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Mesurer la qualité de vie importante dans la recherche sur la survie au cancer

Les études sur la survie au cancer devraient traiter des questions sur la survie des personnes avec la même importance que la durée: mettre la qualité de vie sur un pied d’égalité avec les années de survie, affirment les chercheurs écrivant dans une revue scientifique ce mois-ci.
Les mesures de qualité de vie efficaces et fiables offrent des informations de plus en plus précieuses aux patients atteints de cancer et à leurs médecins lorsqu'ils discutent des options de traitement, de leurs conséquences potentielles et des besoins probables de réadaptation, écrivent les Drs Paul B. Jacobsen et Heather S. et comportement au Moffitt Cancer Center à Tampa, en Floride, dans le numéro d’octobre de Épidémiologie du cancer, biomarqueurs et prévention.
La qualité de la vie est souvent discutée comme la survie au cancer dans les années à venir et a plusieurs applications importantes dans la recherche sur la survie au cancer.
Cependant, les auteurs expliquent encore comment mesurer la qualité de vie des survivants du cancer, qui donnent un aperçu de la manière dont la qualité de vie est définie et construite comme mesure scientifique, et de la manière dont elle est couramment utilisée dans la recherche sur le cancer chez l'adulte. survivants.
En conclusion, ils offrent plusieurs priorités pour la recherche future, notamment la manière dont la qualité de vie devrait être mesurée, chez qui et comment de telles mesures devraient être utilisées par les cliniciens qui soignent des survivants du cancer.
Ils écrivent:
"L'évaluation de la qualité de vie chez les patients cancéreux peut être adaptée en utilisant des mesures spécifiques à une maladie, un traitement ou un critère particulier du continuum du cancer".
Les auteurs décrivent comment les études d'observation utilisent des mesures de qualité de vie pour caractériser et quantifier les problèmes rencontrés par les patients pendant et après les traitements contre le cancer, ainsi que le temps écoulé depuis la fin du traitement.
"Cette information peut être utilisée pour informer les patients des conséquences attendues de traitements spécifiques et pour aider à identifier leurs besoins de réadaptation", déclare Jacobsen dans un communiqué.
Les essais contrôlés randomisés utilisent également des mesures de qualité de vie pour évaluer et comparer l'impact de différents traitements ou pour comparer les moyens d'améliorer le bien-être des patients. L'utilisation de cette mesure comme "un critère d'évaluation dans les études peut être utile pour identifier les traitements produisant la meilleure qualité de vie pour les survivants du cancer", ajoute Jacobsen.
L'évaluation de la qualité de vie a également pour but d'évaluer la qualité des soins reçus par les patients.
Il existe différentes manières de collecter ces informations, reflétant la nature assez large du concept de "qualité de vie". Comme l'explique Jim:
"La qualité de vie est un concept multidimensionnel du fonctionnement - du physique au social - et est le plus souvent évalué par auto-évaluation, soit par entretien, soit par questionnaire".
"Cependant, certaines recherches suggèrent que les patients peuvent être moins susceptibles de déclarer une qualité de vie médiocre en réponse à une interview par rapport à un questionnaire", ajoute-t-elle.
Au total, Jacobsen et Jim évaluent près de 20 méthodes couramment utilisées pour mesurer la qualité de vie dans des études sur des patients et des survivants du cancer.
L'une de ces mesures est la qualité de vie des survivants du cancer chez les adultes (QLACS), qui, comme beaucoup de mesures spécifiques au cancer, se préoccupe de la prise en compte des séquelles du diagnostic et du traitement, mais cela peut persister longtemps après le traitement, comme la douleur, la fatigue, les difficultés cognitives, les difficultés sexuelles et les problèmes d'image corporelle », explique Jim.
L'initiative du système d'information sur la mesure des résultats déclarés par les patients (PROMIS) offre une plus grande cohérence, écrivent les auteurs.
PROMIS a démarré en 2004 avec six sites de recherche principaux et un centre de coordination statistique. Financé par les National Institutes of Health (NIH), le système développe, valide et standardise les outils de mesure pour l’autodéclaration de toute une gamme de conditions, y compris le cancer.
Jacobsen et Jim notent également que trop de recherches sur la survie au cancer utilisent un «échantillonnage de commodité» sur un seul site de recrutement, et ces études utilisent souvent des échantillons trop petits.
Jacobsen dit que nous avons besoin de plus d'études qui utilisent des groupes beaucoup plus importants de survivants du cancer recrutés dans plusieurs sites différents, ou même des méthodes basées sur la population pour créer et recruter des échantillons.
Jim et lui notent que "l'augmentation marquée" dans les études publiées sur la qualité de vie des survivants du cancer suggère une reconnaissance croissante et répandue qu'une telle mesure est importante et précieuse dans la recherche sur le cancer.
Mais si l’on veut que le domaine évolue et progresse, il faut régler des problèmes importants, dit Jacobsen:
"Le plus important d'entre eux est la manière dont la qualité de vie doit être mesurée, en qui elle est mesurée et quelles sont les utilisations des données sur la qualité de vie."
Écrit par Catharine Paddock PhD

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