Les carrières des patients atteints de sclérose en plaques sont insuffisantes en raison du manque de soutien et de sensibilisation, Royaume-Uni

Si la sensibilisation des employeurs du Royaume-Uni à la sclérose en plaques (SEP) était améliorée et qu'une action plus coordonnée était mise en ?uvre, la plupart des patients atteints de SEP souhaitant travailler et capables de travailler continueraient à le faire. Non seulement cela améliorerait leur qualité de vie et leur indépendance, mais cela réduirait également la facture sociale liée à la sclérose en plaques du pays, qui s'élève actuellement à 66,7 millions de livres.
C'est le thème d'un nouveau rapport publié par The Work Foundation intitulé "Prêt à travailler: répondre aux aspirations professionnelles et professionnelles des personnes atteintes de sclérose en plaques".
L'appel à l'action du rapport est soutenu par Dame Carol Black et plusieurs organismes de bienfaisance de l'État membre. Le rapport explique comment les médecins, les autres professionnels de la santé, les employeurs et le gouvernement pourraient remédier à cette perte inutile de talents et de gaspillage de ressources.
Si la perte de 18 ans dans la vie professionnelle des personnes atteintes de SEP pouvait être éliminée, les services de santé et les patients eux-mêmes en tireraient des avantages, ont expliqué les auteurs. Les employeurs économiseraient sur les dépenses de licenciement et de recrutement, ainsi que sur la rétention d'employés expérimentés. Le gouvernement gagnerait à augmenter ses recettes fiscales.
Les auteurs ont constaté que les employeurs comprenaient mal la SEP. Ils signalent également qu'un nombre considérable de personnes atteintes de SEP souhaitent continuer à travailler. L'une des complications de l'ignorance de l'employeur en ce qui concerne la SEP est que le patient hésite à lui parler de son état. Des interventions telles que des horaires de travail flexibles et des modifications du lieu de travail ne sont pas prises en compte si l'employeur n'est jamais informé.
Les auteurs ont interrogé des employeurs, des professionnels de la santé et des patients actifs. Ils exhortent les politiciens, les autorités locales, les employeurs et les professionnels de la santé à adopter une approche plus flexible et compréhensive lorsqu’ils envisagent la carrière des personnes atteintes de SEP qui souhaitent continuer à travailler.
Stephen Bevan, auteur principal, a déclaré:

"Le Royaume-Uni ne fait pas assez pour aider les personnes atteintes de SEP à rester au travail. Actuellement, 44% des personnes atteintes de SEP prennent leur retraite plus tôt que la moyenne européenne de 35%. Le travail peut avoir des effets positifs sur la santé. garder les employés sur place pourrait stimuler l'économie grâce à des économies de bénéfices et à une augmentation de l'impôt sur le revenu, les employés craignant d'être discriminés et de perdre leur emploi, surtout en période économique difficile.
Pour obtenir de l'aide, il est important que les employés atteints de SEP informent leurs employeurs au plus tôt. cependant, cette auto-représentation doit être accompagnée d'une bonne compréhension de la maladie, en particulier de ses symptômes invisibles et de sa nature fluctuante. "

La directrice nationale du travail et de la santé, Dame Carol Black, a déclaré:

"J'espère que les employeurs et les professionnels de la santé entendront les messages sur l'importance du travail pour les personnes souffrant de maladies chroniques. Le travail est un aspect important de la vie car il aide les gens à garder confiance en eux et à être productifs. Soutenir les personnes dans de nombreuses conditions de santé et les maintenir dans leur emploi est à la fois un moyen plus sensible et plus rentable de gérer les absences du travail que d’absorber les coûts substantiels de licenciement et de recrutement. "

Stephen Lloyd MP, du Comité spécial sur le travail et les pensions, a déclaré:

"L'emploi est un facteur de vie extrêmement important et pour de nombreuses personnes, il constitue un élément crucial de leur identité. Il est essentiel que les employeurs et les décideurs du Royaume-Uni comprennent bien les problèmes complexes liés à la SEP. comme le montre le rapport, permettre aux personnes de rester au travail plus longtemps apportera également des avantages économiques plus importants. "

Le gouvernement britannique devrait maintenir le programme d'accès au travail, insiste le rapport. Les critères d'admissibilité à l'allocation d'invalidité se resserrant, certains patients atteints de SEP peuvent perdre le soutien dont ils ont si désespérément besoin. Le processus d'évaluation ne comprend pas complètement la nature de la SEP, qui est imprévisible et a tendance à présenter des symptômes fluctuants.

La SEP est généralement une maladie invalidante progressive avec des épisodes de rémission et des rechutes. La fatigue, les difficultés à écrire et les problèmes d'équilibre ou de marche peuvent parfois interférer avec la capacité de travail du patient. Il peut parfois y avoir des difficultés de mémoire et / ou de concentration. La nature changeante de la SEP en fait une condition difficile à comprendre pour les employeurs.

Quatre cours de sclérose en plaques

SEP récurrente-rémittente - il y a des attaques clairement définies d'aggravation de la fonction neurologique. Les rechutes sont suivies de périodes de récupération complètes (rémission). La maladie ne progresse pas pendant la rémission. 85% des patients auraient ce type de SEP.
SEP primaire progressive - la fonction neurologique se détériore dès le début. Il n'y a pas de rechutes ni de rémissions distinctes. Il y a des périodes d'améliorations mineures. On pense que ce type de SEP affecte environ 10% des patients atteints de SEP.
SEP secondaire progressive - commence comme ce qui semble être une SEP rémittente. Cependant, une maladie progressive secondaire se développe dans laquelle les symptômes de la SEP s'aggravent plus régulièrement. Il peut y avoir (ou non) des rémissions, des rechutes ou des périodes d'améliorations mineures temporaires intermittentes. Environ la moitié des patients atteints de sclérose en plaques récurrente souffrant de sclérose en plaques avaient l'habitude de développer une SEP secondaire progressive avant que de nouveaux médicaments deviennent disponibles. Il reste à voir combien de temps ces nouveaux médicaments peuvent retarder la progression.
SEP récidivante - les symptômes s'aggravent régulièrement dès le premier jour. En cours de route, il y a des attaques évidentes d'aggravation de la fonction neurologique. La maladie progresse sans rémissions - avec peut-être une certaine récupération après les rechutes.On pense que 5% de tous les patients atteints de SEP ont ce type.
Ecrit par Christian Nordqvist