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Chirurgie de la paralysie cérébrale: le parcours de Daniel
Daniel Pretty vit dans le comté de Surrey, au Royaume-Uni. Comme de nombreux enfants de 5 ans, il aime faire du sport et jouer avec son petit frère, mais contrairement à beaucoup d’enfants de son âge, il a besoin d’aide pour accomplir les tâches les plus simples.
Daniel est né avec paralysie cérébrale spastique, une condition qui rend ses muscles très serrés, lui interdisant de se tenir debout ou de marcher sans aide.
Mais vous pouvez aider Nouvelles médicales aujourd'hui et Daniel avec la collecte de fonds pour une chirurgie susceptible de changer la vie.Au Royaume-Uni, une intervention chirurgicale connue sous le nom de rhizotomie dorsale sélective, ou SDR, est relativement récente et peu disponible. C'est pourquoi Daniel et sa famille ont demandé l'aide du Dr T.S. Park, un neurochirurgien à l’hôpital pour enfants St. Louis au Missouri. La chirurgie susceptible de changer la vie a un coût, cependant - 83 000 $ pour être précis.
Tree of Hope - une association caritative d’enfants basée au Royaume-Uni MNT - aide la famille de Daniel avec du financement, en plus d'un don de 5 000 £ (7 600 $) de notre part pour la cause de Daniel. L'arbre de l'espoir est la charité de l'année de Medical News Today.
Allez sur le site de Daniel pour plus de détails sur comment vous aussi pouvez aider. Ou faites un don à sa cause en cliquant sur le bouton «faire un don» ci-dessous.
Nouvelles médicales aujourd'hui vous présentera des mises à jour sur la quête de traitement de Daniel par le blog de maman Catherine. En attendant, voici plus sur son histoire:
Un garçon qui a soif d'indépendance
La paralysie cérébrale (CP) est un groupe de troubles affectant le mouvement et l'équilibre résultant d'une lésion cérébrale ou de problèmes de développement cérébral. Selon les informations des Centres de contrôle et de prévention des maladies sur la paralysie cérébrale, pour chaque tranche de 303 enfants de huit ans aux États-Unis, on a une forme de PC, la paralysie cérébrale spastique étant le type le plus courant.
Bien que Daniel ait été confronté à des défis que la plupart d'entre nous n'aurons jamais à affronter, il les a pris au dépourvu.
Sa détermination à travailler dur et à améliorer son état le conduira à traverser l’Océan Atlantique à la mi-2014 pour se soumettre à une procédure à Saint-Louis qui augmentera sa mobilité.
Humble débuts
Né en septembre 2007, plus de deux mois plus tôt, Daniel avait à l’origine un frère jumeau qui mourut tristement avant sa naissance, à 19 semaines. En raison d'une infection qui s'est développée, Daniel a été livré à 30 semaines, ne pesant que 3 livres. 7 oz
Daniel est capable de jouer et de jouer avec ses jouets, mais seulement avec l'aide d'un appareil.
Quand il a été diagnostiqué avec des lésions cérébrales peu de temps après, on a dit à la famille de Daniel qu'il aurait des effets physiques à la suite d'une hémorragie cérébrale. Ils ont rapidement appris que ce diagnostic signifiait qu'il était atteint de paralysie cérébrale.
Parce que CP brouille les messages du cerveau de Daniel à ses muscles, cela signifie qu'il a des mouvements anormaux. Dès son plus jeune âge, il a suivi des séances de physiothérapie et d'hydrothérapie avec une équipe de pédiatres où il habite à Surrey. Cela l'aide à former son corps et à l'aider avec ses muscles spastiques.
Bien que les séances de thérapie aient aidé à développer la personnalité de Daniel, il n'est toujours pas capable de se tenir debout ou de marcher de manière autonome.
La frustration, bien entendu, fait partie de la vie de Daniel. Il a dit une fois à sa mère Catherine:
"Je souhaite que je ne sois pas handicapé parce que je pourrais alors courir en descente."
Mais Daniel semble faire face à ses défis avec une aide généreuse de dynamisme. Il ne saute jamais la journée sportive annuelle dans son école et une fois par semaine, il suit des cours de natation. Il aime aussi conduire son cheval préféré, Jim Bob, lors de séances d'équitation conçues spécialement pour les personnes handicapées près de chez lui.
DTS offre un espoir chirurgical
Daniel aime monter à cheval avec Jim Bob lors des séances d'équitation pour handicapés près de chez lui.
Le St. Louis Children 's Hospital a récemment accepté Daniel dans un programme pour une procédure appelée rhizotomie dorsale sélective (DTS). Dr. T.S. Park, le neurochirurgien qui supervise le cas de Daniel, a déclaré qu’il était un excellent candidat pour l’opération, qui, s’il était couronné de succès, pourrait l’aider considérablement.
SDR consiste à couper certaines des fibres nerveuses sensorielles qui entrent dans la moelle épinière à partir des muscles. Pour les nerfs qui travaillent, cela leur permet de mieux fonctionner, d'améliorer la posture du patient et même parfois de marcher sans aide.
En séparant les nerfs anormaux de la moelle épinière, les messages du muscle au cerveau sont réduits. Cela se traduit par un meilleur équilibre des activités au sein des cellules nerveuses et, finalement, une réduction de la spasticité.
L'un des principaux avantages de cette chirurgie est qu'elle ne comporte qu'une incision de 1 à 2 pouces dans le bas du dos, qui est fermée par de la colle plutôt que par des points de suture. De plus, l'opération ne prend que 4 heures environ et le patient est dans la salle de réveil pendant quelques heures seulement avant de se rendre à la salle de neurologie.
Un diagramme de la procédure SDR. De: St. Louis Children 's Hospital
St. Louis Children 's Hospital dit que la façon dont ses chirurgiens suivent la procédure SDR - en ne coupant que de 1 à 2 vertèbres, contre 5 à 7 - présente plusieurs avantages:
- Risque plus faible de futures déformations de la colonne vertébrale
- Moins de faiblesse motrice postopératoire
- Diminution de la spasticité dans le fléchisseur de la hanche
- Maux de dos moins intenses
- Capacité de reprendre la thérapie physique plus tôt.
Comme pour toute procédure, il existe certains risques liés aux DTS. Bien que le risque soit minime, le liquide céphalorachidien peut fuir, ce qui nécessite une intervention chirurgicale (3 patients sur 2 300 à l’hôpital de Saint-Louis). Mais pour Daniel, le plus grand risque est que la chirurgie ne réduise pas définitivement sa spasticité ou améliore ses capacités fonctionnelles.
La chance vaut la peine
Bien que le trajet entre l'Angleterre et Saint-Louis soit long, pour la famille de Daniel, le risque en vaut la peine.
Quand Nouvelles médicales aujourd'hui a demandé à la mère de Daniel, Catherine, ce que cela signifierait, elle a dit que sur le plan pratique, rendre la chirurgie possible signifie travailler à collecter les fonds nécessaires, un mois aux États-Unis pour toute la famille et une thérapie physique continue pour Daniel la semaine.
Mais sur le plan émotionnel, Catherine a dit de la chirurgie:
"Cela changerait complètement la vie de Daniel s’il pouvait trouver que le déplacement était moins difficile. sooo lent.
Il nous faut une bonne vingtaine de minutes pour aller aux toilettes, puis 20 minutes pour reprendre son jeu, puis il tombe et ne peut plus se rasseoir facilement.
Et bien sûr, lorsque nous sommes pressés, nous finissons par faire des choses pour lui, plutôt que de lui permettre d’être indépendant.
C'est tellement frustrant pour lui de regarder ses amis jouer quand il ne peut pas se joindre à eux ou continuer. Même tenir un livre à lire est difficile pour lui. Frapper une balle est presque impossible - même si rester assis et jouer est si difficile. "
Pour aider Daniel dans sa quête d'indépendance de la mobilité, utilisez le lien ci-dessous
Bien que Daniel aime faire les choses de manière autonome, il reçoit l'aide de son frère Dexter, âgé de 2 ans, qui semble aimer le sens des responsabilités qu'il ressent lorsqu'il apporte des jouets ou des boissons au grand frère Daniel.
"Les deux garçons s'adorent et sont pleins de câlins."
Mais l’enthousiasme de Catherine à l’égard de la perspective que Daniel soit capable de bouger de manière plus indépendante s’accompagne également d’une résignation plus ferme pour garder ses attentes réalistes.
Elle note que Daniel n'est pas trop énervé de ne pas pouvoir marcher, mais elle craint que si elle plante la graine pour qu'il puisse marcher dans le futur, il pourrait devenir moins heureux de sa situation actuelle - "ce serait horrible pour nous et pour lui. "
Daniel pense que la procédure DTS va ressembler aux injections de Botox, qu’il a eu l’année dernière pour l’aider à marcher un peu mieux.
Tout le monde à Nouvelles médicales aujourd'hui souhaite bonne chance à Daniel et nous avons hâte d'être à ses côtés dans sa quête d'un jour pour pouvoir marcher de manière autonome.
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