Lupus: une maladie grave que nous connaissons peu

Que savez-vous sur le lupus? Sur la base des résultats d’une enquête de la Lupus Foundation of America, il est probable qu’elle sera très limitée; Environ 72% des Américains âgés de 18 à 34 ans n’ont pas entendu parler de la maladie ou ne connaissent rien d’autre que son nom, bien que ce groupe d’âge soit le plus à risque pour la maladie.
Le lupus est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire produit des autoanticorps qui attaquent les cellules et les tissus sains.

Il est probable que vous ayez commencé à entendre parler du lupus récemment, après que la chanteuse de 23 ans Selena Gomez ait annoncé qu'elle avait été diagnostiquée à la fin de son adolescence et qu'elle avait subi un traitement pour la maladie l'année dernière.

"On m'a diagnostiqué un lupus, et j'ai subi une chimiothérapie. C'est ce que ma pause était vraiment en train de faire. J'aurais pu avoir un accident vasculaire cérébral", a-t-elle dit. Panneau d'affichage magazine plus tôt ce mois-ci.

Gomez est l'un des 1,5 million d'Américains qui souffriraient d'une forme de lupus. Chaque année, plus de 16 000 nouveaux cas sont diagnostiqués aux États-Unis.

Environ 90% des personnes atteintes de lupus sont des femmes, les femmes noires ayant environ trois fois plus de risques de développer la maladie que les femmes blanches.

Mais qu'est-ce que le lupus exactement? Quels sont ses symptômes et ses complications? Et pourquoi est-ce que nous en savons si peu sur la maladie? Nous enquêtons

Les causes, les symptômes et les complications du lupus

Le lupus est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire produit des autoanticorps qui attaquent les cellules et les tissus sains, notamment ceux de la peau, des articulations, du c?ur, des poumons, des reins et du cerveau.

Bien que la cause exacte du lupus ne soit pas claire, la maladie peut être déclenchée par certains facteurs environnementaux, tels que l'exposition au soleil, le stress et le tabagisme. La grossesse est également un facteur déclenchant fréquent chez les femmes.

Étant donné que le lupus est le plus répandu chez les femmes en âge de procréer, les chercheurs spéculent que l’?strogène, une hormone féminine, peut jouer un rôle dans le développement de la maladie.

En outre, on pense que le développement du lupus peut être influencé par certains gènes, bien que les chercheurs pensent qu’il est peu probable que les gènes seuls déclenchent la maladie, mais qu’il s’agisse plutôt d’une combinaison de facteurs.

Il existe de nombreuses formes de lupus. Le lupus érythémateux disséminé (SLE) est le plus fréquent, représentant environ 70% de tous les cas. Dans le LED, n'importe quelle partie du corps peut être affectée, bien qu'environ 80% des cas impliquent la peau.

Les symptômes du LED comprennent les douleurs thoraciques, l'essoufflement, les douleurs musculaires, la fatigue, la fièvre, la perte de cheveux, les plaies buccales, la sensibilité à la lumière, l'anémie et les éruptions cutanées.

Parmi les autres formes de lupus, on peut citer le lupus érythémateux cutané, limité à la peau, et le lupus érythémateux d'origine médicamenteuse, qui peut être déclenché par certains médicaments sur ordonnance, notamment l'hydralazine et la procainamide. Les symptômes du lupus d'origine médicamenteuse sont similaires à ceux du LED, bien que les principaux organes soient rarement atteints.

La majorité des personnes atteintes de lupus éprouvent souvent des «poussées» dans lesquelles les symptômes s'aggravent pendant un certain temps avant de s'améliorer ou de disparaître complètement.

Les complications du lupus dépendent de la partie du corps affectée. Les personnes souffrant d'inflammation dans le cerveau, par exemple, peuvent souffrir de maux de tête, de problèmes de mémoire et de confusion, et courent un plus grand risque d'accident vasculaire cérébral.

Le lupus peut causer de graves dommages aux reins; Environ 40% des personnes atteintes de lupus souffrent de complications rénales et c'est l'une des principales causes de décès chez les personnes atteintes de cette maladie.

L'inflammation des vaisseaux sanguins - appelée vascularite - ou inflammation du c?ur augmente également le risque de crise cardiaque et de maladie cardiovasculaire chez les personnes atteintes de lupus. les personnes atteintes de lupus sont deux fois plus susceptibles de développer une maladie cardiovasculaire que celles qui n'en souffrent pas.

Les personnes atteintes de lupus sont également plus susceptibles aux infections car la maladie et ses traitements peuvent affaiblir le système immunitaire. Les infections des voies respiratoires, les infections des voies urinaires, les salmonelles, l'herpès, le zona et les infections à levures sont parmi les plus courantes.

Lupus: "le grand imitateur"

Le lupus est souvent considéré comme le «grand imitateur», car les symptômes de la maladie ressemblent beaucoup à ceux d'autres maladies, ce qui signifie que les patients et les médecins confondent souvent la maladie avec d'autres maladies.

Selon l'enquête «UNVEIL» de 2014, menée par Lupus Foundation of America et Eli Lilly, il faut en moyenne 6 ans pour qu'une personne atteinte de lupus reçoive un diagnostic dès l'apparition des premiers symptômes.

En outre, l'enquête a révélé que 66% des personnes atteintes de lupus ont déclaré avoir reçu un diagnostic erroné, tandis que plus de la moitié d'entre elles ont déclaré avoir consulté au moins quatre fournisseurs de soins de santé avant d'être diagnostiquées avec précision.

De plus, chaque patient atteint de lupus présentera des symptômes très différents, rendant la maladie encore plus difficile à diagnostiquer.

Dr. Susan Manzi, co-directrice du Centre d'excellence Lupus à Pittsburgh, PA, explique:

"L'un des plus grands mystères du lupus est qu'il affecte différentes personnes de différentes manières - aucun cas ne se ressemble exactement. Cette disparité fait du lupus l'une des maladies les plus difficiles à diagnostiquer, traiter et gérer."

Ce qui rend le diagnostic plus difficile, c'est qu'il n'existe pas de test unique pour identifier la maladie. Le lupus est généralement identifié par une combinaison de tests sanguins et urinaires, d'examens physiques et de biopsies.

Des analyses de sang peuvent être effectuées pour déterminer si le nombre de globules blancs ou de plaquettes est faible chez les patients ou si leur taux d'hémoglobine est faible - une protéine présente dans les globules rouges - pouvant tous être des indicateurs du lupus.

Le test des anticorps antinucléaires (ANA) est un autre moyen par lequel les médecins peuvent diagnostiquer le lupus. La majorité des personnes atteintes de lupus présentent un test d'ANA, bien qu'un résultat positif ne soit pas un indicateur définitif de la maladie. Des tests ANA positifs peuvent survenir chez environ 5 à 10% des femmes en bonne santé.

Des analyses d'urine peuvent être effectuées afin d'identifier une augmentation des taux de protéines ou de globules rouges, ce qui peut indiquer que le lupus affecte les reins.

Un médecin peut également effectuer une biopsie cutanée ou rénale afin de diagnostiquer le lupus. Les échantillons sont examinés au microscope et évalués pour détecter les changements pouvant indiquer la présence de la maladie.

Comment le lupus est traité

Il n'y a pas de remède pour le lupus, mais il existe un certain nombre de traitements qui peuvent aider à gérer la maladie. Ces traitements visent à prévenir les poussées, à atténuer les symptômes et à réduire les dommages aux organes et autres complications.

Le traitement que reçoit une personne atteinte de lupus dépend de ses symptômes, bien que les médicaments jouent probablement un rôle important dans la gestion de la maladie.

Certains médicaments courants pour les cas légers de lupus comprennent les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes, qui peuvent réduire la douleur et l’enflure des muscles et des articulations et les médicaments antipaludiques, qui peuvent aider à traiter les douleurs articulaires, inflammation pulmonaire.

Pour les cas plus graves de lupus, un médecin peut recommander l'utilisation de médicaments immunosuppresseurs ou d'une chimiothérapie. Ces traitements agissent en freinant le système immunitaire afin de prévenir les dommages aux organes.

Le traitement du lupus peut être difficile, en particulier compte tenu du fait que la maladie est si difficile à diagnostiquer. Cependant, il est important de noter que les traitements existants pour la condition peuvent être efficaces; environ 80 à 90% des personnes traitées pour un lupus sans atteinte des organes ont la même durée de vie que les personnes indemnes de lupus.

Néanmoins, il ne fait aucun doute qu'il existe un besoin de stratégies de diagnostic et de traitement plus efficaces pour le lupus, et les chercheurs travaillent dur pour les identifier.

L'année dernière, par exemple, Nouvelles médicales aujourd'hui a rapporté une étude menée par des chercheurs de l'Université de l'Alabama à Birmingham qui a détaillé la découverte d'une protéine immunitaire appelée "récepteur Fc" qui influence le développement de la maladie, ainsi que la sclérose en plaques (SEP).

Selon les chercheurs, le récepteur Fc régule la production d'anticorps produits par le système immunitaire qui attaque les envahisseurs étrangers dans le corps. L'équipe a découvert que ce récepteur était muté chez les personnes atteintes de lupus et de sclérose en plaques, entraînant une surproduction d'anticorps et une attaque des tissus sains.

"Cette nouvelle découverte pourrait jouer un rôle important dans la manière dont les entreprises conçoivent les traitements des maladies auto-immunes, dans une approche plus ciblée", a commenté le co-auteur de l'étude, le Dr Robert Kimberly. "Maintenant, des efforts peuvent être faits pour cibler les personnes qui bénéficieront des traitements, basées sur la mutation génétique."

Les défis de la vie avec le lupus

Le lupus est une maladie difficile à vivre. Bien que les traitements actuels puissent aider à soulager certains symptômes, il peut encore y avoir des jours où la maladie peut avoir un tel impact, il peut être difficile de simplement sortir du lit.

"Un jour, je me suis lavé le visage et j'ai frotté le gant de toilette sur mes cils", a récemment déclaré Sharon Harris, 36 ans, présidente et fondatrice de Lupus Detroit. ABC News. "[Cela] m'a arrêté mortellement. J'étais trop fatigué pour crier mais ça m'a tellement bouleversé que j'ai dû m'asseoir sur le bord de la baignoire pour me regrouper. Mes cils me faisaient mal - je n'oublierai jamais cette."

Mais ce ne sont pas seulement les symptômes physiques qui rendent la vie quotidienne difficile pour les personnes atteintes de lupus; la maladie peut également avoir un impact négatif sur la santé mentale. L’enquête UNVEIL a révélé que près de 90% des personnes atteintes de lupus souffrent d’anxiété en raison de cette affection et que 85% d’entre elles se sentent déprimées.

Le lupus peut provoquer une fatigue et une semaine chez une personne, les obligeant à se retirer des activités sociales, ce qui peut les faire se sentir isolés. Un autre défi avec le lupus est que la maladie est souvent «invisible», ce qui peut rendre difficile la compréhension de ce que vivent les personnes atteintes de lupus.

"Vous pouvez faire face à beaucoup de ceux qui doutent de la véracité de votre maladie, croyant que tout est dans votre tête. Cela peut être extrêmement douloureux, frustrant, provoquant colère et ressentiment", note la fondation à but non lucratif Molly's Fund: Fighting Lupus.

Le lupus peut aussi changer radicalement le mode de vie d'une personne. Ils peuvent, par exemple, devoir abandonner leur travail ou avoir besoin d'aide pour les tâches quotidiennes générales, telles que les tâches ménagères, la cuisine ou le magasinage.

"Le public américain ne comprend pas la nature grave du lupus"

Bien que des efforts soient déployés pour trouver de nouveaux moyens de diagnostiquer et de traiter le lupus, il existe un facteur qui continue à entraver les progrès: le manque de sensibilisation et de connaissances sur la maladie.

Comme mentionné précédemment, plus de 70% des personnes âgées de 18 à 34 ans aux États-Unis n’ont jamais entendu parler du lupus ou ne connaissent rien d’autre que leur nom, que les chercheurs et les prestataires de soins de santé considèrent préoccupant dans tout le pays.

"La confusion entourant le lupus est très répandue et le public américain ne comprend pas la gravité de la maladie", note Sandra C. Raymond, présidente et PDG de la Lupus Foundation of America.

En réponse à ce manque de sensibilisation, l'organisation a lancé une campagne KNOW LUPUS pour mieux faire connaître la maladie aux États-Unis et, chaque année, le mois de mai est déclaré Mois national de la sensibilisation au lupus. à travers le pays.

On espère que de telles campagnes aideront à éduquer les gens sur ce qui constitue une maladie potentiellement dévastatrice et mèneront finalement à un traitement indispensable.

Comme Wendy Rogers, une femme de Californie qui vit avec le lupus, dit:

"Plus le lupus est connu, plus il y aura de soutien pour ceux qui vivent avec la maladie et plus vite nous pourrons le vaincre."

Notre article du Centre de connaissances «Lupus: causes, symptômes et traitements» fournit des informations supplémentaires sur la maladie.

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