Sensibilisation aux mythes du trouble du spectre de l'autisme

Avril est le mois national de la sensibilisation à l'autisme aux États-Unis. Bien que la cause de ce trouble demeure inconnue, une sensibilisation générale accrue peut mener à des diagnostics plus précoces, à des interventions plus efficaces et à un meilleur accès aux services et au soutien pour les personnes touchées par la maladie.
Malgré une prévalence croissante ces dernières années, un certain nombre de mythes et d’idées fausses existent toujours concernant les TSA.

Selon le réseau de surveillance des centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), environ 1 enfant sur 68 a été identifié avec un trouble du spectre autistique (TSA). Le trouble survient dans tous les groupes ethniques, raciaux et socioéconomiques.

La prévalence des TSA semble également avoir augmenté au cours de la dernière décennie. Le CDC rapporte qu'en 2000, le trouble a été identifié chez 1 enfant sur 150.

Les TSA sont des troubles du développement caractérisés par un certain ensemble de comportements souvent liés à la manière dont les individus communiquent et interagissent avec les autres. Le TSA est également un trouble à large spectre, ce qui signifie que deux personnes autistes ne présenteront pas exactement les mêmes symptômes.

Malgré une large prévalence, de nombreux mythes et idées fausses ont été soulevés concernant le trouble. Ces malentendus peuvent avoir des conséquences fâcheuses tant pour la recherche sur le trouble que pour les personnes atteintes de TSA elles-mêmes.

Dans cette fonctionnalité Spotlight, nous examinerons certains des mythes les plus courants sur les TSA, ainsi que les faits réels. On peut espérer que la sensibilisation accrue aux mythes liés aux TSA peut améliorer les résultats sur le plan de la santé.

Mythe non 1: toutes les personnes atteintes de TSA ont un «cadeau spécial»

En 1988, le film Rain Man a été publié, avec un protagoniste avec ASD qui avait des compétences savant - des capacités incroyables au-delà de la capacité de la plupart des autres personnes. Le personnage démontre fréquemment une capacité exceptionnelle à calculer et à mémoriser des nombres.

Peut-être grâce à cette représentation bien connue de l'ASD - Rain Man a remporté un Oscar pour le meilleur film - beaucoup de gens croient que toutes les personnes atteintes de TSA ont des compétences savantes similaires à celles du personnage du film.

Selon une étude menée par la National Autistic Society (NAS) au Royaume-Uni, 39% des personnes interrogées estimaient que la plupart des personnes atteintes de TSA avaient des capacités spéciales. En réalité, on estime que seulement 1 personne atteinte de TSA sur 200 possède des compétences savantes.

Même s'il est vrai que certaines personnes atteintes de TSA ont des capacités impressionnantes à travailler avec les chiffres, la musique ou à conserver des connaissances, de nombreuses personnes ne le font pas.

Le fait essentiel que ce mythe ne prend pas en compte est que le TSA est un trouble à large spectre. La plupart des personnes ressentiront des symptômes complètement différents de ceux des personnes atteintes de TSA.

Bien que le personnage dans Rain Man était basé sur une personne réelle, il ne reste qu'un exemple de TSA. "C'est un exemple extrême", a déclaré le Dr Michael Rosenthal, neuropsychologue pédiatre au Child Mind Institute de New York. Parents. "Toutes les personnes du spectre n'auront pas un tel talent."

Bien que ce mythe cultive une perception étroite de ce que les TSA impliquent, il peut également être utilisé pour démystifier une autre idée fausse commune concernant la condition: les personnes atteintes de TSA ne peuvent pas pleinement s’intégrer à la société et y contribuer.

Le mythe détourne l'attention des perceptions négatives des TSA et vers une vision plus positive. Ces dernières années, il y a eu de nombreux exemples d'entreprises cherchant spécifiquement à recruter des personnes atteintes de TSA pour travailler pour elles.

En 2013, par exemple, l'entreprise de logiciels allemande SAP AG a annoncé qu'elle cherchait à embaucher des personnes atteintes de TSA en tant que testeurs, programmeurs et spécialistes de la qualité des données, souhaitant des personnes innovantes et pensant différemment.

"Pendant si longtemps, nous n'avons pensé qu'à l'autisme en termes de déficits, mais la tendance est en train de changer", explique le Dr Rosenthal. "De nombreux enfants sont excellents en mathématiques, en sciences et en technologie - mais ils peuvent aussi être de grands artistes ou musiciens. Nous commençons tout juste à comprendre leur potentiel."

Bien qu'un diagnostic de TSA ne signifie pas qu'un individu aura des compétences savantes, cela ne signifie pas non plus qu'il est handicapé intellectuel ou incapable de mener une vie fructueuse en tant que membre actif de la société.

Mythe non 2: les origines de l'ASD

Nouvelles médicales aujourd'hui a demandé John Rodakis, le fondateur du N of One: Fondation pour la recherche sur l'autisme, ce qu'il croyait être le plus grand mythe de l'ASD. Il nous a dit que l'autisme est avant tout une maladie génétique:

"Les gènes entraînent un câblage cérébral anormal, et un câblage cérébral anormal conduit à des comportements autistes. Bien qu'il puisse y avoir des prédispositions génétiques à l'autisme, le point de vue des dernières recherches est que l'autisme est davantage un syndrome impliquant des gènes. métabolisme, le système immunitaire et le microbiome. "

De nombreuses personnes soutiennent également que le TSA est un trouble du comportement, des émotions ou de la santé mentale. Cependant, les TSA doivent être classés comme une déficience intellectuelle et un trouble neurobiologique.

Rodakis souligne à juste titre qu'il peut y avoir des prédispositions génétiques aux TSA. Le CDC rapporte que parmi les jumeaux identiques, si un enfant a un TSA, l'autre sera affecté 36 à 95% du temps, contre 0 à 31% pour les jumeaux non identiques. Les parents qui ont un enfant atteint de TSA ont une probabilité de 2 à 18% d'avoir un deuxième enfant avec la maladie.

Les TSA sont également plus fréquents chez les personnes souffrant de certaines maladies génétiques telles que le syndrome de Down et le syndrome du X fragile.Cependant, de nombreuses études choisissent de se concentrer sur le microbiome - la collection de micro-organismes qui vivent à l'intérieur et sur le corps - et son association avec les TSA.

Rodakis a été invité à examiner lui-même ces connexions à la suite des améliorations surprenantes de l'autisme de son fils pendant qu'il prenait l'antibiotique amoxicilline contre l'angine streptococcique. Ces améliorations sont survenues dans les 4 jours suivant le début du traitement.

Autre part, MNT récemment rapporté sur une étude publiée dans JAMA Psychiatrie dans lesquels des symptômes gastro-intestinaux tels que la constipation et l'intolérance alimentaire ont été rapportés comme plus fréquents et plus fréquents chez les jeunes enfants atteints de TSA que chez les enfants présentant un retard de développement ou de développement "typique".

Selon M. Rodakis, la conviction que le TSA est une maladie câblée peut avoir un impact négatif sur la recherche effectuée et sur l’urgence avec laquelle elle est menée. "Si l’on considère que l’autisme est fondamentalement une condition câblée, comme le font la plupart des recherches parrainées par le gouvernement, on pourrait alors considérer que nous devons accepter le statu quo."

«Cependant, si l’on considère l’autisme comme un syndrome, alors il ya des raisons de croire que nous pouvons améliorer de manière significative la qualité de vie des personnes atteintes d’autisme grave», a-t-il suggéré, «et comme toute maladie traitable, nous devrions avoir une grande urgence à le faire. "

À l'heure actuelle, comme indiqué précédemment, les experts doivent encore déterminer précisément les causes des TSA.

Mythe non 3: les personnes atteintes de TSA ne ressentent pas l'amour, les émotions ou ressentent

Un mythe courant qui peut avoir un impact négatif considérable sur les personnes atteintes de TSA est que les personnes atteintes de ce trouble sont incapables de ressentir des émotions, d'avoir des sentiments ou une capacité d'aimer.

Ce mythe provient probablement de nombreux exemples de comportement associés aux TSA, notamment les suivants:

• Difficulté à établir un contact visuel
• Difficulté instinctivement à compatir avec les autres
• Résistance au contact physique
• Difficulté à démarrer ou à maintenir une conversation
• Difficulté à exprimer des émotions ou des sentiments.

Bien que ces difficultés sociales puissent toutes être rencontrées par les personnes atteintes de TSA, elles ne sont pas nécessairement ressenties par chaque individu. Ceux qui éprouvent ces difficultés les ressentiront également à différents degrés de gravité.

Le Dr Rosenthal affirme que, selon son expérience, de nombreux enfants atteints de TSA ont un fort désir de se lier d'amitié avec les gens, mais ont du mal à le faire parce qu'ils ne possèdent pas les compétences sociales nécessaires. "Ils ne savent pas quoi faire quand un enfant leur dit bonjour ou veulent jouer à un jeu différent de celui qui les intéresse", dit-il. "Ils répondent maladroitement."

À mesure que les enfants atteints de TSA grandissent et deviennent adultes atteints de TSA, ces difficultés peuvent persister et pourraient rendre les individus encore plus isolés. «Au fil du temps, ces enfants cessent de chercher d’autres enfants parce qu’ils ne parviennent pas à établir ces liens et qu’ils ne se sentent pas bien», explique le Dr Rosenthal. "C'est pourquoi c'est un mythe si important pour les gens à comprendre."

Le NAS stipule que de nombreuses personnes atteintes de TSA ressentent des émotions intensément et peuvent être submergées par les émotions des autres personnes qui les entourent. De plus, alors que les TSA peuvent rendre la formation de relations difficiles, certaines personnes atteintes de TSA ont des relations heureuses et réussies.

Malheureusement, une enquête menée par le NAS en 2012 auprès de jeunes atteints de TSA a révélé que 22% des participants avaient déclaré ne pas avoir d'amis du tout. De plus, 65% des participants ont déclaré qu'ils aimeraient avoir plus d'amis.

Un diagnostic et une intervention précoces pourraient améliorer les chances des personnes atteintes de TSA de se faire des amis et d'établir des relations en les aidant à développer leur confiance en soi et à améliorer leur compréhension des autres.

La Johns Hopkins School of Education déclare que les enfants et les adultes atteints de TSA peuvent acquérir des compétences sociales importantes grâce à un enseignement et une formation individualisés et spécialisés qu'ils ne pourraient peut-être pas acquérir autrement.

Mythe non 4: il y a un remède contre l'autisme

Tout comme les experts ne savent pas encore exactement ce qui cause l'autisme, ils ne savent pas non plus ce qui peut le guérir. Malheureusement, beaucoup de gens ignorent que c'est le cas; Les recherches de la NAS ont révélé que seulement 39% des personnes interrogées étaient conscientes qu’il n’existait pas de remède à l’heure actuelle.

"Il n'y a pas de médicaments qui peuvent guérir les TSA ou traiter les principaux symptômes", déclare le CDC. "Cependant, certains médicaments peuvent aider certaines personnes atteintes de TSA à mieux fonctionner. Par exemple, les médicaments peuvent aider à gérer des niveaux d'énergie élevés, une incapacité à se concentrer, une dépression ou des convulsions."

Certains programmes fondés sur le comportement peuvent prétendre "guérir" les TSA s'ils sont délivrés à un certain âge, et même si certains enfants atteints de TSA peuvent avoir des effets positifs, tous les enfants atteints de TSA auront leur propres besoins et styles d'apprentissage.

De même, un certain nombre de régimes alimentaires spécialisés ont été promus en tant que remèdes potentiels pour l'autisme, mais ceux-ci doivent encore s'appuyer sur des preuves solides.

"Beaucoup de parents utilisent ces traitements parce qu'ils sont inquiets et désespérés", dit Parents conseiller Dr. Fred Volkmar, directeur du Child Study Center de la faculté de médecine de l'université de Yale. "Mais nous savons que l’effet placebo peut être très prononcé dans l’autisme, il est donc très difficile de savoir si vous constatez une amélioration ou pourquoi."

En raison de l'absence de traitement pour les TSA à l'heure actuelle, il est extrêmement important que la sensibilisation aux TSA se fasse et que toute idée fausse soit traitée avec succès. L'aide et le soutien appropriés peuvent grandement améliorer la vie des personnes atteintes de TSA, et cela ne peut être possible que si autant de personnes connaissent les faits que possible.

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