Don d'organes: la plupart sont disposés à donner, alors pourquoi y a-t-il une pénurie de donneurs?

En 1954, les chirurgiens ont réalisé la première greffe de rein réussie - entre des jumeaux identiques - à l'hôpital Brigham and Women de Boston, au Massachusetts. Depuis lors, les greffes sont devenues une pratique médicale acceptée pour la défaillance d'organes en phase terminale, permettant d'économiser ou de prolonger la vie de centaines de milliers de personnes.
La communauté est désireuse de donner des organes, mais la demande dépasse l'offre.

Les progrès dans le domaine de la transplantation se poursuivent rapidement. Des nourrissons aux personnes âgées, des valves cardiaques aux visages, les donneurs et les chirurgiens transforment des vies.

Le mois dernier, la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins de Baltimore, dans le Maryland, a annoncé que les premières transplantations d’organes provenant de donneurs séropositifs à des personnes séropositives commenceraient bientôt, suite à une modification de la loi de chirurgie Dr. Dorry Segev.

On parle même d’une future greffe de la tête, comme indiqué précédemment par Nouvelles médicales aujourd'hui.

De 1988 à 2015, 653 108 transplantations ont eu lieu aux États-Unis. Les taux de réussite continuent d’augmenter, donnant aux bénéficiaires jusqu’à 25 ans ou plus de vie de qualité.

Malheureusement, il n'y a pas assez d'organes pour répondre aux besoins. Bien que la communauté soit disposée, il y a trop peu de donateurs en mesure de donner.

Fort soutien aux dons aux États-Unis

En comparaison avec les classements européens en 2011, les États-Unis se sont classés au troisième rang parmi les 13 pays européens en termes de don d'organes du défunt, avec 26,3 donneurs décédés par million d'habitants. Seuls les Espagnols, à 34,1%, et les Portugais, à 26,7%, donnent plus.

L'Enquête nationale de 2012 sur les attitudes et les comportements en matière de don d'organes reflète «un soutien élevé et soutenu au don d'organes pour la transplantation» chez les adultes américains, avec 94,9% en faveur du don.

Faits en bref sur les greffes d'organes

• De 1988 à 2015, il y a eu 650 351 transplantations d'organes aux États-Unis.
• Il y a eu 384 694 reins, 139 371 foie, 8 110 pancréas, 62 267 cardiaques, 30 822 poumons et 2 644 transplantations intestinales.
• Au 11 janvier 2016, 121 678 personnes attendaient des organes, dont 100 791 avaient besoin d'un rein.

Environ 40% des Américains ont "fortement soutenu" le don en 2005, passant à 49% en 2012. Le pourcentage de personnes ayant enregistré une autorisation de don sur leur demande de permis de conduire est passé de 51% en 2005 à 60% en 2012. Parmi ceux qui fait, 60% l’étaient. Seulement 1 sur 3 des "non" étaient incertains sur le don.

Plus de 96% ont déclaré qu'ils rempliraient le souhait des membres de la famille de faire un don, et plus de 75% ont déclaré qu'ils feraient un don sans connaître les souhaits de leurs proches.

Les personnes âgées de 35 à 54 ans étaient les plus susceptibles d'avoir discuté de leur intention de faire un don avec des membres de leur famille, 82% d'entre elles l'ont fait. Seulement 38% des personnes âgées de 66 ans et plus ont partagé leurs souhaits et 67% des moins de 35 ans.

Les partisans les plus importants du don d'organes sont généralement les femmes, les moins de 65 ans et les personnes ayant un niveau de scolarité supérieur.

Cependant, toutes les 10 minutes, quelqu'un rejoint la liste d'attente. Chaque jour, 79 personnes reçoivent une greffe, mais au moins 20 personnes meurent en attente en raison de la pénurie d'organes donnés.

Le Réseau uni pour le partage d’organes (UNOS) affiche une mise à jour du nombre de personnes ayant besoin d’organes. Le 2 mars 2016, ce chiffre était de 121 524 et il augmente chaque jour.

La Fondation John Brockington, basée à San Diego, en Californie, a été créée par le champion national de football John Brockington, à la suite d’une greffe de rein en 2002.

La Fondation vise:

"Créer une culture dans laquelle le don d'organes est monnaie courante, fournir un soutien financier et financier à ceux qui donnent, attendent et / ou reçoivent des organes et promouvoir l'éducation sanitaire auprès des communautés minoritaires représentées de manière disproportionnée sur les listes d'attente."

Diane Brockington, directrice générale de la Fondation, a déclaré MNT que, bien qu'environ la moitié de la population soit inscrite pour faire un don, seuls 0,01% meurent dans des circonstances permettant le rétablissement et la transplantation. En outre, l'approvisionnement et la chirurgie ne sont pas toujours couronnés de succès, ce qui exerce une pression supplémentaire sur l'approvisionnement en organes.

Pendant ce temps, plusieurs organes peuvent être récupérés chez un seul donneur. UNOS note qu'un donateur peut sauver huit vies.

Types de dons

Le don d'organes peut être soit cadavérique, d'un donneur décédé, ou vivant.

Dans le cas d'un donneur décédé, l'adéquation des organes dépendra de la cause du décès, des antécédents médicaux et de la rapidité avec laquelle ils peuvent être prélevés. Le succès est une question d'heures, pour s'assurer que l'organe est aussi "vivant" que possible. Le consentement est également un facteur.

La transplantation d'organes doit être effectuée rapidement, alors que les organes sont les plus "vivants".

Un donneur vivant prend la décision consciente de donner un organe, tel qu'un rein, sur la base du fait que l'organe restant continuera à fonctionner. Aux États-Unis, 45% des organes sont administrés par des donneurs vivants.

Le don de rein vivant, en particulier, a été facilité ces dernières années.

Premièrement, le National Kidney Registry associe des donneurs vivants à des receveurs, facilitant ainsi la recherche d'une correspondance exacte.

Deuxièmement, la chirurgie laparoscopique a minimisé l’intervention du donneur, impliquant seulement une petite incision et quelques petites perforations. La récupération est rapide et ne nécessite normalement que 2 nuits à l'hôpital. Après la récupération, il n'y a pas besoin de restrictions alimentaires ou d'activité ou de médicaments. Les donneurs peuvent rapidement retrouver leur vie normale.

Troisièmement, les progrès en matière de médicaments ont tendance à durer plus longtemps, ce qui rassure le donneur sur le fait que le cadeau en vaut la peine.

Enfin, une aide financière améliorée signifie que l’assurance du bénéficiaire paie les frais de chirurgie et que les frais de transport et d’hébergement du donneur peuvent être couverts par le Programme d’aide aux donneurs vivants, selon le Centre national d’aide aux donneurs vivants. (ressource non disponible sur www.livingdonorassistance.org). Un employé fédéral qui fait un don a droit à un congé payé.

En outre, la Loi sur les soins abordables a facilité l’assurance maladie pour les donateurs indépendants.

Pourquoi les gens ne font pas de dons?

Un certain nombre de facteurs peuvent entraver le don de cadavres. Les croyances personnelles ou religieuses dissuadent certaines personnes de s’inscrire ou de faire un don. Dans certains cas, le consentement ne peut être obtenu à temps, soit parce que le défunt n'a pas partagé ses souhaits avec la famille au préalable, soit parce qu'il n'a jamais eu de chance de s'inscrire.

Pour un donneur vivant, la santé peut être une considération. Un donneur vivant a besoin d'une santé supérieure à la moyenne pour commencer, et il peut courir un risque plus élevé de maladie à long terme.

Une étude récente de Johns Hopkins suggère qu’il existe un risque légèrement plus élevé de développer une maladie rénale au stade terminal (IRT) après un don. Les chiffres ont été rassemblés dans le cadre de l’élaboration d’un nouvel outil visant à garantir que seuls les donneurs présentant un risque minimal sont acceptés.

Un donneur vivant qui a besoin d'un rein à l'avenir aura cependant la priorité. Et selon Brockington, un donneur vivant devrait recevoir de bons soins de suivi après le don et ne devrait jamais développer une insuffisance rénale.

Brockington a expliqué à MNT cet enregistrement varie considérablement entre les États. L’Utah a un taux de consentement de 85%, tandis qu’en Californie et à New York, 2 donateurs éligibles sur 3 quittent le Département des véhicules à moteur (DMV) sans s’être inscrits.

Elle a ajouté:

"Les idées fausses les plus courantes sont qu’elles sont trop âgées, les médecins de la salle des urgences abandonneront prématurément les mesures de sauvetage pour récupérer les organes, leur religion l’interdit, les minorités ne reçoivent pas leur part des reins, et d'une manière ou d'une autre cela leur coûtera de l'argent. Tous sont faux. Tous contribuent chaque jour au nombre de 21 personnes par jour qui meurent pour les organes que nous brûlons ou enterrons. "

Quelles sont les principales considérations éthiques?

Le don ne peut avoir lieu sans consentement. Toutefois, même si une personne s’enregistre en tant que donneur vivant, lorsqu’elle meurt, les membres de la famille ne sont pas toujours d’accord.

Le don d'organes permet au défunt de donner vie.

Le choc de la perte d'un être cher peut laisser les familles dans un état émotionnel médiocre pour discuter du don. Certaines familles se sentent incapables d'accepter, même si c'était le souhait du défunt.

Ils peuvent être inconscients ou surpris que la personne s’inscrive, en particulier si leur origine religieuse ou culturelle ne tolère pas normalement le don. Un rapport commente: "Ils trouvent cela désolant qu'ils ne connaissent pas leur proche aussi bien qu'ils le pensaient."

Parfois, les proches ne peuvent pas être contactés à temps.

Aux États-Unis, la loi décrète le consentement légal d'une personne à faire un don «irrévocable», mais les médecins consultent toujours les familles et respectent leurs souhaits. Cela évite d'exposer les proches à une détresse supplémentaire, mais de nombreux organes sont «gaspillés».

Au Royaume-Uni, 547 personnes ont souhaité opposer leur veto aux demandes des donateurs potentiels entre 2010 et 2015, ce qui aurait pu permettre à 1 200 bénéficiaires. Les travailleurs de la santé disent que cela montre un manque de respect pour les souhaits du défunt.

Comment définit-on «décédé»?

En 2013, MNT a rapporté qu'une femme de New York s'était réveillée après avoir été déclarée morte de cerveau, quelques instants avant que les chirurgiens ne retirent ses organes. Alors, comment définit-on «décédé» et à quel moment le rétablissement de l'organe peut-il commencer?

Selon la loi américaine, une greffe ne peut avoir lieu qu’après «cessation irréversible de la circulation et de la respiration» ou «cessation irréversible de toutes les fonctions du cerveau», y compris le tronc cérébral.

Parce que la récupération d'organes doit se faire rapidement, la préparation doit commencer avant la déclaration de décès. Cela peut conduire à des conflits d'intérêts entre le donneur et sa famille et le receveur, en particulier si la vie du patient est prise en charge, par exemple par un ventilateur.

Ethique du don vivant

Les considérations éthiques affectent également les donneurs vivants et il existe un processus minutieux de vérification de la motivation, de la stabilité mentale, de la pression économique, de la légitimité et du risque d'abus.

Brockington a dit MNT que les donneurs doivent être en mesure de démontrer la compréhension de ce que le don implique et de prouver que la décision leur appartient. Les évaluateurs doivent vérifier les signes de coercition et évaluer la motivation. Est-ce que la personne demande l'approbation des autres? Sont-ils conduits par la culpabilité ou les tendances obsessionnelles?

Les donateurs doivent avoir un soutien physique, financier et émotionnel approprié pour la période de rétablissement et par la suite. Le conseil aux conjoints et aux membres de la famille est recommandé, et tout conflit concernant les décisions concernant le don d'organes devrait idéalement être résolu avant la chirurgie.

Encourager le don: politique d'adhésion ou de désinscription?

Les gouvernements et les autorités sanitaires souhaitent vivement encourager le don d'organes. Pour maximiser les taux, ils choisissent une politique «opt-in» ou «opt-out». MNT précédemment comparé les systèmes opt-in et opt-out. Les États-Unis ont une politique de participation volontaire.

Faits saillants sur les receveurs d'organes aux États-Unis

• En 2014, 280 nourrissons de moins d'un an ont reçu 261 organes de personnes décédées et 19 de donneurs vivants
• 503 enfants âgés de 1 à 5 ans ont reçu 417 organes de personnes décédées et 86 de donneurs vivants
• 3 148 personnes âgées de 18 à 34 ans ont reçu 2 087 organes de personnes décédées et 1 061 de donneurs vivants.

En opt-in, tout le monde est invité à s'inscrire à un registre national, soutenu par des campagnes de sensibilisation des médias et du public.

L'opt-in garantit la liberté de choix individuelle, mais cela peut être un gaspillage si les gens ne parviennent pas à s'inscrire ou s'ils ne souhaitent pas donner leur consentement.

Un certain nombre de pays européens ont mis en place une politique de désengagement, également appelée «consentement présumé», selon laquelle toute personne devient un donateur par défaut, à moins qu’elle n’obtienne une objection.

Les promoteurs soutiennent que la plupart des gens appuient le don, mais que beaucoup n’enregistrent jamais officiellement leurs souhaits.

Un système de retrait, dit-on, évite aux gens de s’inscrire, allège le fardeau de la prise de décision pour les familles en deuil et pourrait fournir à des milliers de personnes des organes viables qui, autrement, ne seraient pas disponibles.

Cependant, l’option d’opt-out soulève des questions éthiques concernant la liberté individuelle. Cela pourrait créer des tensions entre la communauté des greffés et le grand public, réduisant potentiellement les taux de dons.

Même dans les pays dotés d'une législation de non-participation, la famille est normalement consultée. Cela garantit la transparence, minimise les traumatismes pour la famille, maintient de bonnes relations publiques et permet d'accéder aux antécédents médicaux complets du donneur.

En comparant les deux systèmes, le Dr Segev conclut:

"L'option de retrait n'est pas la solution miracle; ce ne sera pas la réponse magique que nous recherchions. Avec la faculté d'exclusion, la perception devient:" Nous prendrons vos organes à moins de prendre le temps de remplir un formulaire. " C'est une perception dangereuse d'avoir. Nous voulons seulement utiliser des organes donnés par des personnes qui ont l'intention de faire un don. "

D'autres incitations visant à stimuler les dons ont inclus des paiements ou des crédits d'impôt pour les donateurs et les familles, la possibilité de choisir le bénéficiaire et un «consentement présumé fort», connu sous le nom de «récupération de routine».

Les politiques de paiement sont sujettes à des abus, conduisant à un marché noir des organes, de la coercition et du trafic d'organes.

Le choix d'un destinataire privilégié est entravé par la nécessité d'une correspondance appropriée. La récupération de routine est largement considérée comme un manque de respect des droits individuels et pourrait discréditer la notion de don si elle est appliquée.

Don et loi

Le don d'organes bénéficie d'un fort soutien aux États-Unis. En 1984, le Congrès a adopté la Loi sur les greffes d'organes afin de répondre à des besoins croissants. Le Département américain de la santé et des services sociaux (DHHS) décrit le don et la transplantation d'organes et de tissus comme "l'un des domaines les plus réglementés des soins de santé aujourd'hui".

Le Réseau d’approvisionnement et de transplantation d’organes (OPTN) tient un registre national pour l’appariement des organes. Il est administré par une organisation à but non lucratif, UNOS, sous contrat avec l’Administration des ressources et services de santé (HRSA) du DHHS.

La législation visant à encourager les donneurs est régulièrement mise à jour, créant non seulement des politiques mais aussi des incitations, comme la médaille nationale Stephanie Tubbs Jones pour le don de vie, créée en 2008 pour honorer les donateurs et leurs familles.

L'avenir de la transplantation

À l'avenir, les progrès réalisés dans le domaine des cellules souches, de la 3D et d'autres technologies pourraient éventuellement rendre le don obsolète. MNT précédemment rapporté que les organes animaux peuvent un jour être viables pour la transplantation humaine.

Lorsque nous avons demandé à Brockington si elle pensait que c'était probable, elle nous a dit:

"Oui, nous l’espérons et avons des raisons de le faire. Les organes imprimés en 3D sont déjà une réalité, et on estime que dans 10-15 ans, le nombre de personnes qui meurent par manque de rein par jour sera une statistique déchirante de le passé. Les autres organes peuvent être plus un défi, mais ils seront sans aucun doute surmontés. "

Pendant ce temps, elle insiste sur la nécessité pour la communauté de se mobiliser pour sauver ceux qui sont sur la liste en s'inscrivant en tant que donneur ou en devenant un donneur de rein vivant.

La plupart des gens peuvent donner au moins quelques organes pour sauver la vie d'une autre personne. Le don de patients cancéreux est limité en raison de la possibilité de cellules cancéreuses dans le sang, mais en faisant don de leurs cornées, ils peuvent sauver la vue de quelqu'un.

Comme le dit le Dr Segev:

"Nous devons sensibiliser davantage aux problèmes de transplantation et de transplantation pour obtenir plus d'organes pour les greffes qui sauvent des vies, plutôt que de forcer les gens à donner les organes de leurs proches s'ils ne se retirent pas avant la mort."

Il exhorte les gens à «être très clairs avec leurs proches pendant qu'ils sont encore en vie pour savoir s'ils veulent ou non être donneurs d'organes. C'est eux qui vont finalement prendre la décision».

Ceux qui souhaitent devenir un donneur d'organes peuvent s'inscrire sur le site Web du DHHS.