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Décès d'épilepsie: «Nous avons fait trop peu pendant trop longtemps»

Un nouveau rapport en Neurologie mène une guerre contre le nombre caché de décès liés à l'épilepsie. Selon les auteurs, nous ne voyons que la pointe de l'iceberg. Il faut faire plus pour arrêter la marée montante.
L'épilepsie affecte plus de 4 millions d'Américains. Les décès liés à l'épilepsie sont-ils sous-déclarés?

L'épilepsie est un trouble du cerveau où l'activité neuronale normale est perturbée. Cela peut déclencher une myriade d'effets, allant de changements subtils dans les émotions aux crises d'épilepsie et à la perte de conscience.

Le trouble peut être causé par un certain nombre de facteurs, notamment la maladie, les accidents vasculaires cérébraux et le développement anormal du cerveau.

Les symptômes les plus connus de l'épilepsie sont les crises. La gravité de ces crises varie. Pour un spectateur, les crises les plus légères peuvent apparaître comme si quelqu'un regardait simplement dans l'espace.

À l’autre extrémité du spectre, les crises peuvent entraîner un effondrement, des tremblements et une perte de conscience.

Environ 4,3 millions d'adultes en Amérique souffrent d'épilepsie, ce qui coûte aux États-Unis environ 15,5 milliards de dollars. Ce n'est pas une mince affaire et, selon un nouveau rapport, l'impact de l'épilepsie sur la mortalité pourrait être accidentellement et substantiellement minimisé.

Mort subite et inattendue dans l'épilepsie

Comparativement aux autres troubles neurologiques en Amérique, la mort subite et imprévue de l'épilepsie (SUDEP) est la deuxième cause en importance d'années de vie perdues (après un AVC).

SUDEP se produit pendant ou juste après une crise. Les causes exactes ne sont pas claires mais peuvent inclure des problèmes respiratoires et une obstruction des voies respiratoires, des changements ou des défaillances du rythme cardiaque, ou une combinaison de ces facteurs.

Le SUDEP ne représente que la moitié des décès liés à l'épilepsie.

Les crises qui provoquent une chute rapide au sol et une perte de conscience peuvent avoir des conséquences graves et parfois fatales. Un rapport récent, publié dans Neurologie, affirme que l'épilepsie n'a pas la priorité qu'elle mérite en matière de santé publique.

Selon le rapport, l'épilepsie fait plus de victimes que le syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) et les incendies. Cependant, malgré la prévalence comparative des décès liés aux crises, les annonces en santé publique et les campagnes de sensibilisation sont peu développées.

L'auteur Dr. Orrin Devinsky, du Centre d'Epilepsie de l'Université de New York à New York, ne tire pas de coups:

"Nous avons fait trop peu pendant trop longtemps. Les efforts pour évaluer et prévenir les décès liés à l'épilepsie ont été terriblement insuffisants."

Comment avons-nous manqué la tendance?

Cela revient à rapporter. Un certificat de décès donnera rarement l’épilepsie ou les crises comme cause de décès; c'est pour plusieurs raisons. Par exemple, les crises d'épilepsie augmentent après l'âge de 65 ans. Dans ce groupe d'individus, les autopsies sont rarement pratiquées et, si elles le sont, même s'il existe des signes de crises récentes, le décès est souvent encore considéré comme cardiovasculaire.

L'auteur raconte un exemple éloquent:

"Un homme de 37 ans souffrant de convulsions généralisées depuis l'âge de 12 ans et de dépression est mort dans son sommeil. Le médecin légiste a trouvé que l'épaississement de l'intima dans les artères coronaires et les maladies cardiovasculaires hypertendues étaient la cause du décès.

Bien que le médecin légiste ait été informé que le patient était normotensif et qu'il avait eu des crises tonico-cloniques récentes, ni le SUDEP ni l'épilepsie ne figuraient sur le certificat de décès comme cause de décès. "

Si une crise provoque une pneumonie par aspiration fatale, la cause du décès sur le certificat de décès sera donnée comme "pneumonie par aspiration" sans mention d'épilepsie. De cette façon, l'épilepsie se cache dans les données.

Il y a plus de 2 750 cas de décès soudains et imprévus aux États-Unis par an dus à l'épilepsie. Les personnes atteintes d'épilepsie sont 27 fois plus susceptibles de succomber à une mort subite que les personnes sans épilepsie.

Le rapport demande une augmentation de la formation générale sur les saisies, les moyens de les prévenir et comment les gérer. Les crises constituent un risque évident et important pour la vie. Devinsky donne un autre exemple:

"Contrairement à d'autres troubles où sauter une dose de médicament de temps en temps n'affecte pas l'efficacité du médicament, l'épilepsie, sauter une seule dose peut entraîner une crise. Pourtant, peu d'études ont examiné comment aider les gens à se souvenir prendre leurs médicaments. "

Devinsky appelle à une classification systématique des décès liés à l'épilepsie. Les catégories incluraient le SUDEP et les décès dus à des crises asymptomatiques, mais également d'autres catégories, notamment les décès par suicide, les complications des médicaments anti-épileptiques (risque accru d'obésité et de maladies cardiovasculaires), les suicides, les accidents de la route et les noyades.

Les chercheurs recommandent également une campagne de formation approfondie:

"Tous ceux qui souffrent d'épilepsie et tous ceux qui traitent les personnes atteintes d'épilepsie doivent savoir que le contrôle des crises permettra de sauver des vies."

Le rapport conclut que pour que la campagne d’éducation soit un succès, il faut découvrir les véritables causes des décès liés à l’épilepsie. Une fois que les faits sont connus, la diffusion de l’éducation vitale peut commencer.

Nouvelles médicales aujourd'hui récemment couvert des recherches sur les effets thérapeutiques potentiels de la musique pour les personnes atteintes d'épilepsie.

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