Un jeune garçon se rend en RDS pour une paralysie cérébrale

Nouvelles médicales aujourd'hui aidé à financer le traitement de Daniel Pretty, un jeune garçon atteint de paralysie cérébrale. Dans cet article, la mère de Daniel, Catherine, raconte l’histoire de son opération et de son rétablissement:

Mon fils Daniel est un garçon de 6 ans merveilleux, brillant et joyeux qui vit avec une paralysie cérébrale. Pour être précis, il est atteint de paralysie cérébrale tétraplégique spastique. La partie «spastique» de ce nom signifie que ses muscles sont très serrés et que la partie «tétraplégique» signifie que les quatre membres sont affectés ou, plus précisément, que tout son corps est affecté par la maladie.

Il est incapable de rester debout sans aide, de marcher sans cadre de marche ou même de ramper sur le sol. Il dépend de l'aide d'un adulte pour faire presque tout ce que les autres enfants de 6 ans considèrent comme acquis, y compris s'habiller ou aller aux toilettes.

Nous avons beaucoup de chance car Daniel peut manger, boire et parler assez facilement, mais il est très discret et ne peut pas respirer profondément, car même ces muscles sont affectés. Sa dextérité est limitée, alors l'écriture est une véritable lutte, et il n'y avait certainement pas de jouets délicats comme Lego pour Noël!

La paralysie cérébrale (CP) n'est pas une maladie dégénérative, elle ne s'aggrave donc pas à mesure que l'enfant grandit. Au moins, c'est la ligne officielle. En réalité, la force musculaire capable de supporter le poids d'un enfant de trois ans n'est souvent pas en mesure de supporter un adolescent, de sorte que beaucoup de jeunes enfants qui peuvent utiliser un cadre de marche ont du mal à le faire plus tard. plus vieux et devenir plus lourd.

Les prédictions sur la mobilité de Daniel plus tard dans la vie n'étaient pas très bonnes. il était presque inévitable qu'il se retrouve avec un fauteuil roulant électrique pour se déplacer.

Une opération appelée Rhizotomie Dorsale Sélective (DTS) nous a donné de l'espoir. C'est une opération de la colonne vertébrale qui coupe les nerfs porteurs des signaux les plus extrêmement spastiques, laissant les autres nerfs intacts.

Une mesure drastique, c'est une mesure qui élimine en permanence la plus grande partie de la spasticité de l'enfant. Une version brute de cette opération a été utilisée pendant de nombreuses années et impliquait de couper une grande partie de la colonne vertébrale, mais une opération moins invasive a été lancée par le Dr. TS Park à St. Louis aux États-Unis il y a 20 ans. Dr. Park opère sur une seule vertèbre lombaire, ce qui signifie que les risques et les effets secondaires de l'opération ont été minimisés.

En 2013, Nouvelles médicales aujourd'hui a écrit un article décrivant le parcours de Daniel à cette chirurgie pionnière.

Nous avons entendu parler pour la première fois de DTS lorsque notre fils était un bambin, alors que la famille et les amis nous ont envoyé des articles de journaux mettant en vedette une petite fille qui était allée aux États-Unis pour l'opération. Nos professionnels locaux n’avaient aucune expérience des enfants opérés, et ils n’étaient pas enthousiasmés par les avantages que cela pouvait apporter à Daniel, car il se trouve à la fin de l’échelle des candidats classiques les plus gravement touchés.

À ce moment-là, l'opération n'a pas été fournie ou soutenue par le National Health Service (NHS), ici au Royaume-Uni, alors c'était quelque chose que nous avions à l'esprit. Au cours des deux années qui ont suivi, nous avons été plongés dans les activités quotidiennes de la famille, en élevant un enfant handicapé et son jeune frère.

Ce n'est qu'en mai 2013 que nous avons eu une rare pause et une journée de garde d'enfants que nous avons pu examiner la situation dans son ensemble et réfléchir aux implications à long terme de ne rien faire. Je me souviens avoir marché dans les South Downs au Royaume-Uni sous le soleil printanier et avoir parlé à mon mari Simon - puis nous avons décidé que nous devions examiner de plus près les DTS.

SDR n'est pas un remède à la paralysie cérébrale, mais élimine la spasticité

Nous avons rejoint deux fantastiques groupes de soutien Facebook et, à travers ces groupes, nous avons rencontré de nombreuses familles britanniques qui avaient emmené leurs enfants aux États-Unis pour l'opération. Ils étaient extrêmement enthousiastes face aux changements qu’ils avaient vus, alors nous avons été encouragés à aller plus loin.

Le site Web de l'hôpital pédiatrique de St. Louis est une ressource fantastique pour quiconque envisage la DTS, et nous nous sommes penchés sur le sujet tous les jours. À partir de là, nous avons pu en savoir plus sur l'opération et précisément ce qu'elle impliquait.

Le site Web explique la procédure comme suit:

"SDR consiste à couper (couper) certaines des fibres nerveuses sensorielles qui proviennent des muscles et à pénétrer dans la moelle épinière. Deux groupes de racines nerveuses quittent la moelle épinière et se trouvent dans le canal rachidien. Les racines spinales ventrales envoient des informations au muscle les racines dorsales transmettent la sensation du muscle à la moelle épinière.

Au moment de l'opération, le neurochirurgien divise chacune des racines dorsales en 3-5 radicelles et stimule électriquement chaque racine. En examinant les réponses électromyographiques (EMG) des muscles des membres inférieurs, l'équipe chirurgicale identifie les radicelles responsables de la spasticité. Les radicelles anormales sont sélectivement coupées, laissant les radicelles normales intactes. Cela réduit les messages provenant du muscle, entraînant un meilleur équilibre des activités des cellules nerveuses dans la moelle épinière et réduit ainsi la spasticité.

SDR commence par une incision de 1 à 2 pouces le long du centre du bas du dos, juste au-dessus de la taille. Les processus épineux et une partie de la lame sont enlevés pour exposer la moelle épinière et les nerfs spinaux. L'échographie et une radiographie localisent la pointe de la moelle épinière, où il existe une séparation naturelle entre les nerfs sensoriels et les nerfs moteurs. Un tampon en caoutchouc est placé pour séparer le moteur des nerfs sensoriels. Les racines nerveuses sensorielles qui seront testées et coupées sont placées sur le dessus du coussin et les nerfs moteurs sous le coussinet, loin du champ opératoire.

Une fois que les nerfs sensitifs sont exposés, chaque racine nerveuse sensorielle est divisée en 3-5 racines. Chaque racine est testée avec EMG, qui enregistre les modèles électriques dans les muscles.Les radicelles sont classées de 1 (légère) à 4 (sévère) pour la spasticité. Les radicelles gravement anormales sont coupées. Cette technique est répétée pour les radicelles entre les nerfs spinaux L1 et S1 / S2.

Lorsque les tests et la coupe sont terminés, la dure-mère est fermée et le fentanyl est administré pour baigner directement les nerfs sensoriels. Les autres couches de tissu, de muscle, de fascia et de tissu sous-cutané sont cousues. La peau est fermée avec de la colle. Il n'y a pas de points à retirer par l'arrière. La chirurgie dure environ 4 heures. Le patient se rend dans la salle de réveil pendant 1 à 2 heures avant d’être transféré à la salle de neurologie / neurochirurgie. "

Comme vous pouvez l'imaginer, cette opération nous a bouleversés. La chance de supprimer définitivement la spasticité qui a fait de chaque jour une bataille pour notre fils? Quelle opportunité! Ensuite, nous avons considéré les inconvénients, les risques et les scénarios de pire éventualité d'une telle chirurgie majeure, et tout cela nous a semblé décourageant.

La RDS n'est pas un remède contre la paralysie cérébrale et ne fait pas marcher un enfant. Tout ce que la RDS peut faire est de supprimer la spasticité des muscles de la moitié inférieure du corps.

Un enfant comme Daniel aura toujours des problèmes d'équilibre, ils auront toujours des faiblesses au niveau du c?ur et ils auront toujours de la dextérité. Mais il est beaucoup plus facile de travailler sur l’amélioration de tous ces problèmes si vous n’avez pas à combattre la spasticité en même temps.

Bien que le SDR ait été réalisé à Saint-Louis depuis les années 1990, il est encore relativement inconnu au Royaume-Uni. Nous ne connaissions donc personne ayant de l'expérience dans le domaine pour obtenir des conseils et du soutien. Heureusement, le soutien en ligne était fantastique et nous avons exploité l'expérience d'une vaste communauté de familles et de patients adultes en RDS.

En été, nous avons commencé à travailler avec un physio privé qui se spécialisait dans les enfants atteints de paralysie cérébrale et qui avaient beaucoup d’expérience en matière de DTS. Elle était convaincue que l'opération aiderait notre fils.

Avec ces conseils derrière nous, nous avons postulé à l'hôpital de Saint-Louis et avons été acceptés au programme. C'était un processus très facile à appliquer au programme aux États-Unis; ils sont clairement habitués à traiter des demandes internationales et tout peut être fait par courrier électronique ou par des vidéos YouTube. C'était vraiment une médecine à l'ère moderne!

La collecte de fonds était nécessaire pour amener Daniel à son opération

Vient ensuite la tâche tout aussi redoutable de la collecte de fonds. L'opération coûte environ 30 000 £ (50 302 $), mais il y a bien sûr des frais supplémentaires tels que les vols, l'hébergement et les mois (voire les années) de suivi.

L'opération SDR ne vaut rien sans beaucoup de travail et de thérapie dans les mois qui suivent l'opération, vous ne pouvez donc pas risquer de manquer d'argent pendant cette période critique. Le NHS fournit un certain niveau de soins après l'opération, mais cela varie d'une région à l'autre et il est peu probable qu'il soit suffisant pour vraiment maximiser les résultats. Dans l'ensemble, nous avons estimé notre objectif à 55 000 £ (92 220 $), ce qui couvrirait notre voyage aux États-Unis pour une chirurgie, du matériel de réadaptation et environ un an de physiothérapie par la suite.

Nous avons été mis en contact avec une fabuleuse organisation caritative appelée Tree of Hope, qui aide les parents comme nous à collecter des fonds pour les soins médicaux de leurs enfants.

Ils nous ont aidés à mettre en place notre page Just Giving et ont eu quelques idées pour collecter une somme aussi fantastique. Nous avons créé un site Web www.onebigstepfordaniel.co.uk, ce qui nous a permis de rester en contact avec des personnes du monde entier. Il semblait impossible de relever le total requis, mais en fait, les amis, la famille et la communauté ont réagi de manière fantastique. Les entreprises locales, les écoles et même des étrangers complets ont aidé. La famille et les amis ont relevé d'énormes défis personnels. En 4 mois, l'objectif a été atteint et nous savions que l'opération était possible.

Entre-temps, la fourniture de DTS au Royaume-Uni a été améliorée. Le NHS ne finance toujours pas cette procédure, mais il existe quelques centres qui fournissent l'opération aux patients privés. L’hôpital Great Ormond Street Hospital (GOSH) a commencé l’opération à la fin de 2013. Nous étions impatients de figurer sur la liste pour évaluation, et le 7 novembre 2013 (par coïncidence, ce fut aussi le jour d’une grande soirée de gala de collecte de fonds) que nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds), nous avons rencontré M. Aquilina et l’équipe multidisciplinaire pour l’évaluation à la GOSH. Pour notre plus grand plaisir, ils ont considéré Daniel comme un grand candidat à la chirurgie et nous avons été acceptés dans leur programme d’autofinancement.

L'opération qui change la vie

Daniel a subi une opération de RDS le vendredi 21 février 2014 à Londres et nous avons passé trois semaines dans la région pour une physiothérapie intensive par la suite. Le jour de la chirurgie était angoissant, c'est le moins qu'on puisse dire. Nous avions déjà vu l’équipe le jour avant l’opération et avons répondu à toutes nos questions, mais rien ne vous prépare vraiment à embrasser votre enfant alors qu’il subit une anesthésie générale.

Daniel était dans la salle d'opération pendant environ 5 heures, tandis que son père et moi arpentions nerveusement les rues du nord de Londres. Nous avons été ravis de recevoir l’appel de M. Aquilina, et nous avons été rassurés que l’opération se soit bien déroulée.

Nous avons rencontré Daniel en convalescence alors qu'il se dirigeait grincheusement. Tout de suite, on pouvait voir des changements énormes dans ses jambes. Depuis leur naissance, ils avaient toujours été raides en tant que planche, mais maintenant ils pouvaient se tortiller et trembler comme n'importe qui d'autre. Nous savions alors que cette opération allait changer notre vie à tous.

Daniel a déménagé dans la salle environ une heure plus tard et nous avons pu rester avec lui pour sa première soirée à l’Unité de haute dépendance (HDU). Deux infirmières fabuleuses y ont assisté, alors même si nous devions le laisser dormir toute la nuit, nous savions qu'il était entre de bonnes mains. Le lendemain, il était progressivement capable de tolérer un peu de nourriture et de liquide sans trop de nausée et, à la fin de la journée, il pouvait rejoindre les autres enfants de la salle principale.

Le plus grand défi pour un enfant en convalescence est que les cliniciens veulent garder leur colonne vertébrale complètement immobile pendant plusieurs jours. Cela signifie pas de roulement, pas de rotation et certainement pas assis. L'angle de son lit pouvait être progressivement augmenté au cours des jours suivants, mais pendant les deux premiers jours, il était complètement à plat sur le dos.

Il devait manger et boire dans cette position - ce qui est déjà assez difficile même pour les valides - et il n'y avait aucun moyen de le nettoyer ou de changer de vêtements s'il renversait de la nourriture ou même s'il était malade. Le médicament antiémétique administré pour l'empêcher de vomir était plutôt utile, mais il a réagi de manière drastique à l'un d'entre eux (devenir très agité et en colère pendant quelques minutes horribles), alors je suis heureux que la nausée ne soit pas trop grande un problème pour Daniel.

Nous nous sommes débrouillés sans trop de frustration de la part de Daniel ou de nous-mêmes. Heureusement, notre fils aime simplement écouter de la musique, alors il était heureux avec les écouteurs et son lecteur MP3. Comment un enfant plus jeune, peut-être plus mobile pourrait-il faire face, je ne sais pas.

Les premiers jours passèrent sans grand sommeil ni paix. Daniel a commencé à HDU et était attaché à de nombreux moniteurs et à un cathéter pour l'urine, dont aucun n'était très amusant. Chaque jour, un fil ou un tube semblait être enlevé, et il pouvait s'asseoir un peu plus loin, de sorte que le troisième jour après l'opération, Daniel était pratiquement revenu à la normale.

Un long chemin à parcourir, mais pour Daniel, l'opération était un "miracle"

L’équipe de physio nous a rendu visite le lundi et ils ont très doucement essayé de l’asseoir complètement. Certains enfants peuvent trouver ce processus assez nauséabond, mais Daniel s'est bien débrouillé, alors ils l'ont transféré sur une «table inclinable» où ils pouvaient progressivement amener son corps à la verticale sans lui demander de supporter un poids ou de faire des efforts. Il a fait face à cela - et a aimé voir la vue par la fenêtre pour la première fois - mais était épuisé à la fin de la journée.

Le quatrième jour après l'opération, la séance de physiothérapie a eu lieu dans une salle de gym à l'écart de la salle. Il a finalement été autorisé à sortir du lit pendant 30 minutes à la fois, et c'était très excitant pour Daniel de pouvoir enfin explorer l'hôpital. Des séances de physiothérapie ont eu lieu chaque matin et après-midi pendant les deux semaines et demie suivantes.

Ils l'ont travaillé incroyablement dur, repoussant ses limites à chaque session. Vous pourriez dire qu'ils étaient expérimentés pour tirer le meilleur parti de l'enfant, avec beaucoup de récompenses et d'encouragement en cours de route. Malgré tout, ce fut une période incroyablement difficile.

Nous restions à proximité dans un appartement indépendant et nous avons essayé de garder la vie pour Daniel et son frère de trois ans aussi normale que possible pendant cette période. Le plus grand défi était de répondre à toutes les exigences quotidiennes.

Daniel devait passer 2 heures à porter des "guêtres" pour se dégourdir les jambes, il devait passer une heure chaque jour dans un cadre debout, il assistait à ses séances de physiothérapie deux fois par jour (chacune de 60 à 90 minutes) et faire aussi bien chaque jour. À la fin de chaque semaine, nous étions tous désespérés de repos et de détente.

Au bout de trois semaines, il était temps de rentrer chez nous et nous avons repris nos activités professionnelles et familiales. Daniel a quitté l'école pendant cinq semaines après l'opération, puis est revenu progressivement. Nous sommes maintenant trois mois après l'opération, et il est toujours épuisé chaque jour et n'a pas encore réussi une semaine complète d'école.

Une partie de cela est l'épuisement après une intervention chirurgicale majeure, mais bien sûr, il apprend aussi à utiliser ses «nouvelles jambes» à partir de zéro, ce qui demande énormément d'énergie. Un nouveau-né apprend une carte de son corps et comment ses jambes bougent au cours des premières années de sa vie, mais Daniel a raté toute cette étape et essaie maintenant de faire tout cela pour lui-même. C'est un travail incroyablement difficile, mais bien sûr, les récompenses peuvent être énormes.

Le calendrier thérapeutique de Daniel est absolument phénoménal. Au cours des prochains mois, il effectuera sept activités hebdomadaires différentes. Il y aura deux séances dans l'eau (hydrothérapie hebdomadaire avec des physiothérapeutes formés et une leçon de natation avec ses camarades de classe à l'école). Il pourra monter deux fois par semaine (une fois avec le Riding for the Disabled et une séance d'hippothérapie avec notre physio privée, Anna).

Il verra également Anna pour deux séances de physiothérapie sur terre ferme de 60 minutes chaque semaine et, enfin, il verra notre physio Michelle du NHS une fois par semaine au centre de santé communautaire pour la physiothérapie. Bien sûr, il y a aussi une heure dans le cadre et des exercices quotidiens de renforcement et d'étirement que nous faisons avec lui chaque soir.

Mais la grande question est: qu'est-ce que tout cet effort a accompli? Eh bien, à seulement 3 mois après l'opération, nous ne voyons pas encore tout. Nous pouvons espérer que les améliorations commenceront vraiment au cours des prochains mois et dureront quelques années. Au fur et à mesure que chaque nouvelle capacité viendra, elle sera désormais permanente, car Daniel ne combat plus la bataille perdue contre la spasticité.

Nous pouvons déjà constater que la façon dont il marche dans son cadre de marche est considérablement améliorée par rapport à ce qu’il était avant l’opération. Il apprend à se tenir debout en utilisant seulement des bâtons quadruples pour l’équilibre, et nous espérons qu’il pourra éventuellement les utiliser. Au cours du dernier mois, il a acquis une plus grande indépendance et se réjouit de ses progrès.Nous avons hâte de voir ce que les prochains mois apporteront.

Daniel l'appelle son "opération miracle". Et ça me suffit!

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