Communiquer avec la paralysie cérébrale: l'histoire de Ruby

Ruby Hamilton est une fille de 10 ans qui vit au Royaume-Uni. Comme beaucoup d’enfants de son âge, elle aime jouer à des jeux et regarder des films. Cependant, en raison de complications à la naissance, elle a manqué d'oxygène pendant près de 30 minutes, entraînant une grave paralysie cérébrale tétraplégique affectant ses quatre membres, la rendant incapable de marcher, de se tenir debout ou de s'asseoir indépendamment. Joindre Nouvelles médicales aujourd'hui à mesure que nous découvrons comment, grâce à la technologie de suivi des yeux, Ruby apprend à communiquer d'une toute nouvelle manière.
«En dépit de ses handicaps physiques complexes, Ruby est capable d’être cognitive et est une petite fille brillante, effrontée et souriante qui fait face à ses défis quotidiens de manière ambitieuse», explique Suzanne Hamilton.
Crédit d'image: Suzanne Hamilton

La paralysie cérébrale (CP) est un groupe de troubles neurologiques qui apparaissent au cours de la petite enfance ou de la petite enfance et qui affectent en permanence le mouvement du corps et la coordination musculaire. La condition est causée par des dommages ou des anomalies à l'intérieur du cerveau en développement, qui perturbent sa capacité à contrôler les mouvements.

Dans certains cas de PC, le cortex moteur cérébral ne s'est pas développé normalement, alors que dans d'autres cas, comme avec le rubis, des lésions du cerveau avant, pendant ou après la naissance peuvent être à l'origine de la maladie. Dans les deux cas, le dommage est irréversible.

Bien que les incapacités associées à la maladie ne s’aggravent pas avec le temps, au fur et à mesure que l’enfant grandit, certains symptômes peuvent apparaître plus ou moins évidents. Certains de ces symptômes incluent:

• Manque de coordination musculaire (ataxie)
• Des muscles raides ou tendus et des réflexes exagérés (spasticité)
• Faiblesse dans les bras ou les jambes
• Marcher sur les orteils
• Difficultés à avaler ou à parler
• Retards dans l'atteinte des jalons de la motricité.

Pour Ruby, les symptômes étaient immédiatement apparents, car elle avait de la difficulté à se nourrir et à sucer et son corps se fracassait fréquemment. De plus, elle ne pouvait ni s'agripper ni s'asseoir et elle avait de la difficulté à tenir la tête haute.

Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), la prévalence moyenne de la PC est de 3,3 enfants pour 1 000 naissances vivantes. Bien qu'il n'y ait pas de traitement curatif, les traitements de soutien, les médicaments et la chirurgie peuvent aider à améliorer les compétences motrices et de communication.

Des débuts en basse technologie

"En dépit de ses handicaps physiques complexes, Ruby est capable cognitivement et est une petite fille brillante, effrontée et souriante qui fait face à ses défis quotidiens de manière ambitieuse", a déclaré Suzanne Hamilton, la mère de Ruby. MNT.

Suzanne a constaté que dès le plus jeune âge, le niveau de cognition de Ruby était assez élevé - ce qui est rare, compte tenu de la gravité de ses handicaps physiques. Quand elle était très jeune, elle recevait une bonne contribution des orthophonistes et, en tant que telle, Suzanne savait que trouver un moyen pour Ruby de communiquer était d'une grande importance.

Au début, Ruby utilisait des symboles pour communiquer; Suzanne et d'autres ont employé des carrés laminés qui pouvaient être collés sur un tableau clair qu'ils pourraient tenir et Ruby regarderait simplement le symbole qu'elle voulait sélectionner. D'une certaine manière, c'était comme une forme rudimentaire de la technologie du regard qu'elle utiliserait plus tard.

Au fil du temps, la famille de Ruby a créé un cahier de communication avec des centaines de symboles classés et classés sous des en-têtes afin de pouvoir choisir les cartes appropriées chaque fois qu'ils lui posaient une question. Ruby a ensuite pointé avec ses yeux pour répondre.

Elle a commencé ses études dans une crèche mixte mixte et spécialisée, puis elle est passée dans une école primaire et une école primaire traditionnelles. Lorsque Ruby a commencé l'école primaire, Suzanne explique qu'ils ont migré vers une grille alphabétique:

"C'était une feuille plastifiée avec l'alphabet dans une grille. Quand Ruby voulait épeler un mot, quelqu'un indiquait chaque colonne et Ruby regardait la personne quand elle choisissait la bonne colonne.

Ensuite, ils indiqueraient chaque ligne et Ruby rechercherait la bonne ligne. Cela serait répété jusqu'à ce que le mot soit épelé. "

Espoirs de haute technologie

Au fur et à mesure que Ruby progressait, sa famille a commencé à se pencher sur des options légèrement plus sophistiquées, à commencer par un programme d'ordinateur portable appelé "Clicker", qui utilisait un grand changement. Pour Ruby, ce processus était très exigeant physiquement, car elle devait appuyer sur l'interrupteur pour sélectionner la ligne et la colonne de la lettre ou du mot qu'elle souhaitait, puis appuyer à nouveau pour atteindre le champ souhaité.

L'orthographe était un long processus, et comme les mouvements des mains de Ruby sont très incontrôlés, Suzanne nous a dit qu '«elle allait souvent accidentellement et devait recommencer».

Alors que la famille de Ruby explorait ces différentes manières de communiquer, la technologie du regard était «constamment en arrière-plan, mais hors de portée», a déclaré Suzanne. La technologie fonctionne à travers une caméra qui surveille les yeux de l'utilisateur, ce qui lui permet de déplacer le pointeur de la souris et de cliquer en clignotant ou en regardant.

Lorsque Ruby avait 3,5 ans, elle a testé un appareil doté de la technologie et, suite à son essai réussi, son orthophoniste a demandé un financement pour un dispositif de prêt. Malheureusement, l'application a été refusée.

Un an plus tard, Ruby a été renvoyée au Centre ACE pour une évaluation plus approfondie. Le rapport qui en a résulté suggérait que la technologie du regard serait un outil important pour elle, mais comme le système était si grand à l'époque, les spécialistes pensaient qu'il ne serait pas possible de le monter sur son fauteuil roulant compte tenu des normes de santé et de sécurité.

C'était un revers pour Ruby, qui devait utiliser un ordinateur portable qui répondait à un interrupteur qu'elle utilisait avec sa tête.

"Ruby s'est efforcée de travailler avec ces méthodes de communication alternatives mais a dû faire face à l'effort physique requis et son niveau de frustration a commencé à augmenter", a déclaré Suzanne.

Sans se décourager, ils ont de nouveau demandé un financement pour un dispositif de vision oculaire et en ont finalement reçu un pour que Ruby l'utilise à l'école; Cependant, cet appareil n'était pas portable.

Avec sa technologie de regard, Ruby a une voix

Après avoir travaillé avec diligence pendant des années, Ruby a développé ses compétences dans l'utilisation du dispositif de regard. À la suite de discussions avec son orthophoniste, il a toutefois été décidé que pour que Ruby puisse continuer à progresser, il lui fallait un ordinateur plus petit, qui pourrait être installé sur son ordinateur et sa chaise d’école.

Après une évaluation, le thérapeute a recommandé le détecteur oculaire Tobii I-12. Ceci est un dispositif de génération de la parole qui facilite la communication via la sortie vocale, le contrôle de l'environnement et l'accès à l'ordinateur.

Cependant, ils n'ont pas été en mesure d'obtenir un financement pour l'appareil, alors la famille de Ruby a commencé à collecter des fonds par elle-même, car ils savaient que l'appareil était si important pour le développement de Ruby.

Tree of Hope, un organisme de bienfaisance pour enfants ayant des liens étroits avec MNT aidé la famille de Ruby à collecter des fonds et MNT donné 10 000 £ (16 145 $) à leur objectif de collecte de fonds. Grâce à cette aide et au soutien de divers donateurs, ils ont pu acheter l’appareil pour Ruby.

Elle commencera ses études secondaires en septembre prochain et il était très important qu’elle ait son nouvel appareil à temps pour cette transition. Après avoir utilisé le I-12 pendant quelques mois, Ruby «s'est très bien débrouillée avec la petite taille de l’écran et les petites cellules qui en résultent», explique Suzanne.

"Nous l'avons emporté dans les restaurants et chez les amis, et elle a pu l'utiliser dans des situations qui n'auraient jamais été possibles", a-t-elle ajouté.

Avoir cet appareil portable et montable avec sortie vocale signifie que Ruby a une voix qui lui permet d'interagir avec ses pairs et les enseignants partout où elle se rend. Suzanne nous a dit que hors de la classe, Ruby n'avait pas eu la chance de parler ou de participer à des conversations avec ses amis. Avec le nouvel appareil, elle a maintenant cette opportunité.

Décrivant le changement qu'elle a observé chez sa fille depuis qu'elle utilise le nouvel appareil, Suzanne a dit MNT:

"Ruby a définitivement mûri au cours des derniers mois. Elle est très fière de son ordinateur et beaucoup plus heureuse de la montrer à sa famille et à ses amis. Elle peut maintenant l'utiliser plus longtemps sans être trop fatiguée.

Elle devient aussi beaucoup plus rapide à l'utiliser. Nous avons essayé d'être plus strictes et nous l'avons amenée à l'utiliser pour répondre à des questions pour nous, alors que par le passé, nous aurions regardé ses expressions faciales pour connaître la réponse. "

Plus important encore, Suzanne a déclaré que l’appareil donne à Ruby «un sentiment d’indépendance, ce qu’elle n’a malheureusement jamais pu expérimenter».

Un voyage en cours

Au total, la famille de Ruby a recueilli un peu plus de 14 000 £ (22 620 $), ce qui leur a permis d’acheter le dispositif de suivi oculaire Tobii I-12, l’assurance, les journées de formation et un PCeye distinct, principalement utilisé pour jouer à des jeux et regarder des films.

• La PC est la principale cause de handicap chez l'enfant
• La prévalence moyenne aux États-Unis est de 3,3 enfants pour 1 000 naissances vivantes
• La PC ne peut pas être guérie, mais le traitement améliore souvent les capacités de l'enfant.

En savoir plus sur la paralysie cérébrale

Cependant, leur objectif est de £ 25 000 (40 393 $). «Ruby a toujours besoin de nouveaux logiciels. Nous espérons donc pouvoir continuer à utiliser le fonds pour acheter des éléments supplémentaires au fur et à mesure des besoins», nous a confié Suzanne.

De plus, il est important de maintenir la formation à jour pour ceux qui travaillent avec elle et ils espèrent obtenir un nouveau fauteuil roulant électrique plus tard cette année.

Selon les National Institutes of Health, les appareils d'assistance tels que les ordinateurs, les logiciels, les synthétiseurs vocaux et les livres d'images peuvent aider les personnes atteintes de PC à améliorer leurs compétences en communication.

L’organisation ajoute que «de nombreux enfants continuent à vivre une vie d’adulte quasi normale si leur handicap est bien géré», ce qui est l’espoir que la famille de Ruby a pour elle.

Pour contribuer aux efforts de collecte de fonds pour Ruby, visitez sa page Tree of Hope ou faites un don directement à sa page JustGiving.

L'année dernière, MNT aidé à financer la chirurgie pionnière de la PC pour un jeune garçon nommé Daniel Pretty, né avec une paralysie cérébrale spastique.

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