Quelle est l'importance du nom d'une maladie? Les noms influencent-ils le traitement?

Un certain nombre de facteurs peuvent modifier la manière dont une maladie et ses patients sont traités. Les opinions des patients, des cliniciens et des décideurs peuvent toutes avoir un impact, mais dans quelle mesure sont-elles affectées par le nom d'une maladie?
Un nom peut-il affecter le type de traitement que les patients peuvent s'attendre à recevoir?

Dans Shakespeare's Roméo et Juliette, il est affirmé que "ce que nous appelons une rose sous un autre nom sentirait aussi bon". Mais la réaction de quelqu'un à une rose serait-elle différente si, par exemple, on les appelait plutôt "fleurs puantes", comme le suggérait Bart Simpson dans un épisode de The Simpsons?

Cela peut être un exemple un peu stupide et trivial, mais cela sert à faire valoir un point. La manière dont les objets et les personnes sont perçus peut être modifiée uniquement en raison de leur nom.

Si on me proposait de choisir deux hôpitaux à visiter sans voir aucun diplôme, je serais certainement plus enclin à visiter la "Good Heart Clinic" au-dessus de "Bouncy Fun Hospital" du Dr Giggles. Mais en dehors de décisions hypothétiques extrêmes comme celle-ci, dans quelle mesure cette forme de biais existe-t-elle au sein de la médecine?

Certaines maladies ont une réputation tellement redoutable que les cliniciens évitent de parler. Un rapport récent de l'Association Alzheimer a révélé que de nombreux fournisseurs de soins de santé ont décidé de ne pas divulguer le diagnostic de la maladie d'Alzheimer en raison de la crainte de causer la détresse d'un patient ou de ses aidants.

Le mois dernier, l’Institut de médecine (OIM) a réuni un comité d’experts de la santé qui a proposé de nouveaux critères de diagnostic et un nouveau nom pour le syndrome de fatigue chronique. Les modifications ont été recommandées pour refléter plus précisément les principales caractéristiques de la condition et améliorer les niveaux de traitement.

Dans cet article Spotlight, nous examinons ces recommandations et examinons les réactions des patients et des cliniciens. Nous examinerons également un certain nombre d’autres exemples de changements de noms médicaux provenant du monde entier afin d’évaluer simplement ce qu’il ya dans un nom.

Introduction de la maladie d'intolérance à l'effort systémique

Le comité convoqué par l'OIM a suggéré que l'encéphalomyélite myalgique (ME) et le syndrome de fatigue chronique (SFC) antérieurs pouvaient avoir contribué à des idées fausses sur la maladie.

L'encéphalomyélite se rapporte à l'inflammation du cerveau et il existe un manque de preuves suggérant que la maladie provoque cette survenue chez les patients. La myalgie - douleur musculaire - n'est pas non plus considérée comme un symptôme essentiel de la maladie. De même, des recherches antérieures ont suggéré que le nom de «syndrome de fatigue chronique» pourrait mener à la banalisation de la maladie.

"En raison de la stigmatisation du nom de" fatigue chronique ", à peu près tout le monde a annulé mon syndrome nouvellement découvert, causant une perte importante dans les amitiés, les relations, le travail, etc." organisation à but non lucratif dédiée à fournir un soutien aux patients atteints de la maladie et à leurs soignants.

Le comité de l'OIM a recommandé l'adoption d'un nouveau nom plus représentatif: la maladie d'intolérance à l'effort systémique (SEID):

"Ce nom capture une caractéristique centrale de la maladie: le fait que toute sorte d'effort - physique, cognitif ou émotionnel - peut affecter négativement les patients dans de nombreux systèmes d'organes et dans de nombreux aspects de leur vie. la complexité et la gravité de la maladie. "

Pour Beres, l'annonce était positive. "L'appeler une maladie au lieu d'un syndrome et attirer l'attention nationale justifie mes années de tentatives infructueuses", écrit-elle.

La recommandation n’a encore été faite que récemment et il est donc probable que son impact ne sera pas mesurable pendant un temps considérable. Beres a dit Nouvelles médicales aujourd'hui que Bent But Not Broken s’attend à ce que le changement de nom prenne un certain temps pour être pleinement adopté, "nous allons donc continuer à utiliser CFS / SEID pour décrire les patients que nous servons pour le moment."

Comment cette recommandation et l’adoption potentielle à grande échelle du nouveau nom pourraient-elles affecter le traitement de la maladie? La réponse à cette question peut être trouvée dans un précédent cas de changement de nom survenu au Japon en 2002.

Le problème avec la «maladie fendue de l'esprit»

La schizophrénie est un trouble mental chronique qui peut être gravement invalidant pour ceux qui la développent. Il se caractérise par une série de déficits dans la réactivité émotionnelle, les perceptions et les processus de pensée.

Dans un article Spotlight l’an dernier, MNT ont constaté qu'il y avait beaucoup d'incompréhension publique autour de la maladie, de nombreuses personnes croyant à tort que la schizophrénie signifie avoir une personnalité divisée ou un tempérament violent.

Un rapport réalisé en 1999 a même rapporté que 61% des Américains pensaient que les personnes atteintes de schizophrénie étaient susceptibles d’être violentes envers d’autres personnes.

Ces idées fausses peuvent avoir été causées par une combinaison de représentations médiatiques de la maladie et du nom lui-même. Le mot vient des mots grecs skhizein ce qui signifie "diviser" et phren ce qui signifie "esprit". Bien que ce terme visait à l'origine à suggérer une façon de penser fragmentée, il se prête facilement à l'idée de personnalités divisées ou multiples.

Au Japon, la schizophrénie était autrefois appelée Seishin Bunretsu Byo, traduisant par "maladie partagée". Dans un article publié dans Psychiatrie mondialeLe professeur Mitsumoto Sato décrit combien de psychiatres étaient réticents à informer les patients d'un diagnostic de schizophrénie en raison des conséquences négatives qu'un tel diagnostic pouvait entraîner.

"L’ancien terme identifiait le patient comme une personne ayant une personnalité désorganisée même après sa guérison ou sa rémission complète. En d’autres termes, une fois le diagnostic de" Seishin Bunretsu Byo "posé, le patient était généralement considéré la vie », écrit Sato.

Un nouveau terme Togo Shitcho Sho, traduite par «trouble de l'intégration» a été introduite par la Société japonaise de psychiatrie et de neurologie en 2002, suite à une demande d'un groupe de familles de patients.

"Le nouveau terme pour la schizophrénie (" Togo Shitcho Sho ") fait référence au modèle de stress-vulnérabilité et implique que le trouble peut être traité et que la récupération est possible si une combinaison de pharmacothérapie avancée avec intervention psychosociale appropriée est utilisée. .

Sept mois après le changement de nom, une enquête a révélé que le nouveau terme avait remplacé l'ancien dans environ 78% des cas. Le pourcentage de cas dans lesquels les patients ont été pleinement informés de leur diagnostic est passé de 36,7% à 69,7% en 3 ans.

Une enquête du collège des psychiatres de Miyagi a également révélé que 82% des personnes interrogées trouvaient le nouveau nom meilleur pour obtenir le consentement du patient, améliorer l'observance du traitement, réduire la stigmatisation et parvenir à l'intégration sociale des patients.

Réactions négatives à la proposition de changement de nom de ME / CFS

Ces résultats suggèrent que le changement de nom de la schizophrénie au Japon a été un succès, et il n’est peut-être pas surprenant que des appels aient été lancés pour renommer la maladie ailleurs.

En Corée, par exemple, un nouveau terme a également été inventé pour remplacer «maladie de division de l'esprit» par «trouble de l'initiation». "Ce terme se réfère littéralement au réglage d'un instrument à cordes, et métaphoriquement, il décrit la schizophrénie comme un trouble provoqué par une erreur du réseau neuronal du cerveau", expliquent les auteurs d'une étude publiée dans le journal. Journal asiatique de psychiatrie.

Cependant, tout le monde ne soutient pas le changement. En ce qui concerne la schizophrénie, Jeffrey A. Lieberman et Michael B. First argumentent dans un article publié dans Le BMJ que renommer la schizophrénie n'aurait pas l'effet désiré:

"Malheureusement, changer le nom de la condition (ou même en abolir le concept) n’affectera pas la cause fondamentale de la stigmatisation - l’ignorance et la peur du public des personnes atteintes de maladie mentale. la maladie est responsable des symptômes. "

Le changement de nom proposé de ME / CFS en SEID a également provoqué des réactions négatives de la part des cliniciens et du grand public.

Dans la section commentaires de MNT article sur les recommandations, les lecteurs ont qualifié les propositions de "absurdes", "moins descriptives" et pourraient retarder de 20 ans le traitement de la maladie.

Le professeur Leonard A. Jason, professeur de psychologie à l’Université DePaul de Chicago, IL, a récemment écrit un billet de blog sur le changement de nom recommandé et il déclare que la réaction qu’il a reçue des patients "était au mieux mitigée".

"Notre groupe de recherche a constaté qu'un terme plus médical, comme le ME, est plus susceptible d'influencer les internes en médecine pour attribuer une cause physiologique à la maladie", écrit le professeur Jason. Et bien que le terme ME soit jugé médicalement inexact, il soutient que de nombreuses autres maladies acceptées portent des noms inexacts. Le paludisme, par exemple, signifie «mauvais air».

Le professeur Jason suggère que la recommandation a été faite sans consultation adéquate du public, le comité prenant des décisions critiques dans un processus secret. Bien que cette approche puisse être nécessaire pour certaines initiatives de l'OIM, «dans ce domaine - en raison de l'exclusivité et de l'impuissance des patients par le passé - un processus plus transparent, interactif et ouvert était nécessaire».

L'Association of Early Pregnancy Units (AEPU) et la Miscarriage Association du Royaume-Uni ont présenté une approche plus inclusive pour inciter un changement de nom. La publication d’une charte sur les soins en cas d’avortement spontané par l’organisation en ligne Mumsnet suggère que les services de santé britanniques ont besoin d’une terminologie plus sensible.

En particulier, le terme couramment utilisé évacuation des produits de conception retenus a été jugé à la fois bouleversant et déroutant par les femmes et leurs partenaires. Une équipe de recherche a mené plusieurs enquêtes en ligne ciblant à la fois les professionnels de la santé et les patients et a constaté un intérêt considérable pour la modification de ce terme.

Les sondages ont révélé que le terme alternatif prise en charge chirurgicale d'une fausse couche (SMM) était le plus populaire, et l’AEPU et l’Association des fausses-couches ont depuis recommandé que le terme soit introduit au Royaume-Uni.

"Je suis enthousiasmé par la conscience qu'il a apportée à la maladie"

Bien qu'il y ait eu des réactions négatives de certains quartiers au changement de nom recommandé pour ME / CFS, il y a eu également des réactions positives. Au premier plan de cette positivité semble apparaître l'implication que le changement de nom proposé a maintenant légitimé la maladie.

"Pour certains, le rapport de l'OIM peut ne pas sembler un exploit majeur, mais pour les supporters, les malades et les chercheurs de CFS / SEID, l'attention portée au rapport est exactement ce qu'ils recherchent", écrit Deanna Lee pour Bent But. Pas cassé. "Pour la première fois, CFS / SEID est pertinent et il fait l'objet d'une couverture nationale."

Lindsey Beres a été surprise par la réaction négative au nom proposé, s’attendant à des commentaires plus positifs ou à des célébrations de reconnaissance. "Personnellement, je ne suis pas un grand fan du nom", a-t-elle dit MNT, "mais je suis excité pour la conscience qu’il a apportée à la maladie."

L'organisation à but non lucratif ressent déjà l'impact de cette sensibilisation accrue. Bent But Not Broken signale une augmentation de la réception des soumissions financières, des témoignages de patients et de l'intérêt général pour la maladie depuis la recommandation de l'OIM.

«Indépendamment de vos sentiments sur le nom, essayez de regarder juste au-delà du titre et d’examiner les implications pour la recherche, le financement, le soutien, la légitimité sociale, les traitements et la couverture d’assurance», écrit Beres.

Beres a dit MNT Elle pense que l'éducation, l'acceptation et l'adoption clinique de la maladie au sein de la communauté médicale sont des problèmes majeurs pour le traitement du CFS / SEID qui doivent encore être traités.

"Une fois que les pratiquants croient en la condition et aux gammes de gravité, alors un diagnostic correct peut se produire", a-t-elle déclaré. "Une fois que cela se produira, je pense qu’avoir une gamme complète d’options de traitement est la prochaine étape."

Dans le rapport de l'OIM, le comité déclare que de nombreuses personnes ont des problèmes avec leurs symptômes pendant des années avant de recevoir un diagnostic. Ramener la maladie à l'attention des prestataires de soins de santé pourrait être un moyen infaillible d'améliorer cette situation.

Malgré les défauts du nouveau nom recommandé, il est clair qu'il existe des avantages potentiels. Bien qu'il soit difficile d'étiqueter avec précision des affections telles que le syndrome de la peste porcine classique / la peste porcine classique et la schizophrénie susceptibles d'affecter les patients de diverses manières, il est important que les cliniciens et les patients les connaissent.

Le changement de nom de la schizophrénie au Japon suggère que la dénomination d’une maladie peut avoir un impact positif sur son traitement. Seul le temps dira quel sera l'impact des recommandations de l'OIM pour le CFS / SEID, mais on peut espérer que, malgré quelques critiques, cela pourrait apporter un changement bénéfique à 836 000 et 2,5 millions d'Américains atteints de la maladie.

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