Comment la stigmatisation entourant la MPOC affecte-t-elle la recherche et les soins?

Pour coïncider avec le Mois de la sensibilisation à la MPOC, nous examinons une étude qui identifie une lacune dans la recherche antérieure sur la MPOC et examinons dans quelle mesure la stigmatisation entourant cette maladie respiratoire liée au tabagisme influence la disponibilité du traitement et les soins.
La Fondation BPCO dit que "la question redoutée" pour les patients atteints de MPOC est: "Avez-vous fumé?"

"Malheureusement, je pense qu'une tendance à blâmer le patient a contribué à la diminution de l'attention sur la BPCO (maladie pulmonaire obstructive chronique) par rapport à d'autres maladies chroniques courantes", nous a expliqué le Dr Andrea Gershon.

"On croyait que, parce que les personnes atteintes de BPCO fumaient, elles méritaient leur sort et ne méritaient pas les ressources consacrées à leur maladie", a-t-elle poursuivi. "Je pense que c'est faux à plusieurs niveaux. Heureusement, les choses changent."

La Dre Gershon, professeure adjointe de médecine à l'Université de Toronto, au Canada, répondait à une question liée à sa dernière étude, qui porte sur l'efficacité de différents traitements pour les personnes âgées atteintes de MPOC. Cependant, son point de vue sur la stigmatisation est intéressant, car elle offre un exemple de la manière dont les stigmates populaires peuvent affecter directement la recherche et les soins.

L'étude du Dr Gershon - publiée dans JAMA - fait également remarquer que, malgré le fait que la BPCO soit la troisième cause de décès aux États-Unis, il existe relativement peu de données disponibles sur la manière de traiter les patients atteints de MPOC - en particulier les patients âgés

• On estime que la MPOC deviendra la cinquième cause d'invalidité d'ici 2020
• La MPOC se réfère principalement à deux conditions qui compromettent la respiration: l'emphysème et la bronchite chronique
• Le nombre de décès chez les femmes atteintes de BPCO a plus que quadruplé depuis 1980, ce qui correspond à une augmentation du nombre de femmes fumeuses.

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Mais comment commence la stigmatisation entourant la MPOC? La Fondation BPCO explique que "la question redoutée" pour les patients atteints de MPOC est: "As-tu fumé?"

"On insiste tellement sur trois mots simples, et tant de membres de notre communauté doivent résister à la stigmatisation associée à la maladie", écrit la fondation. "Trop souvent, les personnes atteintes de MPOC ont peur de demander de l'aide, et encore moins de sensibiliser à la maladie, car elles croient qu'à la fin elles seront honteuses et blâmées."

En réalité, fumer provoque la majorité des cas de MPOC, mais la Fondation de la MPOC tient à souligner que 25% des patients atteints de MPOC n'ont jamais fumé. La fondation rappelle que les maladies respiratoires sont également causées par des facteurs environnementaux, professionnels et génétiques.

Étant donné que le tabagisme est considéré comme l'intervention préventive la plus efficace contre la MPOC, il est essentiel de persuader les patients de cesser de fumer.

Cependant, de nombreux patients atteints de MPOC déclarent ressentir non seulement un sentiment de culpabilité de la part des autres, mais ils se sentent aussi responsables et se sentent coupables et honteux de leurs symptômes. Ce sentiment de culpabilité peut commencer par une reconnaissance du fait que les antécédents de tabagisme du patient peuvent avoir causé sa MPOC, mais cela peut devenir plus grave si le patient ne parvient pas à arrêter de fumer.

«Coupable, discrédité et jugé» par la société

Dans une étude de 2011 sur l'auto-accusation et la stigmatisation chez les patients atteints de MPOC, publiée dans le Journal scandinave d'études caringLes auteurs considèrent que: «Dans les sociétés occidentales, la responsabilité personnelle de la promotion de la santé est de plus en plus prise en compte. Cette prise de conscience comprend des messages de culpabilité potentiels et le bien-être des personnes vulnérables leur maladie. "

Les auteurs ont interrogé une série de patients atteints de MPOC qui - après le diagnostic - ont déclaré ne plus se sentir membres du «monde des personnes en bonne santé» et se sentir discrédités et jugés par la société, qui jugeaient leurs problèmes de santé auto-infligés. .

Lorsque les professionnels de la santé ont insisté le plus sur les habitudes tabagiques des patients lors des consultations, les patients de cette étude ont interprété cette approche comme un manque d'empathie. De nombreuses participantes ont également été mises en colère par des campagnes de santé publique décrivant des patients atteints de MPOC comme des "toxicomanes du tabac".

"Leur intention n'est pas d'améliorer les conditions pour les personnes atteintes de MPOC", a déclaré une personne interrogée, qui a déclaré se sentir exploitée par de telles campagnes. "La chose la plus importante est de faire campagne pour la désaccoutumance au tabac."

L'une des conséquences de la pression qu'exercent certains patients atteints de MPOC sur la société est la tendance à dissimuler leur maladie.

"Les personnes souffrant de BPCO sont des experts pour cacher ce dont nous souffrons", a déclaré un participant. "Je cache mes problèmes lorsque je communique avec mes collègues. J'utilise ces techniques tout le temps. Faites-les toujours monter en premier, ne marchez jamais ensemble […]"

Selon l'étude, cet instinct de dissimulation des symptômes de la MPOC, de peur d'être jugés, évite de consulter un médecin, en particulier si les patients concernés étaient des fumeurs actuels. Comme l'a expliqué un participant à l'étude:

"Je pense que beaucoup de MPOC qui fument encore ont certaines émotions qui les rendent impossibles à relaxer. Ils s'en prennent à eux-mêmes et se mettent en colère contre quiconque tente d'influencer leur tabagisme. Ils s'énervent parce qu'ils savent que fumer est faux. Ils se sont en quelque sorte isolés en raison du sentiment d'être des perdants, car ils se considèrent comme ayant échoué. "

Les auteurs de l’étude ont remarqué un modèle de personnes atteintes de MPOC privilégiant leur dignité à leur santé, les patients se retirant «dans une sorte d’exil au quotidien».

Ils suggèrent également que, en raison du sentiment d'être perçus comme «moralement faibles», les patients atteints de BPCO peuvent naturellement s'appuyer sur des groupes où ce jugement ne serait pas présent, par exemple en fréquentant des fumeurs. Cependant, ce faisant, les patients atteints de MPOC vont se ré-exposer à ce qui pourrait avoir été le facteur déterminant de leur état - le tabagisme.

Les chercheurs cartographient une boucle de rétroaction potentielle entre les médecins généralistes et les patients atteints de MPOC en ce qui concerne le problème du tabagisme continu.

Ils suggèrent que de nombreux médecins généralistes trouvent que le soutien à la cessation du tabagisme prend du temps et est inefficace, sous-estimant «la nature chronique de la dépendance au tabac et la complexité de la cessation du tabagisme». Ce manque de compréhension peut être interprété par le patient comme une moralisation sociale, ce qui peut entraîner des tensions entre l'agent de santé et le patient et la résistance à la cessation.

Les fournisseurs de soins de santé peuvent présumer que les patients acceptent pleinement leur état, tandis que le patient se sent plutôt stigmatisé. L'étude montre que les professionnels de la santé doivent pouvoir examiner leurs propres valeurs et soutenir les patients qui peuvent se sentir stigmatisés.

Une nouvelle étude identifie une lacune dans la recherche pour les patients atteints de MPOC-asthme

Bien que le Dr Gershon - cité en ouverture de cette rubrique - estime que la stigmatisation de la MPOC a eu un impact négatif sur la recherche, plusieurs études de bonne qualité sur la MPOC ont été publiées récemment.

Dans sa propre étude - publiée dans JAMA - L'équipe du Dr Gershon a examiné les dossiers médicaux administratifs de 2 129 personnes âgées qui ne prenaient que des bêta-agonistes à longue durée d'action pour la MPOC et les a comparées aux dossiers de 5 594 adultes prenant ces médicaments en association avec des corticostéroïdes.

Les chercheurs ont constaté que les personnes âgées qui prenaient à la fois des bêta-agonistes à longue durée d'action et des corticostéroïdes avaient 8% moins de décès et d'hospitalisations au cours de la période d'étude que celles qui prenaient uniquement des bêta-agonistes à action prolongée. L’équipe qualifie la disparité de 8% de "modeste mais significative".

Cependant, parmi les patients atteints de MPOC et d'asthme, ceux qui prenaient les deux médicaments présentaient un risque d'hospitalisation et de décès inférieur de 16%, comparativement aux patients qui ne prenaient que des bêta-agonistes à action prolongée. Plus du quart des participants à l'étude souffraient d'asthme et de MPOC.

Le Dr Gershon dit que, auparavant, les médecins n'avaient pas «vraiment su comment traiter ces patients», car les études excluaient généralement les patients atteints de MPOC également asthmatiques. Elle a dit Nouvelles médicales aujourd'hui:

"Je pense que c’est parce que l’efficacité des interventions chez les personnes atteintes de BPCO serait connue avec plus de certitude, par exemple, sans avoir à se demander si une intervention était efficace car elle traitait une autre maladie, comme l’asthme, qui était également présente. l'approche a ses avantages, cela signifie que de nombreux patients atteints de MPOC et d'asthme ont été exclus. Par conséquent, il existe peu de données sur lesquelles baser nos recommandations de traitement pour ces patients. "

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À eux seuls, les antidépresseurs et une forme courante d'analgésique ne sont pas associés à un risque accru de saignement intracrânien. Selon les résultats d’une nouvelle étude, ils pourraient toutefois augmenter le risque de saignement une fois pris ensemble. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens tels que l'aspirine sont largement utilisés et couramment disponibles pour les achats en vente libre.

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