Le fardeau des troubles sanguins, un problème de santé publique

Les experts commentent dans un supplément à décembre Journal américain de médecine préventive, que la santé publique ne devrait pas seulement se concentrer sur la réduction du fardeau des maladies courantes, elle devrait également répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles sanguins.
Selon l'essai introductif des auteurs, même les troubles sanguins relativement courants sont ignorés, sans mécanisme de surveillance établi.
Les auteurs Scott D. Grosse, PhD, des Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), Andra H. James, MD, de l'Université Duke et Michele A. Lloyd-Puryear, MD, Ph.D., des National Institutes of Selon Hani K. Atrash, MD, MPH, même si la plupart des troubles sanguins évoqués dans le supplément sont considérés comme rares, c’est-à-dire définis comme touchant environ 1 500 personnes en Europe occidentale et aux États-Unis, ils devraient néanmoins être considérés problème de santé publique. Ils disent:

"Un cadre de santé publique est nécessaire pour traiter les services et fonctions de santé publique pour toutes les maladies rares, y compris les troubles sanguins, indépendamment de l'incidence ou de la prévalence d'un trouble donné."

Le trouble sanguin le plus courant aux États-Unis, qui touche au moins un million de personnes, est la thrombo-embolie veineuse (TEV), une combinaison de thrombose veineuse profonde et d’embolie pulmonaire. se déplacer vers les poumons et peut ensuite tuer une personne. Le commentaire des auteurs, "on sait peu de choses sur l'ampleur de [son] fardeau de santé publique".
Ils traitent de l'hémochromatose héréditaire, un trouble génétique chez environ 1 million d'Américains, ajoutant que "la possibilité de détecter une surcharge en fer à un stade précoce et d'intervenir ... pour prévenir le développement d'une maladie clinique ... reste un défi". Ils continuent de dire que si au moins 3 millions d'Américains souffrent de drépanocytose ou sont porteurs de la mutation du gène de la drépanocytose, "la mesure dans laquelle le statut de porteur pose des menaces pour la santé n'est pas bien établie".
le Journal américain de médecine préventive Le supplément se compose de 13 documents de recherche et de cinq résumés d'ateliers / réunions. Deux articles traitent de la politique de dépistage du trait drépanocytaire chez les athlètes universitaires et les recrues militaires. , et l'hémoglobinopathie-drépanocytose et la thalassémie.
Tous les auteurs sont les meilleurs éducateurs médicaux et professionnels de la santé publique. Le CDC a soutenu la publication du supplément par le biais d'un accord de coopération avec l'Association pour la prévention de l'enseignement et de la recherche.

Pour remédier à ces conditions souvent négligées, Grosse et son équipe proposent un cadre de santé publique similaire aux 10 services de santé publique essentiels, mais reposant sur des maladies rares plutôt que sur des expositions courantes ou des problèmes de santé.
Le cadre proposé appelle les responsables de la santé publique à:

• Évaluer la prévalence / l'incidence de certaines maladies rares;
• Mener des recherches pour identifier les causes évitables de problèmes de santé chez les personnes atteintes de maladies rares, y compris les obstacles à l'utilisation systématique d'une prophylaxie et d'un traitement efficaces;
• Quantifier les impacts des maladies rares sur l'invalidité, la mortalité et l'utilisation du système de santé, en particulier les soins hospitaliers;
• Éduquer et responsabiliser les personnes atteintes de maladies rares et les membres de leur famille et les fournisseurs de soins primaires;
• Surveiller l'état de santé et la qualité de vie liée à la santé des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles;
• Évaluer l'efficacité, l'accessibilité et la qualité des services de santé pour les personnes atteintes de maladies rares;
• Assurer un accès à des services de dépistage, de diagnostic, de soins primaires et de santé spécialisés rentables et abordables;
• Informer les décideurs des programmes et des politiques sur les stratégies rentables pour améliorer les résultats pour la santé des personnes ayant des résultats rares.
• Le cas échéant, mettre en place des systèmes de dépistage précoce et continu;

Dans une déclaration finale, les auteurs disent:

«Les maladies du sang ont une importance vitale pour la santé publique et vice versa. Qu'elles soient relativement communes ou relativement rares, les personnes atteintes de troubles sanguins ont des problèmes de santé spécifiques nécessitant des prestataires de soins compétents, gérer leurs conditions. "

Écrit par Petra Rattue