Bases de données ADN - Menace pour la vie privée ou une bonne chose?

Créer d'énormes bases de données nationales sur l'ADN des personnes est un sujet de plus en plus controversé depuis que la Cour suprême des États-Unis a récemment soutenu l'échantillonnage de l'ADN de tous les suspects une fois arrêtés - au début de l'enquête et avant toute procédure judiciaire.

Le quatrième amendement exige que le gouvernement des États-Unis établisse un équilibre entre les intérêts légitimes des forces de l'ordre et les droits à la vie privée des individus. En ce qui concerne les empreintes génétiques, les gens s'inquiètent de la sécurité de leurs données ADN, ainsi que de la fiabilité des informations.

Des préoccupations similaires sont vivement débattues dans le monde médical. Le partage de grandes quantités de données ADN peut permettre aux chercheurs de prévoir et de traiter des maladies graves. Mais voudriez-vous qu'un assureur ait accès à votre schéma génétique de risque de maladie personnelle?

La recherche contre la maladie d’Alzheimer montre un nouvel exemple d’intérêt médical évident à l’échantillonnage de l’ADN.

Base de données ADN "la plus grande jamais créée" pour un projet à une seule maladie

Aujourd'hui (12 juillet), la conférence internationale de l'Association Alzheimer du Royaume-Uni, tenue dans le Yorkshire, en Angleterre, a entendu des chercheurs affirmer avoir obtenu des séquences génomiques complètes pour la "plus grande cohorte d'individus" jamais regroupés .

Qui devrait avoir accès à votre ADN?

Participation à l'initiative de neuroimagerie de la maladie d'Alzheimer (la ressource n'est plus disponible sur www.adni-info.org) (ADNI), l'information génétique de ces personnes pourrait être cruciale pour la compréhension et le traitement de ce type courant de démence.

Mais comment est-il sécuritaire d’abandonner toute votre information génétique à la recherche médicale? Eh bien, dans les études de recherche médicale, des protocoles éthiques hautement réglementés ont été mis en place dans le but d’empêcher par exemple l’abus de données privées et confidentielles.

Pour le projet de recherche sur la maladie d'Alzheimer, toute personne intéressée par l'inscription à l'étude devait donner son consentement éclairé, et les médecins et scientifiques de l'étude devaient respecter de nombreux protocoles. (la ressource n'est plus disponible sur www.adni-info.org) à l'avance Toute partie intéressée à accéder à la base de données ADN qui en résulte doit également accepter un certain nombre de principes, notamment ne pas demander à un chercheur d'essayer de trouver des données ADN individuelles.

Ainsi, dans la recherche médicale, l'information provenant de l'ADN de personnes individuelles devrait être anonymisé en toute sécurité afin que l'analyse soit effectuée à un niveau de «données volumineuses» et ne puisse être analysée par des personnes identifiables.

Ce n'est pas toujours le cas. Un article publié dans la revue Science Yaniv Erlich, qui dirige un laboratoire au Whitehead Institute for Biomedical Research du MIT, montre comment il a réussi à identifier des individus et leurs familles parmi des données de recherche ADN anonymes.

Alors, quelle confiance les gens accordent-ils à la police et aux autres autorités publiques pour protéger les données sur vos gènes? L'économiste Récemment, un sondage en ligne a été publié et une répartition approximative de 60/40 - la majorité des gens ont répondu oui à la question: «L’ADN de l’innocent a-t-il toujours raison d’être utilisé sans le consentement du« propriétaire »? "Le débat," L'éthique de la base de données ADN ", était centré sur une motion selon laquelle" cette maison croit que les séquences d'ADN des gens sont leur affaire, et personne d'autre ".

Bien qu'il semble qu'une majorité de personnes ne s'inquiète pas trop des bases de données nationales d'ADN, une grande minorité est sérieusement préoccupée.