Incident révélé par inadvertance par l'analyse de l'ADN soulève des questions juridiques et sociales

Analyser l'ADN des enfants pour diagnostiquer des déficiences développementales et des anomalies congénitales peut révéler par inadvertance que certains ont été conçus par l'inceste, soulevant des problèmes éthiques, sociaux et juridiques auxquels les institutions et scientifiques impliqués doivent faire face. Le lancette cette semaine.
Le rapport souligne la nécessité de s'attaquer à un problème susceptible de s'aggraver à mesure que la technologie d'analyse de l'ADN devient plus accessible et plus abordable en tant qu'outil diagnostique: que doivent faire les médecins s'ils soupçonnent l'enfant né par l'inceste?
Ce scénario comporte des implications éthiques, juridiques et sociales pour toutes les parties concernées, et les auteurs de ce rapport, eux-mêmes confrontés à ces problèmes, réclament de nouvelles directives pour aider les médecins à décider de la manière d’agir.
Les incapacités résultant de gènes manquants ou en double sont connues pour être plus fréquentes chez les enfants nés par l'inceste.
Les enfants qui ne sont pas nés par l'inceste ont normalement un génome (c'est-à-dire la carte de leur ADN entier) avec un degré élevé d'hétérozygotie, reflétant le fait qu'ils ont reçu la moitié de leurs gènes d'une mère sans lien biologique avec le père. à qui ils ont reçu l'autre moitié.
En raison de l'évolution de la technologie génomique et de son coût abordable, les médecins sont désormais en mesure de scanner les génomes de chaque enfant pour rechercher des séquences de code ADN manquantes ou en double, appelées polymorphismes mononucléotidiques (SNP ou "snips"). , cela pourrait expliquer un handicap. Les tests qu'ils utilisent s'appellent des tableaux basés sur SNP.
Chez les enfants nés de l'inceste, leurs génomes montrent une "absence d'hétérozygotie", reflétant le fait que leur ADN contient de gros morceaux où la contribution de la mère et du père est identique, car ils partagent eux-mêmes une grande partie de leur code génétique. Plus il y a de fragments d'ADN de l'enfant montrant la contribution de la mère et du père, plus il y a de chances qu'il s'agisse de parents au premier degré, tels que père et fille, mère et fils ou frère et soeur.
L'auteur principal, le Dr Arthur Beaudet, titulaire de la chaire de génétique moléculaire et humaine au Baylor College of Medicine de Houston, au Texas, et ses collègues ont déclaré avoir identifié plusieurs enfants présentant des troubles du développement et des anomalies congénitales. une «absence d'hétérozygotie sur plusieurs chromosomes» et, dans certains cas, environ le quart du génome, ce qui suggère que les enfants étaient issus de parents au premier degré.
"Nous avons discuté de ces questions avec des experts juridiques et éthiques au Baylor et au Texas Children's Hospital, et nous réfléchissons à la meilleure façon de les gérer", a déclaré Beaudet dans un communiqué.
Dans la plupart des États des États-Unis, la loi oblige les médecins à signaler tout soupçon de maltraitance, et s'ils soupçonnent qu'une grossesse est le résultat d'abus, ils doivent le signaler aux services de protection de l'enfance et éventuellement à la police.
Cependant, Beaudet a déclaré que la responsabilité du médecin est moins claire lorsque la mère est adulte. Par exemple, cela pourrait dépendre de son âge et de la situation familiale au moment de sa conception.
La révélation qu'un enfant peut avoir été conçu par l'inceste pose également des problèmes sociaux épineux.
La mère peut nier que l'inceste a eu lieu; elle peut avoir peur et sentir qu'elle et son enfant ne seraient pas en sécurité si cela se produisait.
Beaudet et ses collègues suggèrent que cette question exige de nouvelles lignes directrices sur le consentement, la divulgation des résultats et les rapports.
Ils ont exhorté les institutions de soins de santé et les associations professionnelles telles que l’American College of Medical Genetics, l’American Society of Human Genetics et la Société européenne de génétique humaine à créer ou charger des comités existants de traiter les implications éthiques, juridiques et sociales de identifier les relations incestuelles potentielles résultant de ce type d'analyse.
"Identification des relations parentales incestueuses par les puces à ADN à base de SNP."
CP Schaaf, DA Scott, J Wiszniewska, AL Beaudet
Le lancette, Vol. 377 N ° 9765, pages 555 à 556, publié en ligne le 12 février 2011.
DOI: 10.1016 / S0140-6736 (11) 60201-8
Source supplémentaire: Baylor College of Medicine (10 février 2011).
Rédigé par: Catharine Paddock, PhD

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