Des adolescents atteints de paralysie cérébrale «pas malheureux ou insatisfaits», l'étude suggère

Une nouvelle étude publiée dans Le lancette affirme que les adolescents atteints de paralysie cérébrale - le handicap moteur le plus courant pendant l'enfance - déclarent avoir une qualité de vie similaire à celle des personnes sans trouble.
Les chercheurs affirment que leurs conclusions "remettent en cause la perception répandue selon laquelle les adolescents handicapés ont des vies malheureuses et insatisfaites".

L'équipe de recherche, dirigée par Allan Colver, professeur de santé communautaire des enfants à l'université de Newcastle au Royaume-Uni, affirme que leurs résultats devraient avoir une influence positive sur les attitudes de la société envers les personnes atteintes de paralysie cérébrale.

La paralysie cérébrale est un trouble neurologique qui affecte 1 enfant sur 323 aux États-Unis. Elle est causée par des anomalies cérébrales qui altèrent les mouvements du corps et la coordination musculaire. Le début survient généralement dans la petite enfance ou la petite enfance.

"Les jeunes atteints de paralysie cérébrale sont souvent étudiés comme des exemples d’enfants handicapés car leur gravité, leur mode d’intervention motrice et leurs déficiences associées, telles que la communication, les capacités intellectuelles et l’épilepsie, varient considérablement et persistent tout au long de la vie". des chercheurs.

"La promotion d'une bonne qualité de vie est importante pour tous mais pourrait être négligée chez les jeunes handicapés en raison de la volonté de remédier à leurs déficiences."

Suivre la qualité de vie de l'enfance à l'adolescence

Pour la première fois, le professeur Colver et son équipe ont entrepris de suivre la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale de l’enfance à l’adolescence.

Faits saillants sur la paralysie cérébrale aux États-Unis

• La paralysie cérébrale spastique, caractérisée par un tonus musculaire accru, représente environ 80% des cas de paralysie cérébrale
• En 2008, 30,6% des enfants atteints de paralysie cérébrale avaient une capacité de marche limitée ou inexistante
• De nombreux enfants atteints de paralysie cérébrale présentent au moins une maladie concomitante, telle que l'épilepsie ou l'autisme.

En savoir plus sur la paralysie cérébrale

Les chercheurs ont sélectionné 431 adolescents âgés de 13 à 17 ans à partir de registres de paralysie cérébrale basés sur la population dans neuf régions d’Europe.

Les participants ont été invités à auto-évaluer leur qualité de vie grâce à un questionnaire intitulé KIDSCREEN. Cette enquête européenne porte sur 10 domaines de la qualité de vie au cours de la semaine écoulée: bien-être physique, humeur et émotions, bien-être psychologique, perception de soi, autonomie, relations avec les parents, vie scolaire et perception de soi.

Les chercheurs notent que 355 des adolescents ont également rempli le questionnaire KIDSCREEN à l'âge de 8-12 ans.

Tous les questionnaires complétés ont été comparés à ceux d'enfants et d'adolescents de la population générale qui n'avaient pas de paralysie cérébrale.

L'équipe a également étudié comment les morbidités secondaires causées par la paralysie cérébrale, telles que le stress parental, la douleur et les problèmes psychologiques, influençaient la qualité de vie à l'adolescence.

Constatations «la perception que les adultes handicapés ont des vies malheureuses et insatisfaites»

Les résultats de l'analyse ont révélé que la qualité de vie globale rapportée par les adolescents atteints de paralysie cérébrale était similaire à celle rapportée par les adolescents sans trouble.

En outre, l'équipe a constaté que la qualité de vie des adolescents atteints de paralysie cérébrale était en fait meilleure que celle de la population générale dans cinq domaines: perception de soi, autonomie, humeur et émotions, relations avec les parents et vie scolaire.

Les chercheurs notent que ce n'est que dans les domaines du soutien social par les pairs que les adolescents atteints de paralysie cérébrale ont signalé une qualité de vie inférieure.

Commentant ces résultats, le professeur Colver a déclaré:

"Nos résultats sont encourageants. Dans 10 domaines de la vie, les adolescents atteints de paralysie cérébrale ne classent en moyenne que la qualité de leurs relations entre amis et pairs que les adolescents dans la population générale, ce qui contredit la perception répandue que les adolescents handicapés vivent mal . "

Les chercheurs ont constaté que les adolescents atteints de paralysie cérébrale et présentant des troubles moteurs plus sévères présentaient une qualité de vie inférieure dans trois domaines: humeur et émotions, autonomie et soutien social de la part de leurs pairs.

La douleur ressentie dans l'enfance et l'adolescence, cependant, la qualité de vie réduite dans huit régions pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et le stress parental élevé prédisaient une faible qualité de vie des adolescents.

Le professeur Colver affirme que leurs résultats indiquent que les enfants atteints de paralysie cérébrale nécessitent des interventions précoces pour réduire la douleur et le stress parental. "Il faut veiller à aider les enfants atteints de paralysie cérébrale, en particulier ceux qui souffrent de troubles plus sévères, à entretenir des liens d'amitié avec leurs pairs et à nouer de nouvelles amitiés à l'adolescence", ajoute-t-il.

Dans un éditorial lié à l’étude, Alexander Hoon et Elaine Stashinko, tous deux du Kennedy Krieger Institute à Baltimore, au Maryland, disent que le professeur Colver et son équipe doivent être "félicités pour leur travail qui place la qualité de vie au centre de les pensées de tous intéressés à promouvoir le bien-être des personnes atteintes de paralysie cérébrale. "

Plus tôt cette année, Nouvelles médicales aujourd'hui rapporté sur une étude publiée dans Le BMJ suggérant que la cause de la paralysie cérébrale pourrait être héritée.