverses autres raisons pour lesquelles leur HCP ne les impliquait pas dans les discussions sur le traitement.

Les professionnels de la santé devraient discuter des essais cliniques et des options de traitement avec les patients

L’enquête a également interrogé les femmes sur le contenu des discussions sur le traitement patient-HCP. Les chercheurs ont constaté que 70% des femmes avaient discuté des effets secondaires liés au traitement, 62% avaient discuté de la douleur et de l'inconfort, 60% avaient discuté des objectifs de traitement, 58% avaient discuté de la gestion des effets secondaires et 53% avaient discuté d'autres options thérapeutiques.

La satisfaction au traitement (39%), le coût (37%), l’accès (36%) et la participation aux essais cliniques (22%) ont été moins souvent discutés.

Près des deux tiers des femmes ont déclaré que leurs options de traitement étaient limitées.

Étant donné que l'impact d'un diagnostic de cancer du sein avancé a été largement examiné chez les populations blanches occidentales atteintes d'un cancer précoce, les chercheurs ont également décidé d'étudier de plus près les effets d'un diagnostic de cancer du sein avancé chez des participants de pays peu expérimentés. cartographie de l'expérience du cancer du sein.

Parmi ces pays figurent la Russie, la Turquie, l'Inde, Taïwan, Hong Kong et le Liban.

Les principales conclusions sont les suivantes:

• La plupart des patients atteints d'un cancer du sein avancé dans ces pays sont préoccupés ou très préoccupés par leur propre santé.
• La plupart des femmes atteintes d'un cancer du sein avancé estiment que personne ne comprend ce qu'elles traversent et se sentent isolées de la communauté du cancer du sein au stade précoce.
• Même les femmes qui cherchent activement des informations et l'inclusion dans la communauté du cancer du sein ne peuvent pas trouver des informations qui répondent à leurs besoins
• De nombreux patients trouvent que le soutien des amis et de la famille est réduit au fil du temps
• Les femmes atteintes d'un cancer du sein avancé se sentent souvent appréciées pour le soutien qu'elles apportent (ou ont l'habitude de fournir), mais craignent que leur maladie ne les empêche d'offrir un soutien continu.

Les chercheurs exhortent les professionnels de la santé à favoriser un dialogue ouvert avec les patients afin de pouvoir leur fournir les informations nécessaires pour prendre des décisions de traitement éclairées. Le dialogue devrait inclure une discussion sur les options de traitement disponibles et les essais cliniques en cours, les effets secondaires et le soutien émotionnel.

L’enquête mondiale "Count us" a été commandée par Novartis Oncology en partenariat avec la communauté mondiale du plaidoyer.

Jill Stein est une rédactrice médicale indépendante basée à Paris.

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