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Impact de la maladie d'Alzheimer sur les aidants, nouvelle enquête

Selon une nouvelle enquête, la plus grande crainte pour la majorité des aidants familiaux est la santé générale et le déclin physique de leur proche, suivis de la crainte que la maladie d'Alzheimer ne prive leur proche de la capacité de communiquer. L'enquête menée par la National Family Caregivers Association (NFCA) et Forest Laboratories, Inc. et menée par GfK Roper Public Affairs & Corporate Communications montre que l'incapacité progressive de communiquer correctement est plus qu'une simple peur, c'est une source majeure de stress, qui interfère avec l'obligation du soignant et la capacité de fonctionner de manière responsable.
La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative progressive au cours de laquelle les patients ont des problèmes de mémoire qui affectent leur pensée et leur comportement, et qui finissent par devenir suffisamment graves pour avoir un impact sur le travail, les loisirs permanents et leur vie sociale. Aux États-Unis, une personne contracte la maladie d'Alzheimer toutes les 69 secondes et, à mesure que la population des baby-boomers vieillit, on estime qu'en 2050, une personne développera la maladie toutes les 33 secondes. La maladie d'Alzheimer est la cinquième cause de décès chez les personnes âgées de 65 ans et plus et la sixième cause de décès à tous les âges aux États-Unis. Les coûts des soins de santé liés à la maladie d'Alzheimer devraient passer de 183 milliards de dollars en
Selon les estimations, 5,4 millions d'Américains souffrent de la maladie d'Alzheimer, qui est prise en charge par près de 15 millions de soignants non rémunérés, dont des membres de la famille, des amis, des partenaires et des voisins. Prendre soin d'une personne atteinte d'Alzheimer est souvent l'équivalent d'un emploi à temps plein. 80% des aidants familiaux fournissent des soins à domicile aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou à celles atteintes d'une autre démence.
Suzanne Mintz, présidente et chef de la direction de NFCA, déclare:

«La prestation de soins est incroyablement stressante et très solitaire et isolante, en particulier avec la maladie d’Alzheimer lorsque l’être cher perd progressivement la capacité de communiquer efficacement. Les aidants doivent improviser et trouver de nouvelles façons de communiquer avec leurs proches - qu’elle soit émotionnelle ou sur des questions plus pratiques. "

Plus de la moitié des aidants disent ne pas être en mesure de communiquer efficacement avec leurs proches, avec des conversations sur les médicaments, les émotions, les décisions médicales, l'insomnie / troubles du sommeil et l'hygiène personnelle. Pour cette raison, la majorité des aidants disent abandonner progressivement les communications bidirectionnelles, mais malgré le stress lié à la communication, la plupart des aidants naturels (71%) déclarent adopter de nouvelles façons de communiquer et 76% se sentent mieux les communicateurs eux-mêmes.
84% des aidants rapportent qu'une méthode alternative consiste à observer les expressions du visage, tandis que 79% déclarent regarder le langage corporel de leur être cher et 66% utiliser des images ou des photos.

Mintz commente:
"Les hommes et les femmes ont répondu de manière similaire aux questions de l’enquête, avec de petites différences. Une différence était que presque toutes les femmes - 92 pour cent - s’occupaient des hommes pour communiquer. En revanche, 82 pour cent des hommes les patientes comptent sur l'observation des expressions faciales pour communiquer. "

Gustavo Alva MD, DFAPA, directeur médical de l'ATP Clinical Research à Costa Mesa, Californie, a déclaré:

"Les aidants familiaux sont les personnes qui voient généralement cette maladie évoluer sous leurs yeux. L'une de leurs nombreuses responsabilités consiste à suivre ce qui se passe quotidiennement avec le patient et à partager les informations avec le médecin. pour que le soignant et le médecin de famille entretiennent un dialogue régulier et une bonne relation, les soignants devraient communiquer régulièrement les symptômes du patient, car des traitements approuvés par la FDA sont disponibles pour tous les stades de la maladie, ce qui peut faire une réelle différence et aidants familiaux. "

La NFCA a conçu un nouveau dépliant de suggestion conçu spécialement pour les aidants familiaux d’Alzheimer. La brochure fournit des conseils sur la manière dont les aidants peuvent communiquer avec leurs proches et les autres personnes impliquées dans les soins du patient. Le dépliant est disponible ici. Mintz commente:
«Les expériences des aidants familiaux d’aujourd’hui et les outils qu’ils utilisent pour s’adapter sont très importants pour tous les Américains. La maladie d’Alzheimer étant à la hausse, de nombreuses personnes pourraient devenir des soignants dès demain.

Prendre soin d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer semble encourager les aidants à prendre des initiatives proactives quant à leur propre risque de la maladie. Environ 9 soignants sur 10 déclarent qu'ils consulteront immédiatement un médecin s'ils remarquent des symptômes de la maladie d'Alzheimer.

Les aidants hispaniques et afro-américains

L’enquête a révélé que les aidants afro-américains ont déclaré passer plus de temps à soigner leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer que les aidants caucasiens, et bien que les méthodes de communication soient largement adoptées par tous les groupes, 80% des utiliser de telles méthodes par rapport à 69% des personnes de race blanche.
L'enquête a également révélé que la plupart des aidants ont de l'aide, seuls 12% des aidants s'occupent uniquement d'un être cher sans aide. L'âge moyen des aidants naturels est de 50 ans ou plus; toutefois, une minorité importante (7%) des aidants naturels est âgée de 30 ans ou moins. Dans la plupart des cas, les aidants Génération "Millénaire". Environ trois quarts des soignants s'inquiètent également du développement de la maladie eux-mêmes.

À propos de l'enquête sur les aidants naturels

L'étude a été menée entre le 28 mars et le 25 avril 2011 par GfK Roper Public Affairs & Corporate Communications pour le compte de la National Family Caregivers Association (NFCA) et Forest Laboratories, Inc. et a porté sur 674 personnes atteindre 100 soignants afro-américains et 100 hispaniques dans l'ensemble de l'échantillon. Les enquêteurs ont classé les résultats selon l'âge, la race et le niveau de scolarité afin de refléter la population des soignants de la maladie d'Alzheimer.
Écrit par Petra Rattue

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