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Présentation de FindZebra; Un moteur de recherche spécialisé pour les maladies rares

Une équipe au Danemark a mis au point un puissant moteur de recherche dédié à la recherche d'informations en ligne de qualité sur les maladies rares. Dans une étude d'évaluation, FindZebra a surperformé Google, plaidant pour des moteurs de recherche spécialisés pour des tâches spécialisées.
Radu Dragusin, de l’Université technique du Danemark, et ses collègues, présentent les résultats de leur étude d’évaluation dans un numéro en ligne de février du Journal international d'informatique médicale.
Les professionnels de la santé se tournent de plus en plus vers Internet pour aider au diagnostic. Les outils de prédilection sont Google et PubMed, mais bien qu'ils soient utiles pour trouver des informations publiées sur les maladies courantes, ils sont plus difficiles à utiliser pour trouver de bonnes sources sur les maladies rares.

Maladies Rares

Une maladie rare est généralement définie comme une maladie qui survient chez moins de 1 personne sur 2 000.
Aux États-Unis, le National Institutes of Health (NIH) donne une autre définition: «Une maladie rare est généralement considérée comme une maladie qui affecte moins de 200 000 personnes aux États-Unis à un moment donné».
Il y a plus de 6 800 maladies rares. Au total, les maladies rares touchent environ 25 à 30 millions d'Américains.

Dans une étude d'évaluation, FindZebra a surperformé Google pour les recherches sur des conditions médicales spécialisées et des maladies rares.Les maladies rares, parfois appelées maladies orphelines, sont par nature difficiles à diagnostiquer. Selon l'Organisation européenne pour les maladies rares, un diagnostic sur quatre est retardé de cinq à trente ans.
Alors que pour de nombreuses maladies rares, la cause exacte est inconnue, pour une part significative, elle peut être attribuée à des mutations dans un seul gène, et ces maladies sont appelées maladies génétiques rares.
Cependant, des facteurs environnementaux, tels que l'alimentation, le tabagisme ou l'exposition à des produits chimiques, peuvent également jouer un rôle dans les maladies rares, soit en provoquant directement des maladies, soit en interagissant avec des gènes pour les déclencher ou les aggraver.

Le terme «zèbre» est souvent utilisé pour désigner une maladie rare après qu'un professeur de médecine aux États-Unis à la fin des années 1940 l'utilisait pour décrire des diagnostics inattendus. «Quand vous entendez des battements de sabots derrière vous, vous ne vous attendez pas à zèbre".

Google n'est pas optimisé pour la recherche spécialisée

Il n'est pas impossible de trouver des informations spécialisées sur Google. Mais vous devez passer par un processus laborieux pour trouver des sources fiables à partir d’une multitude de résultats de recherche Google.
En effet, Google classe les pages comme importantes si elles contiennent de nombreux liens vers d’autres pages et les place en tête des résultats de recherche.
Mais si vous insérez un ensemble de symptômes dans Google en tant que vos mots clés, par définition, les maladies rares ne sont probablement pas en tête de liste lorsque la recherche renvoie des pages de résultats.
De plus, Google n'étant pas optimisé pour la recherche spécialisée, il renverra également une multitude de résultats provenant de sources non pertinentes.
Il n’est donc pas surprenant que le monde médical cherche à trouver un outil plus efficace pour ce travail.

Moteur de recherche sur mesure pour les maladies rares

Dragusin et ses collègues ont tout d'abord décidé de répondre à la question de savoir comment utiliser des outils adaptés, tels que Google et PubMed, dans le cadre du diagnostic.
Ils ont donc développé un moteur de recherche dédié, facile à utiliser, appelé FindZebra, et comparé les outils Web existants.
FindZebra utilise l'outil de recherche d'informations open source Indri pour rechercher des données publiques disponibles. Sur le site Web de FindZebra, l'équipe dit:
"Nous indexons plus de 31 000 articles médicaux sur des maladies rares et génétiques provenant de sources fiables sur Internet."

Les sources comprennent des bases de données telles que la base de données et la base de données sur les maladies rares NORD, la base de données sur les maladies rares m-Power de la Fondation Madisons et Orphanet, une base de données en ligne sur les maladies rares et orphelines.
Ils comprennent également la catégorie Maladies rares de Wikipedia, le Centre suédois d’information sur les maladies rares et le centre de référence de la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis et leur Centre national d’information sur la biotechnologie.

Pour les maladies rares, FindZebra surpasse Google

Dans leur étude d'évaluation, Dragusin et ses collègues expliquent comment ils ont utilisé des informations provenant de 56 cas réels difficiles pour comparer Google avec FindZebra.
Les résultats montrent que FindZebra est nettement mieux à même de renvoyer des résultats pertinents.
Un exemple est quand ils ont inséré les termes de recherche "Garçon, naissance normale, difformité des deux gros orteils (articulation manquante), développement rapide de la tumeur osseuse près de la colonne vertébrale et ostéogenèse lors de la biopsie, dans FindZebra: le diagnostic correct" ".

Les chercheurs à l'origine du projet FindZebra indiquent clairement que le site Web est destiné uniquement aux professionnels de la santé.Lorsqu'ils ont effectué la recherche dans Google, en utilisant les mêmes termes de recherche, aucun des résultats ne mentionnait le diagnostic correct.
Les chercheurs suggèrent que la manière dont Google classe les pages n'est pas optimale pour ce type de recherche.
Dans le cadre de l'évaluation, ils ont également comparé les recherches dans FindZebra à la même recherche sur Google, limitant la recherche Google au même jeu de données limité utilisé dans FindZebra. Ils ont également constaté que les résultats de Google étaient nettement inférieurs à ceux de FindZebra.
Ils écrivent:
"FindZebra surpasse Google Search dans la configuration par défaut et adaptée aux ressources utilisées par FindZebra."

Pour les professionnels de la santé

FindZebra est un projet de recherche, mais l'équipe l'a mis à la disposition du public sur Internet à FindZebra.
Le site Web comporte l'avertissement suivant:
"AVERTISSEMENT! Ce projet de recherche ne doit être utilisé que par des professionnels de la santé."
Il y a aussi une note supplémentaire pour l'utilisateur profane:
"Bien que les articles indexés par le système aient été écrits par des professionnels de la santé ou examinés par des associations médicales, il est fortement recommandé que, en tant que patient, vous consultiez votre fournisseur de soins de santé local."
Les versions mobiles de l'outil sont également disponibles pour les smartphones et les tablettes et les développeurs invitent les utilisateurs à envoyer leurs commentaires.
Bien que Google ne soit pas optimal pour aider à diagnostiquer des maladies rares, dans d’autres domaines, il s’avère très utile pour la médecine et la santé. Par exemple, en 2012, les chercheurs ont rapporté comment combiner les données des recherches Google sur la grippe avec les techniques les plus récentes utilisées dans les prévisions météorologiques pourraient prédire les pics régionaux de grippe sur plus de 7 semaines.
Écrit par Catharine Paddock PhD

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