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La démence est une maladie terminale, étude
Dans la première étude visant à décrire rigoureusement l'évolution clinique de la démence avancée, principale cause de décès chez les Américains, des chercheurs américains ont conclu que la démence était une maladie en phase terminale et insuffisamment reconnue en tant que telle. vise à améliorer le confort des malades en phase terminale.
L’étude a été réalisée par l’auteur principale, Susan L Mitchell et ses collègues, et est publiée en ligne dans le numéro du 15 octobre du New England Journal of Medicine, NEJM. Mitchell est une scientifique chevronnée à l'Institut de recherche sur le vieillissement de l'hébreu SeniorLife, une filiale de la Harvard Medical School à Boston, au Massachusetts, où elle est également professeure agrégée de médecine.
Aujourd'hui, on dénombre plus de 5 millions d'Américains atteints de démence, et ce nombre devrait tripler au cours des 40 prochaines années, avec un nombre mondial dépassant les 35 millions d'ici 2050, selon une étude récente réalisée par Alzheimer Disease International.
Les personnes atteintes de démence, dont la forme la plus courante est la maladie d'Alzheimer, ont des problèmes de vie: elles souffrent de pertes de mémoire, ont du mal à communiquer, leur personnalité change et elles ne peuvent ni raisonner ni prendre de décisions.
Mitchell a déclaré à la presse que:
«La démence est une maladie en phase terminale. À l’approche de la fin de la vie, les patients souffrant de démence avancée éprouvent des symptômes similaires à ceux des patients atteints de maladies terminales plus généralement reconnues, comme le cancer.»
Des études antérieures ont déjà suggéré que les patients atteints de démence avancée sont peu reconnus comme étant à haut risque de décès et reçoivent des soins palliatifs insuffisants, ce qui vise à améliorer le confort des malades en phase terminale. Cependant, les auteurs ont écrit que l'évolution clinique de la démence avancée chez les résidents des maisons de retraite n'était pas bien décrite.
Mitchell et ses collègues ont examiné les décès chez les patients atteints de démence avancée résidant dans des maisons de soins infirmiers. Plus de la moitié d'entre eux sont décédés en six mois et les symptômes qui précédaient souvent le décès étaient la pneumonie, la fièvre et des problèmes alimentaires.
Ils espèrent que leurs résultats insisteront sur la nécessité d'améliorer la qualité des soins de fin de vie dans les maisons de retraite afin de soulager la souffrance des patients atteints de démence avancée et d'améliorer la communication avec les membres de leur famille.
"Cela aidera à faire en sorte que les patients et leurs familles comprennent à quoi s’attendre dans le cas de la démence avancée, de sorte que des plans de soins appropriés puissent être élaborés", a déclaré M. Mitchell.
Pour l'étude sur les choix, attitudes et stratégies de prise en charge de la démence avancée en fin de vie (CASCADE), financée par les National Institutes of Health, les chercheurs ont suivi l'évolution clinique de 323 résidents atteints de démence avancée. 22 maisons de soins infirmiers dans la région de Boston pour un maximum de 18 mois.
Au stade final de leur démence, les déficits de mémoire des patients étaient si profonds qu'ils ne pouvaient plus reconnaître les membres de la famille proche, parlaient moins de six mots, étaient incontinents et ne pouvaient pas circuler.
177 des patients sont décédés au cours de l'étude. Les résultats ont montré que les complications les plus fréquentes, associées à des taux de mortalité élevés à six mois, étaient la pneumonie, les épisodes fébriles et les problèmes d'alimentation.
D'autres symptômes étaient également fréquents et augmentés à l'approche de la fin de vie des patients. Celles-ci étaient inconfortables et comprenaient des douleurs, des ulcères de pression, un essoufflement et une aspiration.
Mitchell et ses collègues ont également constaté que 96% des procurations de soins de santé des patients (les personnes légalement habilitées à prendre des décisions en matière de soins de santé pour les patients) estimaient que le confort les patients décédés au cours de l'étude ont reçu au moins une intervention médicale au cours des trois derniers mois de leur vie.
Les interventions comprenaient l’admission à l’hôpital, l’installation dans une salle d’urgence, la thérapie intraveineuse et l’alimentation par sonde.
Cependant, les chercheurs ont également découvert que les patients dont les procurations de soins de santé semblaient comprendre l'évolution clinique de la démence avancée de leurs proches étaient moins susceptibles de subir des interventions agressives vers la fin de leur vie.
Au début de l'étude, 81% des mandataires ont déclaré qu'ils pensaient avoir compris les complications cliniques à prévoir, mais un tiers seulement a déclaré qu'un médecin les avait conseillés.
Mitchell a dit que:
"Beaucoup de patients dans notre étude ont subi des interventions dont le bénéfice était discutable au cours des trois derniers mois de leur vie."
"Cependant, lorsque les procureurs de soins de santé connaissaient le mauvais pronostic et les complications cliniques attendues de la démence avancée, les patients étaient moins susceptibles de subir ces interventions et plus susceptibles de recevoir des soins palliatifs dans leurs derniers jours", a-t-elle expliqué.
En conclusion, Mitchell a déclaré qu'une étape cruciale dans l'amélioration des soins aux patients atteints de démence en phase terminale est de comprendre l'évolution clinique des derniers stades de la maladie.
"Ces connaissances aideront à fournir aux prestataires de soins de santé, aux patients et aux familles des attentes plus réalistes quant à ce qu'ils seront confrontés à mesure que la maladie progresse et à l'approche de la fin de la vie", a-t-elle ajouté.
Dans un éditorial d'accompagnement du même numéro de la revue, le gériatre et éthicien médical Greg A Sachs du Centre de recherche sur le vieillissement de l'Université de l'Indiana a noté que les soins de fin de vie pour la plupart des personnes âgées que ces patients reçoivent davantage de soins palliatifs pour aider à gérer leur douleur et leurs autres symptômes.
Sachs a déclaré cette nouvelle étude par Mitchell et ses collègues:
"Déplace le champ de façon majeure en ce qui concerne le pronostic et la nature terminale de la démence avancée."
Sachs a déclaré que de nouvelles recherches comme celle-ci sont nécessaires pour mettre à jour les politiques publiques et amener les législateurs et les assureurs à voir le besoin d'accroître le soutien et les soins de santé pour les personnes âgées qui ne peuvent plus se défendre.
"Comme les personnes atteintes de démence avancée ne peuvent pas déclarer leurs symptômes, ces symptômes ne sont souvent pas traités, ce qui les rend vulnérables à la douleur, à la difficulté à respirer et à diverses autres conditions", a déclaré Sachs.
Nous ne devrions pas permettre à ces personnes de souffrir ", a-t-il ajouté, et demandé instamment que nous fournissions" des soins palliatifs pour les rendre plus à l'aise dans le temps qui leur reste ".
Sachs a reconnu qu'il n'est pas facile de trouver des indices de douleur non verbaux, mais a exhorté les soignants et le personnel médical à les surveiller. Les exemples incluent le fait de noter le patient qui tient le corps d’une certaine manière pour éviter d’être dans une position douloureuse, de repérer des signes d’articulations enflées ou sensibles. Un soignant signalant ces symptômes, ou un médecin les remarquant lors d'un examen médical, pourrait faire une différence significative dans le confort du patient et aider à repérer les affections sous-jacentes, a-t-il déclaré.
Sachs a expliqué que les soins palliatifs sont un effort d'équipe qui gère la douleur et les traitements médicaux et offre aux patients un soutien émotionnel répondant à leurs besoins. Il a souligné que même si les centres de soins palliatifs prodiguent des soins palliatifs, tels que douleur, essoufflement, fatigue, nausées, troubles du sommeil et perte d'appétit, ils peuvent également être administrés dans d'autres contextes, indépendamment du pronostic. Cela ne hâte pas la mort, a-t-il souligné.
"Le cours clinique de la démence avancée."
Mitchell, Susan L., Teno, Joan M., Kiely, Dan K., Shaffer, Michele L., Jones, Richard N., Prigerson, Holly G., Volicer, Ladislav, Givens, Jane L., Hamel, Mary Beth
N Engl J Med 2009, volume 361, numéro 16, pp 1529-1538
Publié en ligne le 15 octobre 2009
"Mourir de démence."
Sachs, Greg A.
N Engl J Med 2009, volume 361, numéro 16, pp 1595-1596.
Publié en ligne le 15 octobre 2009
Sources supplémentaires: Institut de recherche sur le vieillissement en hébreu Senior, École de médecine de l'Université d'Indiana.
Rédigé par: Catharine Paddock, PhD
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