Implication du patient: qu'est-ce que c'est et pourquoi est-ce important?

Si votre médecin vous demande quel type de traitement vous préférez, comment vous sentez-vous? Étant donné que les patients et les familles doivent assumer davantage de responsabilités pour leurs propres soins de santé, nous leur demandons si cela peut fonctionner. Et qui en profite?
La participation des patients implique une communication bidirectionnelle entre les fournisseurs de services et les utilisateurs.

La relation traditionnelle entre médecin et patient a eu tendance à écarter l'opinion des patients. Le rôle du patient est de se conformer, car "le médecin sait mieux".

Le patient décrit les symptômes pertinents, le médecin ordonne et rédige une ordonnance, le patient hoche la tête et sort. Ce qui se passe ensuite dépend en grande partie de la compréhension du patient et de la capacité du patient à poursuivre le traitement en termes de temps et d'argent.

Les 30 dernières années ont toutefois vu l’apparition d’une approche globale de l’intégration des soins de santé et d’une explosion de l’éducation en matière de santé publique.

De nouvelles attitudes facilitent un équilibre plus égal des pouvoirs, où les patients peuvent de plus en plus s'attendre à participer à la prise de décisions et à la planification du traitement pour leur propre santé.

Ce projecteur explorera certains des avantages de l'inclusion des patients et certains facteurs qui influent sur ses progrès.

Education du patient et engagement du patient

Les soins de santé du XXIe siècle se concentrent sur les patients, car les patients et les médecins collaborent de plus en plus et partagent la responsabilité des soins.

Dans le contexte actuel des soins de santé, les patients ont le droit d'être éduqués et le devoir des prestataires de soins de santé de les éduquer.

L'éducation pour la santé peut réduire le fardeau de la maladie dans les populations et est soutenue par les gouvernements. Les initiatives du gouvernement fédéral américain «Healthy People» encouragent tous les Américains à se joindre à la promotion de la santé et à la prévention des maladies par l’exercice, des programmes de dépistage, etc.

L'accès accru à l'information sur la santé, associé au changement de philosophie des prestataires de santé, donne aux patients un rôle plus actif dans leur santé. À mesure que les patients deviennent plus conscients et assument plus de responsabilités, ils voudront également avoir davantage leur mot à dire dans leur traitement.

Dans le cadre de la nouvelle relation, le travailleur de la santé guide les personnes à modifier leur mode de vie pour prévenir les maladies graves. et si un patient tombe malade, le partenariat continue à chercher une solution.

Comme le dit le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni: "Aucune décision concernant moi sans moi".

Une plus grande adhésion, de meilleurs résultats

L'engagement des patients, dans de bonnes conditions, est une situation gagnant-gagnant. Plus d'interaction et une meilleure relation peuvent améliorer l'observance du patient.

Nouvelles médicales aujourd'hui a déjà signalé que la moitié des patients ne prennent pas les médicaments tels que prescrits, en changeant la posologie ou le calendrier ou en les arrêtant complètement pour diverses raisons.

• Aux États-Unis, 20 à 30% des ordonnances ne sont jamais remplies
• 50% des médicaments ne sont pas poursuivis comme prescrit
• 49% des personnes hypertendues ne suivent pas un traitement à long terme
• 25 à 50% des patients arrêtent de prendre des statines dans un délai d'un an.

En 1996, 58% des visites dans les salles d'urgence américaines résultaient du non-respect des instructions du médecin. Des chiffres plus récents suggèrent que 43% des patients ne respectent pas les régimes de traitement, ce qui entraîne une détérioration de leur santé, une perte de jours de travail, une propagation de la maladie et même la mort.

Pourquoi les gens cessent-ils de prendre leurs médicaments, manquent-ils leurs rendez-vous et évitent-ils les recommandations relatives au repos ou au régime alimentaire?

Les raisons les plus courantes sont la pression financière, le manque de transport, l’impossibilité de prendre un congé de travail ou de garde d’enfants, le fait de ne pas comprendre ou simplement de ne pas croire que la condition est suffisamment grave pour nécessiter l’action recommandée.

Beaucoup de gens arrêtent de prendre des antibiotiques quand ils se sentent mieux, mais ils découvrent que les symptômes reviennent, car ils n'ont pas compris le fonctionnement des antibiotiques. Les régimes amaigrissants échouent lorsque les gens ne voient pas de résultats rapides.

Comprendre le fonctionnement des choses encourage les gens à suivre, surtout lorsque les effets sont à long terme. La communication bidirectionnelle augmente les chances de compréhension des patients.

Établir une relation avec les patients peut aider les médecins à découvrir d'autres obstacles à l'acceptation du traitement, tels que les préférences en matière de résultats, les traditions culturelles, la situation familiale, les priorités, les valeurs ou les facteurs liés au mode de vie.

Une femme qui manque à plusieurs reprises ses rendez-vous peut hésiter à consulter un médecin de sexe masculin pour des problèmes gynécologiques; un autre patient peut être convaincu que son problème est dû à la malchance ou à une malédiction - les médicaments ne le résoudront pas, il ne vaut pas la peine de le prendre.

Améliorer l'efficacité

Passer du temps avec un patient peut être plus efficace à long terme. Découvrir ce que le patient peut et ne peut pas faire aidera à prévenir les consultations inutiles, les rendez-vous manqués et l'arrêt du traitement.

Les ressources peuvent être utilisées plus efficacement si les individus apprennent à gérer eux-mêmes leur traitement et leur rétablissement, car ils peuvent être libérés plus tôt des établissements de soins actifs. Les patients deviennent moins dépendants et contrôlent mieux leur propre santé.

L'implication de la famille peut aider à convaincre les patients de la nécessité de traitements et d'options thérapeutiques et à faire en sorte que les options choisies soient réalisables et à alléger le fardeau des établissements de santé. Un patient qui obtient son congé prématuré peut être surveillé, soigné et soutenu par des membres de la famille bien préparés.

La formation des familles peut aider à garantir des résultats sûrs. Une communication continue peut fournir un soutien supplémentaire tout en prenant soin du patient, afin de minimiser le stress et l'anxiété, surtout si la maladie est grave ou a de possibles répercussions à l'avenir.

Jones et Bartlett soulignent: «La participation des patients aux évaluations des soins de santé a été largement associée à de meilleurs résultats de santé. La participation directe des patients aux décisions de traitement augmente la motivation, l'autonomisation, l'adhésion et la satisfaction. "

De meilleurs résultats pour certaines conditions

MNT ont récemment fait état de recherches menées par le Dr Peter C. Minneci - de l'Institut de recherche du Nationwide Children Hospital de Columbus, OH - et de ses collègues sur les consultations et les résultats familiaux.

L’étude a montré que l’implication des familles dans la prise de décision avait eu de bons résultats dans le traitement des enfants présentant une appendicite aiguë sans complications avec observation et antibiotiques, au lieu d’opérer.

Les avantages comprenaient moins de jours d'invalidité pour les enfants qui prenaient des antibiotiques que pour ceux qui avaient subi une intervention chirurgicale et des économies de traitement. Le temps, l’argent et la douleur ont été réduits, mais le succès dépend de l’accord de la famille et de la volonté de poursuivre.

Dr. Minneci dit MNT:

"La perspective unique de chaque patient / famille est importante. La compréhension de leurs valeurs et de leurs opinions aidera à mieux les informer sur leurs traitements et les aidera à faire le meilleur choix de traitement pour eux-mêmes."

Dans le traitement du cancer, la participation des patients peut aider les patients et les familles à choisir la meilleure option de traitement et à fournir un soutien continu dans les moments difficiles.

Mastectomie du cancer du sein

Les femmes atteintes d'un cancer du sein au stade précoce peuvent bénéficier d'une implication étroite tout en tenant compte de la gamme d'options de traitement et de leur impact sur l'image corporelle.

Dans une étude, les patientes atteintes d'un cancer du sein de plus de 65 ans et celles sans formation universitaire estimaient ne pas maîtriser leur maladie et jouaient un rôle passif dans les consultations, permettant aux médecins de dominer et de proposer leurs propres traitements.

Les chercheurs ont suggéré qu’augmenter les connaissances des patients et utiliser un comportement plus centré sur le patient encouragerait un rôle plus actif. Cela offrirait plus d'options, un meilleur contrôle et un accès accru au soutien émotionnel de la part du fournisseur de soins de santé.

Trouble bipolaire et schizophrénie

Dans les troubles de santé mentale à long terme tels que le trouble bipolaire et la schizophrénie, la non-observance affecte plus de 50% des patients. Une consultation à double sens peut aider à atteindre un équilibre entre la vie quotidienne et la santé.

Une étude menée par SANE, une organisation caritative de santé mentale au Royaume-Uni, montre que la plupart des utilisateurs de services cessent de prendre leurs médicaments "en réponse aux problèmes quotidiens de la vie courante" pour éviter des problèmes tels que les effets secondaires et les coûts.

D'autres prennent la décision de s'autogérer sans médicaments. Certains réussissent, d'autres rechutent avec des conséquences graves, voire mortelles.

Pour illustrer, l'étude décrit deux patientes atteintes d'un trouble bipolaire:

• La patiente A prend des pilules supplémentaires lorsqu'elle se sent déprimée, et aucune quand elle se sent bien, afin de «ressentir le niveau élevé». Elle ne le dit pas à son médecin car elle ne veut pas interagir avec qui que ce soit et ne veut pas que le médecin sache qu'elle ne suit pas les instructions.
• La patiente B a des habitudes similaires, mais elle peut en discuter avec son médecin, qui écoute et fait confiance à son jugement.

SANE appelle à une réorientation loin de l'observance vers le soutien des patients dans leurs choix de traitement. Une relation continue renforce la compréhension et la confiance.

Qu'est-ce qui empêche l'implication du patient?

Si l'engagement des patients est une situation gagnant-gagnant, pourquoi ne se produit-il pas partout?

Une question de temps

Les soins centrés sur le patient sont complexes et multidimensionnels et les médecins ont du mal à atteindre les objectifs et à traiter un grand nombre de patients.

La plupart des médecins n'ont pas le temps d'écouter, d'explorer les options et d'établir des relations avec les patients.

Dans une grande enquête européenne, certains patients se sont plaints que le médecin ne les regarde même pas; les médecins disent que la pression du temps signifie qu'ils doivent écouter et écrire simultanément. Le patient pense que le médecin ne s'en soucie pas.

Les problèmes de calendrier peuvent signifier que le médecin doit présenter des options pendant que les patients sont stressés et incapables de répondre de manière appropriée. Les patients peuvent penser qu'un médecin "ne sait pas ce qu'il fait".

D'autres pénuries peuvent signifier que les traitements alternatifs ne sont tout simplement pas disponibles pour leurs patients. Lorsque les ressources sont perçues comme manquantes, les tentatives d'implication des patients peuvent entraîner une méfiance à l'égard des intentions du prestataire. Par exemple, le départ anticipé de personnes de l’hôpital peut conduire à des accusations de responsabilité.

Rôles et communication

La résistance au changement des rôles traditionnels du patient / médecin peut amener les médecins à sentir que leur position est compromise ou que leur statut est réduit.

Les patients peuvent se sentir mal à l'aise d'interroger ou de défier le médecin, ou ne pas vouloir assumer la responsabilité de la prise de décision. L'âge et les facteurs culturels peuvent y contribuer.

Les compétences en communication peuvent constituer un obstacle. Dans une étude, une mauvaise communication avec le médecin a augmenté de 19% le risque de non-observance du patient, tandis que la formation des médecins à une communication appropriée a été multipliée par 1,62. La communication est essentielle à la relation de confiance et à la compréhension du patient.

Les patients peuvent avoir des difficultés à comprendre et avoir peur de demander des éclaircissements. Le système médical est complexe et les personnes peu alphabétisées peuvent être gênées de ne pas comprendre ou de ne pas pouvoir lire.

Une implication sûre et efficace du patient signifie que les patients doivent être pleinement informés de leur état et, si nécessaire, formés aux soins et au traitement.

L'information et les choix doivent être adaptés à la culture, accessibles dans une langue appropriée et simplement écrits. Inutile de dire que seules des solutions éprouvées devraient être proposées.

Une mauvaise compréhension du concept d'implication du patient peut être source de confusion. Les médecins peuvent offrir des choix peu clairs, sans expliquer pleinement ou réellement l'intention de prendre en compte les souhaits du patient.

Les patients peuvent ne pas vouloir discuter de problèmes concernant l'alimentation, la toxicomanie, l'argent, les problèmes au travail, la violence domestique, etc., toutes les sources potentielles de maladie, mais aussi les sources de honte. Les médecins doivent veiller à ne pas porter de jugement.

Certains médecins sont réticents à divulguer les dossiers médicaux des patients au cas où ils paniqueraient parce qu'ils ne comprendraient pas ou ne comprendraient pas les termes scientifiques.

Lorsqu'on lui a demandé s'il pensait que la plupart des patients souhaitaient participer à la prise de décision, le Dr Minneci a déclaré: MNT:

"Chaque patient est différent. Certaines familles veulent être informées et très impliquées dans le processus de prise de décision. Certaines veulent être informées mais préfèrent que l'équipe médicale prenne toutes les décisions. Nous pensons qu'il est essentiel que les familles reçoivent informations afin qu’ils puissent déterminer leur niveau d’implication. "

Si les patients ne veulent pas se voir demander quoi faire, les résultats pourraient être compromis.

L'Internet

L'Internet a été un catalyseur pour l'engagement des patients, mais des études montrent que les patients voient les informations sur la santé sur Internet de manière plus positive que les professionnels de la santé.

Les professionnels ont réclamé davantage de réglementations pour décourager la désinformation, l'hypocondrie et les erreurs de diagnostic chez les patients. Certains médecins se plaignent que lorsque les patients consultent Internet, cela peut prendre du temps pour les persuader que ce qui leur semble erroné est incorrect.

La recherche sur Internet peut également mener à des attentes irréalistes, telles que des thérapies trop coûteuses ou non encore disponibles pour le grand public.

Les rumeurs sur les effets secondaires des médicaments sur Internet peuvent inciter les gens à y mettre fin, mettant ainsi des vies en danger. MNT ont récemment signalé que de nombreuses personnes arrêtent de prendre des statines après avoir entendu des articles de presse négatifs.

Lorsque nous avons demandé au Dr Minneci jusqu'où il pensait que les patients sont actuellement inclus dans la prise de décision sur les options de traitement, il nous a dit que cela dépend du médecin et de la spécialité.

"Souvent, les traitements sont présentés comme définitifs et nécessaires et les patients sont informés, mais pas activement impliqués dans le processus de prise de décision", a-t-il déclaré.

Il ajouta:

"La participation des patients peut améliorer la satisfaction des patients et leurs résultats. Il est essentiel de donner aux patients les moyens d’être actifs, de poser des questions et de comprendre leur maladie, les risques et les avantages de leurs traitements. permet aux patients de faire partie du processus et peut mener à un meilleur respect des traitements et à un signalement plus précoce des problèmes. "

Des études ont montré que les patients plus jeunes ayant un niveau d’enseignement supérieur s’attendent à être plus impliqués. À mesure que les patients deviennent plus sophistiqués et que le public prend davantage conscience de la santé, la participation des patients est plus viable.

Dans les soins de santé du 21ème siècle, une approche de plus en plus collaborative semble inévitable, mais les conditions doivent être réunies pour que cela fonctionne.

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